Balkenmangel, na und???
  Balkenmangel (ACC)
 

Corpus callosum
(Balken)



Es ist eine weiße Substanz des Gehirn, die
aus
ca. 250 Mio. Nervenfasern besteht.
Der Balken wird von einer Schicht grauer
Substanz (Indusium griseum) überzogen.

Das Corpus callosum bildet "Brücke", die
die beiden Großhirnhälften
verbindet.

Es ist das Dach der Seitenventrikel.

Der Balken entwickelt sich zwischen der 12.
und der 17. SSW und wird ab der 21. SSW
bei einer Ultraschall-Untersuchung sichtbar.

Einmal gebildet, verdickt sich das Corpus
callosum mit zunehmender Myelinisierung
(Entwicklung von Nervenzellen).


Nach der Geburt (postnatal) durchläuft
der Balken, in den ersten vier Jahren des
Lebens,
einen großen Wachstumsschub.

Bis ein Kind etwa 12 Jahre alt ist, hat das
Corpus callosum wesentliche Funktionen und
die
Kommunikation  zwischen den Gehirnhälften
ist fast so schnell
, wie im Erwachsenenalter.

In der Pubertät findet weiterhin die
Myelisierung statt und die
interhemisphärische
Übertragung
kann sich noch verbessern.

Das Corpus callosum ist jedoch nicht die
einzige Verbindung der Hemisphären, aber
die mit Abstand größte und wichtigste.
Es gehört zu den wichtigsten Kommissuren
zwischen den beiden Gehirnhälften.


Eine Kommissur (Querbahne) ist in der
Anatomie eine Vebindungen zwischen
zwei sonst getrennten Strukturen.


Kommissurenfasern verbinden
korrespondendierende Areale
gegenüberliegender Hemisphären.


Die wichtigsten Kommissuren, die die
beiden Gehirnhälften verbinden:

              Commissura callosum (Balken)
Commissura anterior
  Commissura posterior
             Commissura fornicis (Fornix)
       Commissura habenularum


Teile des Corpus callosum

Rostrum (Schnabel)
Genu (Knie)
Truncus (Stamm)
Splenium (Hinterende)

Funktion

Informationsaustausch und Koordination
zwischen beiden Gehirnhälften, die jede für
sich zum Teil unterschiedliche Aufgaben
bei der Informationsverarbeitung haben
.

Die Nervenfaser bremsen auch die Befehle,
die nur eine Körperhälfte ausführen soll, zB.
wenn wir die rechte Hand bewegen möchten,
wird die Bewegung in der linken Hand durch
den Balken gebremst. Soeben kann das Fehlen
des Balkens zur
Spiegelbewegungen führen.

Unter dem Balken liegt der Fornix, der funktionell
an der Einspeicherung von Gedächtnisinhalten vom
Kurzzeit- in das Langzeit-Gedächtnis beteiligt
ist und somit eine Rolle beim Lernen spielt.
Er leitet keine spezifische Information
sondern selektiert und maduliert die Funktion
der Hyppocampusformation durch verschiedene
Neurotransmitter (Dopamin, Noradrenalin,
Serotonin und Acetylcholin).


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"Der Neurologe Robert Gorski an der University
of California in Los Angeles hat bestätigt, dass
das weibliche Gehirn ein dickeres Corpus callosum
hat als das mänliche, und dass bei weiblichen bis
zu 30 % mehr Verbindungen zwischen der linken
und der rechten Gehirnhälfte bestehen.

Er hat auch nachgewissen, dass bei Frauen
und Männer, die gleichen Aufgaben ausführen,
unterschiedliche Bereiche des Gehirn in Aktion treten.
Diese Forschungsergebnisse wurden seitdem
von anderen Wissenschaftler bestätigt.

Untersuchungen haben ebenfalls ergeben, dass
das weibliche Geschlechtshormon Östrogen
Nervenzellen anregt, mehr Verbindungen in und
zwischen den beiden Gehirnhälften herzustellen.
Studien zeigen, dass man um so sprachfertiger
ist, je mehr Verbindungen man im Gehirn hat.

Die höhere Anzahl der Verbindungen erklärt auch die
Fähigkeit der Frau, mehrere, in keinem Zusammenhang
zueinander stehende Tätigkeiten gleichzeitig
auszuführen. Sie wirft außerdem ein neues
Licht auf die weibliche Intuition.

Wie bereits oben beschrieben, verfügt eine Frau
über ein größeres Sensorium der Faserverbindungen
zwischen den beiden Gehirnhälften für den raschen
Informationsaustausch, der Grund dafür, dass eine
Frau auf intuitiver Ebene in Sekundenschnelle
so zahlreiche - und treffende - Urteile über
Menschen und Situationen abgeben kann."

Quelle:
"Warum Männer nicht zuhören und Frauen schlecht einparken"
Allan & Barbara Pease


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Corpus-callosum-Agenesie
Q04.0

Synonyme:
Balkenagenesie
Balkenmangel

Eine angeborene Fehlbildung des Gehirns,
die sich im frühen Kindesalter manifestiert.

Häufigkeit 3:1000 bis 7:1000

Bei angeborenem Balkenmangel ohne sonstige
Veränderungen am Gehirn ist ein Ausgleich
auch durch andere Verbindungen oder
durch s.g. Probst'sche Bündel möglich.

Balkenmangel tritt sporadisch auf, jedoch weist das
gelegentliche Auftreten (10%) bei Geschwistern auf.


Ab der 21. SSW ist eine vorgeburtliche
Diagnose durch Ultraschall
möglich.

Balkenaplasie
Balken fehlt komplett

Balkenhypoplasie

Balken zu wenig entwickelt

partielle Balkengenesie
Balken fehlt teilweise

Balkendysgenesie
Fehlbildung des Balkens

Split Brain
Balken
wurde operativ durchtrennt
(Callosotomie)

Kim Peek, die Inspiration für den Charakter von
Raymond Babbit (Dustin Hoffman), in dem Film
"Rain Man", ist mit ACC auf die Welt gekommen.


Ursachen

genetische Faktoren
Chromosomenanomalien

Blockierung des Wachstums des CC  (zB. Zysten)
entzündliche Störung
pränatale Infektionen
pränatale Viren (zB. Röteln)

toxisch-metabolische Störung
Fetales Alkoholsyndrom (FAS)

Bei mehr als 70 Syndromen gehört die Balkenagenesie
zu den typischen
Merkmalen (-> syndromatische ACC).

4 von 50 Balkenmangelkindern
haben eine Chromosomenbesonderheit


sehr häufig

  Trisomie 8 - Warkany-Syndrom 2
Trisomie 13 - Pätau-Syndrom
 
Trisomie 18 - Edwards-Syndrom
Triploidie

Symptome


Es gibt Menschen, bei denen der Balkenmangel
keine Symptome nach sich zieht und wird
nur zufällig (durch MRT) entdeckt.

Körperliche und geistige Entwicklungsverzögerung
sowie unkoordinierte unwillkürliche Bewegungen sind
oft die Symptome des Balkenmangels. Die
zeigen
sich
am meisten dort, wo viel Zusammenarbeit
zwischen rechts und links benötigt wird.

Oft können Balkenmangelkinder nicht reden,
aber sie können sehr gut mit der Körpersprache
kommunizieren, vor allem mit Mimik und Gestik.

Bei vielen ist die Gebärdensprache
, durch
unkoordienierte Bewegungen, Ataxie oder
Spastiken
unmöglich. Bei kleinen Kindern
kommt als erste die Unterstützte
Kommunikation mit Symbolen und
Sprachgeräten in Einsatz.

Medizinisch bekannte Symptome

Deformation des Schädels
Zunahme des Kopfumfangs

Hydrocephalus mit/ohne Druckerhöhung
Micrenzephalie (fehlen weiterer Hirnmasse)

Hörminderung
Sehminderung bishin zu Blindheit

Auswärtsschielen
neurologische Anfälle
hirnbedingte Kinderlähmung
motorische Koordinationsstörung
psychomotorische Entwicklungsverzögerung
Epilepsie
Ataxie
Thermoregulationsstörung
Spastiken
muskuläre Hypotonie
Spiegelbildliche Mitbewegungen

Skeletfehlbildungen
Extremitätenfehlbildungen
Minderwuchs

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20.10.2011

Das menschliche Gehirn kann den Wegfall eines
seiner wichtigsten Datenkabel erstaunlich gut verkraften.
Entsprechende Resultate liefert eine kleine Studie
amerikanischer Neurowissenschaftler. Bei Personen,
die ohne Balken als Hauptverbindung zwischen den
beiden Gehirnhälften geboren wurden, scheinen die
beiden Hemisphären problemlos miteinander zu
kommunizieren – zumindest im Ruhezustand.

Dieses Ergebnis sei eine echte Überraschung, erklärt
Michael Tyszka vom California Institute of Technology.
“Eigentlich hatten wir erwartet, dass die Kopplung
zwischen linker und rechter Gehirnhälfte bei diesen
Personen deutlich schwächer sein würde – immerhin
fehlen ihnen gut 200 Millionen einzelne Verbindungen.”
Offenbar könne dieser Mangel aber bis zu einem
gewissen Grad durch alternative Verbindungen
kompensiert werden, so der Forscher.

Tyszka und Kollegen kartierten die Gehirnaktivität
von acht Personen, bei denen der Balken (Corpus callosum)
vollständig fehlt, die aber eine normale Intelligenz
aufweisen. Während die Studienteilnehmer in der
Röhre des Kernspintomografen lagen, sollten sie
sich entspannen und an nichts Besonderes denken.
Dabei zeigten sich langsame, synchrone
Aktivitätsschwankungen in mehreren, offenbar
miteinander verbundenen Regionen in beiden
Gehirnhälften. Dieses Ruhenetzwerk war kaum
unterscheidbar von dem bei Personen mit Balken,
berichten die Forscher im “Journal of Neuroscience”.

Etwa einer von viertausend Menschen werde ohne
Balken geboren, so Tyszkas Institutskollegin Lynn Paul.
Wenn dieser Balkenmangel isoliert auftrete und
nicht als Folge einer umfassenderen Entwicklungsstörung,
seien diese Personen oft völlig unauffällig und ihre
Besonderheit werde bestenfalls zufällig entdeckt.
Allerdings zeige etwa ein Drittel dieser Menschen
autistische Symptome. Nach Ansicht der Forscherin
könnten die neuen Resultate daher helfen,
“die Arbeitsweise des Gehirns von
Autisten besser zu verstehen”.

Forschung:
J. Michael Tyszka, Daniel P. Kennedy, Ralph Adolphs und Lynn K. Paul,
Divison of Biology und Divison of Humanities and Social Sciences,
California Institute of Technology, Pasadena

Quelle:  Umleitung im Gehirn

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1956

"Aus den obigen Ausführungen ergibt sich, daß dem
angeborenen Balkenmangel zweifellos kein mehr
oder weniger charakteristisches klinisches Syndrom
entspricht, ja daß er sicherlich ohne jede manifeste
klinische Auswirkung bleiben kann, daß aber andererseits
doch vermutet werden darf, daß er als Ausdruck einer
gewissen anlagebedingten cerebralen Minderwertigkeit
im Sinne einer latenten Encephalopathie zu gelten hat, die zu
neurologischen Affektionen und Dekompensationen disponiert.

Während diesbezüglich den Fällen, die von vornherein
mit schweren Störungen (Schwachsinn, Paresen usw.)
einhergehen, naturgemäß keine Beweiskraft
zugemessen werden kann, gilt dies jedoch
— bei aller gebotenen Skepsis bei der Beurteilung —
in einem gewissen Grade für solche Fälle,
bei denen... im Laufe des Lebens gehäuft
Erkrankungen des Nervensystems auftreten.

Da im übrigen aber letztlich noch keine wirklich
verbindlichen Aussagen über die Bedeutung des
Balkenmangels gemacht werden können, erscheint
es wünschenswert, wenn auch in Zukunft alle
Einzelbeobachtungen mitgeteilt werden."

Quelle:
Journal of Neurologie
1956
Jos. Krischek

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♥ Vielen lieben Dank für alle Kommentare ♥




Die letzten Kommentare zu dieser Seite:
Kommentar von Corinna, 04.01.2017 um 15:42 (UTC):
Ich hoffe einfach das jetzt nach der lippen op erstmal gut ist! Immerzu ins SPZ rennen was nicht verkehrt ist aber ich bin mit arztterminen bedient! Ich hoffe das sich mein kleiner einigermaßen normal entwickelt! Heute haben wir erfahren das er wegen der Spalte schlecht hört! Immerzu etwas Neues! Ich bin echt am verzweifeln!

Kommentar von Ikke, 11.01.2017 um 03:25 (UTC):
Hallo. Ich wollte allen werdenden Eltern auch noch einmal Mut machen. Die Tochter meiner Freundin bekam auch die Diagnose des fehlenden Balkens. Mit ihren 9 Jahren ist sie von anderen Kindern ihres Alters nicht zu unterscheiden. Sie hat eine Affinität zur Musik und weist sehr gute schulische Leistungen auf. Sie ist sehr sozial und körperlich fit wie ein Gummiband. Etwas klein ist sie für ihr Alter, was sie langsam stört, aber da ist ja das letzte Wort noch nicht gesprochen. Wenn man es nicht weiß, vermutet man rein gar nichts. Ich hoffe, das macht einigen Eltern Mut für die Zukunft.

Kommentar von Franziska, 25.01.2017 um 16:40 (UTC):
Hallo an alle,
ich folge schon seit langer Zeit euren Berichten über Balkenmangel.
Bei mir wurde in der 26 SSW festgestellt, das unser Kind einen Balkenmangel hat. 2 Wochen nach Ihrer Geburt wurde das in Nürnberg bei einem Ultraschall bestätigt.
Der damalige Arzt hat uns viel Hoffnung gegeben, da wohl das Gehirn bei unserer Annika komplett anders angeordnet ist und wir viel Vertrauen haben sollen. Er hat schon so viel unerklärbares gesehen, das Gehirn kann soviel was noch nicht erforscht ist.
Mittlererweile ist Annika 2 Jahre alt. Sie war zwar mit allem immer etwas später dran aber irgendwann konnte sie es dann doch.
Ich will euch allen Kraft und Zuversicht geben, unsere Kinder sind eben besondere Schätze und wir dürfen uns nicht verrückt machen!
Annika bekommt jetzt Unterstützung für Ihre Sprachentwicklung, da sie hier auch sehr sehr große Mängel hat.
Ich hoffe sie wird auch hier irgendwann ihren Weg finden.

Kommentar von Kasper, 08.03.2017 um 06:39 (UTC):
Hallo,

unser Sohn ist jetzt fast 2 Jahre alt. Der Balkenmangel ist Ursache eines Gendefektes. Er ist psychisch unaufällig,zufrieden und hat viel Spass, jedoch in der motorischen Entwicklung auf dem Stand eines 12 Monate alten Kindes. Zum jetzigen Zeipunkt fängt er gerade an zu laufen, dabei hält er sich an den Händen der Eltern fest. Von Tag zu Tag wird er sicherer beim Laufen. Er spricht nur zwei Worte "Mama" und "Papa" und hat bedingt durch seine Muskelschwäche auch Probleme beim Essen. Seine Kiefermuskeln sind zu schlecht entwickelt und ist wohl auch eine Ursache der schlechten Sprachentwicklung. Er bekommt weiter Physiotherapie und Frühförderung.

Kommentar von Stephan, 10.03.2017 um 13:36 (UTC):
Balkenmangel Erwachsenenalter
Hallo DJ
Vielleicht ist es ein kleiner "Trost" für Dich. Du bist nicht allein. Ich bin 56 Jahre alt und bei mir wurde die Diagnose vor knapp zwei Jahren gestellt. Das war damals ein ziemlicher Schock, aber ich weiß jetzt wenigstens, warum mein Leben bisher viel Kampf bedeutete. Inzwischen sage ich mir, wer kämpft, kann verlieren, wer aufhört zu kämpfen hat verloren.
Wenn Du magst, melde Dich mal.
Stephan

Kommentar von Gülcin, 26.03.2017 um 15:34 (UTC):
Es gibt eine Gruppe in Facebook da könnt ihr alle Fragen stellen!
https://m.facebook.com/profile.php?id=733565426654945
Balkenagenesie bei besonderen Kindern und Erwachsenen

Kommentar von DJ, 24.04.2017 um 21:13 (UTC):
Hallo Stephan, danke. Bitte schreibe mir mal. Vielleicht könnten wir uns dann austauschen: veredarius4210@gmx.de

DJ

Kommentar von Danu, 04.08.2017 um 19:43 (UTC):
Hallo an alle. Jetzt melde ich mich mal wieder. Ich möchte Mut machen ich kann nur positives berichten.
Mein Zwerg ist jetzt fast 3 Jahre alt und ein lebensfrohe kerngesunder Junge. Er ist mit gleichaltrigen auf der selben Stufe. Unser Umfeld weiss nicht so von seinem Balkenmangel. Und es würde niemand auch nur denken das was nicht normal ist. Ich wünsche allen alles Gute.

Kommentar von Jacky, 24.08.2017 um 16:52 (UTC):
Hallo,

Ich finde eure Homepage sehr informativ.

Meine kleine Kämpferin Louisa hat auch einen Balkenmangel mit fehlendem Splenium. Ebenso ist die Faux cerebri nicht richtig ausgebildet. Louisa ist 19 Wochen alt & kam mit einem Microzepahlus und mit 1955gramm auf 45cm bei 37+0 zur Welt. Schon bei der Feindiagnostik konnte man diese Dianose erahnen. Ein Schädel Sono nach Geburt und ein MRT mit 5 Wochen,da bei ihr bis heute nicht sicher ist ob es eine Epilepsie ist.
Louisa hat eine Koordinationsstörung & Eine Muskeltonus Regulations Schwäche. Physio und Frühförderung bekommt sie. Ende August haben wir den Termin bei der Humangenetik. Louisa hat den Verdacht auf das West Syndrom.

Louisa ist so ein besonderes süsses Mädchen . Sie bekommt und gibt auch sehr viel Kraft ihrer Schwester.
Louisa ist ein absolutes Wunschkind, dass uns jeden Tag aufs neue verzaubert.
Ich fand es schockierend aufgrund eines Verdachtes bei der Feindiagnostik in der 23.SSW uns zur Wahl zu stellen, ob wir sie bekommen möchten

Ich würde mich freuen wenn ich mich mit betroffenen Eltern austauschen könnte

LG Jacky mit Louisa

Kommentar von Sandypangy, 27.08.2017 um 22:28 (UTC):
Hallo, mein Sohn hat einen kompletten Balkenmangel. Die Diagnose bekamen wir in der 22.SSW. Alle Eventualitäten seitens der Ärzte sind nicht eingetroffen. Wir haben nun seinen siebten Geburtstag gefeiert und er entwickelt sich komplett normal.Er war als Baby in seiner Entwicklung meistens ein bisschen verlangsamt,hat aber alles dann aufgeholt. Jetzt kommt er in die zweite Klasse. in der Schule hat er Probleme,weil er ein Tagträumer ist.Ich weiß nicht,ob es auf die Balkenagenesie zurück zu führen ist, oder auf das Träumerische. Jedenfalls klettert er gerne, fährt Fahrrad und liebt Musik. Und er ist rotzfrech. Falls jemand Fragen oder Ängste habt, könnt ihr gerne fragen!
Grüsse

Kommentar von Jane, 02.10.2017 um 13:35 (UTC):
Hallo zusammen, ich hätte nicht gedacht, dass es so viele Kinder mit dieser Symptomatik gibt. Mein Sohn hat eine Agenesie des Corpus callosom (vollständiger Balkenmangel). Dies wurde leider erst in seinem 5. Lebensjahr durch eine Not-Operation festgestellt. Dass er entwicklungsverzögert war, wurde schon früher festgestellt und versucht, durch etliche Therapien zu kompensieren (Logo, Ergo, Physio, Frühförderstelle, SPZ). Die Not-Operation musste 2012 durchgeführt werden, da er 4 Tage lang durch Erbrechen und starkem Kopfschmerz keinerlei Nahrung und Flüssigkeit aufnehmen bzw. lange bei sich behalten konnte. Als ich ihn in einer Klinik vorstellte, wurde erst alles mögliche vermutet, Magen-Darm (wie in den Tagen davor der Kinderarzt auch diagnostiziert hat). Er bekam Flüssigkeit über einen Tropf zugeführt und musste über Nacht zur Beobachtung bleiben. Am nächsten Morgen begannen Krampfanfälle und seine Augen rollten sich nach hinten. Er war kurz vor der Bewusstlosigkeit. Die Ärzte entschieden sich ein MRT zu machen. Als Mutter hat man ein Gefühl, das kann ich nicht beschreiben aber in diesem Moment wusste ich, dass etwas mit seinem Gehirn nicht in Ordnung ist. Das MRT dauerte gefühlte Stunden (letztendlich 1,5 Std.), in denen verschiedene Szenen immer wiederholt werden mussten weil mein Sohn krampft und zwischendurch aufhörte zu atmen und beatmet werden musste. Die anschließende 3 stündige Operation an einer Zyste im Ventrikel, welche den Hirnwasserabfluss hemmte und somit auch den Kopfschmerz verursachte, lief gut. Es wurde sicherheitshalber ein Shuntkatheter eingelegt. 2 Wochen später und nach einigen Folgeuntersuchungen konnten wir zurück nach Hause. Im Zuge dieser weiteren Untersuchungen hatte man festgestellt, dass er zudem noch an Balkenmangel leidet, was seine Entwicklunsverzögerung erklärt. Wir gehen immer noch regelmäßig zum MRT, aber die Therapien haben wir mittlerweile vollständig abgesetzt. Er ist bald 10 Jahre alt und körperlich sehr gut entwickelt. Er besucht eine Sprachförderschule und wir üben zuhause auch noch viel, damit er weiterhin am Ball bleibt. Aber es klappt, er merkt sich viele Dinge nicht so schnell wie normal entwickelte Kinder, da muss man mehr Geduld aufbringen. Ich bin aber zuversichtlich, dass er andere Wege findet den Anschluss zu halten und sein Leben zu meistern. Fahrradfahren z.B. hat bei ihm wunderbar geklappt, Schuhe binden kann er hingegen erst seit kurzem.
LG

Kommentar von Martina 2, 03.11.2017 um 14:21 (UTC):
Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin z.Z. in der 22.SSW und vor einer Woche wurde bei meinem Ungeborenen eine komplette Agnesie des Corpus Collosum diagnostiziert, was sich durch ein MRT bestätigt hat. Uns wurde eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten, die wir aus verschiedenen Gründen und nach langem Überlegen abgelehnt haben. Natürlich ist die Verunsicherung und Verzweiflung groß, da wir keine Ahnung haben, was auf uns zukommt.

Kommentar von Sternengel147, 03.11.2017 um 14:41 (UTC):
Hallo Leute,was ich hier lese ist recht spannend und macht einen die so ein Problem haben eurer Positiven Geschichte Mut,Ich bin vor einen Monat große Schwester geworden und liebe sie sehr dieses Gefühl zu ihr kann ich nicht beschreiben,doch der Arzt meiner Mutter hat in der 20.ssw gesehen das meine kleine Schwester den Gehirn Balken fehlt sie hätte das Corpus callisium was für uns ein großer schock war ich konnte nächte gar nicht schlafen mir hat das so weh getan kein gesundes Geschwisterchen zu kriegen wobei ich mir sooo gern eine Geschwisterchen gewünscht habe und dann diese erschreckende Nachricht ich habe sehr viel geweint ,Doch wir haben positiv gedacht und die Frauenärztin hat uns echt viel Mut gegeben wir haben gewartet bis sie da sein wird und meine Mama hat die Ssw auch leicht genossen, am 01.10.17 erblickte sie die Welt und es war ein unbeschreiblich schönes Gefühl sie sah so süß aus (tut sie immer noch) und sah aus wie ein Kern gesundes Baby aber das sagt uns nicht alles,bevor meine Mama das Krankenhaus verlassen wollte haben die noch eine Untersuchung gemacht und er meinte das sie Wasser im Kopf hätte das hat mich wieder traurig gemacht aber wir dachten das wird nach einer Zeit weg gehen,gestern hatte sie wieder ihr Termin und der Arzt meinte sie hätte immer noch Wasser im Kopf er meinte auch wenn es nicht besser wird oder größer wird muss ein Shunt in ihr operiert werden,ich will das nicht.. es verletzt mich einfach und ich habe große Angst wenn ihr Kopf größer wird,sie hat ja eh schon ein Balkenmangel und jetzt noch das,immer wenn sie in meinen Arm liegt kommen mir Tränen weil's mir einfach unendlich weh tut das sie Probleme hätte seid dem der Arzt es gesagt hat denke ich bei jeder Bewegung von ihr stimmt was nicht und kriege große Panik davor als ich das nicht so wusste habe ich mir nichts bei gedacht ,sie ist 1 Monat und lächelt schon sogar 3 mal am Tag sie schaut uns ganz süß an als wäre alles gut mit ihr ich gebe die Hoffnung nicht auf doch habe ich ein bisschen Hoffnung in mir das alles gut sein wird

Kommentar von Carola, 17.01.2018 um 17:07 (UTC):
Hallo Zusammen !
Ich bin 50 Jahre jung und meine Balkenagenesie wurde vor 5 Jahren durch eine Untersuchung im MRT entdeckt. Ich habe eine Ventrikelweitstellung zwischen dem 3. und 4. Ventrikel und habe seit 5 Jahren einen Shunt im Kopf. Es geht mir den Umständen entsprechend gut !!!
Ich suche erwachsene Menschen zwecks Erfahrungsaustausch

Kommentar von TT, 20.01.2018 um 16:31 (UTC):
Hallo Zusammen
Wir sind in der 23. SS-Woche und es wurde bei uns nach FW-Untersuchung und MRT ein vollständiger, isolierter Balkenmangel bestätigt. Ausser das es eher ein leichtes Baby ist und der Bauchumfang unter der Norm ist alles gut.
Gibt es Kinder die genau das selbe haben? Wie ist das Leben?
@Carola
Wie war dein Leben bisher? Hattest du mit viel zu Kämpfen?
Uns wurden ein paar Tage gegeben, die Zeit drängt...

Kommentar von Carola, 31.01.2018 um 17:45 (UTC):
Ich wurde 1 1/2 Monate zu früh geboren, ich hatte 3,5 kg und meine Mutter war Diabetikerin. Ich lag ca. ein halbes Jahr im Krankenhaus und wurde durch eine Sonde ernährt, da mein Magenring erweitert war und ich nichts bei mir behielt. Ich habe mit 1 1/2 Jahren laufen gelernt. Mit 5 Jahren bekam ich eine Brille, da ich auch Strabismus habe, mit 7 Jahren wurde ich eingeschult, es lief ganz gut, ich habe schon immer eine Rechenschwäche, aber alles andere ist ok . Ich konnte schon früh deutlich sprechen und auch das Schreiben und das Fach Deutsch machten mir sehr viel Spaß, da habe ich keine Probleme.Ich hatte schon immer Konzentrationsschwieriegkeiten , in der Schulzeit bekam ich Tabletten Kattovit N, die gibt es heute nicht mehr auf dem Markt. Ich habe mit 8 Jahren Fahrrad fahren und mit 13 Jahren schwimmen gelernt. Ich habe einen Realschulabschluß und eine angeschlossenen Lehre als Verkäuferin.

Kommentar von Inge, 12.03.2018 um 20:29 (UTC):
Hallo zusammen,
meine Tochter ist jetzt 16 Jahre alt und die Balkenagenesie wurde erst mit 9 Jahren festgestellt trotz intensiver Untersuchungen in der Schwangerschaft ( Risikoschwangerschaft).
Bis zu ihrem 4 Lebensjahr entwickelte sie sich sehr gut. Nach einer Zeckenimpfung bemerkte ich dann das sie von der Entwicklung her langsamer wurde.
Habe in der Zeit ergo und Logopädie mit ihr gemacht. In der Grundschule sie öfters testen lassen weil ich dachte sie sei auf einer Förderschule besser aufgehoben. Aber alle Test hat sie als normal entwickeltes Kind gemeistert. Bis dann mit 9 Jahren ein MRT gemacht worden ist wegen ihrem Grosswuchs.
Außer das sie ADS und LRS hat ist sie ein wunderbares glückliches Kind mit viel Lebensfreude.
Nun sind wir wieder in Behandlung weil es an der Zeit ist sie wohl auf Medikamente einzustellen wegen ADS.
Damals hat sie sehr stark also mit 9 Jahren auf die Medikamente reagiert mit starken Kopf und Bauchschmerzen so das ich die Behandlung weiter abgelehnt habe.
Nun denke ich sollte sie es noch mal probieren weil ihr Ziel ist es Altenpflegerin zu werden.
Kennt ihr Kliniken im Raum Köln die einen da gut beraten können???
Finde eure Beiträge sehr interessant und bin sehr froh das ich diese Diagnose so spät erst bekommen habe weil ich glaube das ich die wunderbarste Tochter der Welt habe mit dem Herz am rechten Fleck.
Genieße bis heute so eine Tochter zu haben.
Wünsche euch allen eine tolle Zeit mit euren besonderen Kindern.


Kommentar von Jenny, 20.06.2018 um 05:52 (UTC):
Guten Morgen ihr Lieben, eure Kommentare haben mich in letzer Zeit sehr aufgebaut.
Ich habe vor 2 wochen (29.ssw) die Diagnose "Isolierter balkenmangel" bei meinem kleinen Mann bekommen, wurde dann auch in einer Spezialklinik in Gießen per sonografie durch 3 Spezialisten bestätigt. Sie haben uns großen Mut gemacht, da unser Kind sonst super entwickelt ist und auch das restliche Gehirn passt. 75% seien symptomfrei, die anderen 25% zeigen verhaltensauffälligkeiten, koordinsrionsprobleme oder teilleistungsstörungen.
Diese Woche war ich zur Kontrolle wieder beim normalen FA. Sie misste, dass die Seitenventrikel sich zum letzten mal minimal vergrößert haben (1-2mm) begründete das aber mit dem wachsenden köpfchen+ Verdacht auf Lippenspalte. (Haben die spezialisten jedoch nicht gesehen)
Nun bin ich wieder etwas aufgewühlt. Ist es wirklich normal, dass sich die ventrikel während des Wachstums des Kindes in der SA noch etwas vergrößern können oder sollten Sie konstant bleiben?
Könnte eine zusätzliche KLG-Spalte doch auf etwas Schlimmeres hindeuten oder haben die beiden Fehlbildungen nichts miteinander zu tun?
Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen und mir etwas die Angst nehmen.
Liebe Grüße

Kommentar von Danu, 08.11.2018 um 20:36 (UTC):
Hallo zusammen. Ich habe schon öfter geschrieben. Mein Sohn ist mittlerweile 4 Jahre. Isolierte Balkenagenesie. Er fährt seid er 3 1/2 ist Fahrrad (ohne Stützräder). Wir denken mittlerweile nicht mehr an die Diagnose. In unserem Fall, wenn wir es nicht wissen würden man würde nicht s merken. Ich hoffe ich konnte mit den paar Sätzen etwas Mut machen . Lg

Kommentar von Hallo Inge, 29.01.2019 um 19:34 (UTC):
hat sich der Berufswunsch deiner Tochter erfüllt? Bei meiner Tochter würde im letzten Sommer die Diagnose mit 21 gestellt. Schon in der Schule gab es motorische Auffälligkeiten und Probleme im sozial- emotionalen Bereich. Nach dem Abi wollte sie Erzieherin werden, musste diese Ausbildung nach dem 2. Jahr aufgrund der Diagnose abbrechen. Wir suchen Ausbilfungsmöglichkeiten, aber Empfehlungen gehen bei Balkenmangel eher in den kaufmännischen, verwaltenden Bereich. Aber sonst

Kommentar von Anna, 08.02.2019 um 10:17 (UTC):
Liebes Forum,
nun liegen die Einträge ja eine Weile zurück. Ich erwarte im April mein zweites Kind. Auch wir haben die Diagnose isolierter Balkenmangel. Möchten noch Eltern ihre Erfahrungen teilen? Wie haben die Kleinen sich weiterentwickelt? Ich würde mich sehr über Austausch freuen. Herzlichen Dank

Kommentar von Helene, 27.02.2019 um 11:39 (UTC):
Unser Sohn ist drei Jahre alt. Isolierter Balkenmangel. Er ist kerngesund, macht alles was man können muss und spricht außergewöhnlich gut. Man merkt ihm NIX an und ich würde mir wünschen, sie hätten es damals kurz vor Entbindung nicht zufällig entdeckt, denn das hätte mir viele viele Tränen und Ängste erspart.

Kommentar von Anna, 02.03.2019 um 20:47 (UTC):
Danke Helene! Wie toll, dass es dem kleinen gut geht. Ich wünschte ehrlich gesagt auch, ich wüsste es nicht

Kommentar von Laura, 23.05.2019 um 00:20 (UTC):
Hallo liebes Forum!
Wir waren gestern beim Organscreening, Ich bin in der 21.SSW..... nichts ahnend... Da bis jetzt alles in Ordnung war und sogar mein Frauenarzt gesagt hat, dass die Entwicklung von unserem Sohn im Bauch gut aussieht und wir beruhigt in den Termin gehen können. Stellte sich jedoch am Ende heraus, dass es Auffälligkeiten im Gehirn bei der Feindiagnostik gab... Balkenagenesie... Für uns ist erstmal eine Welt zusammen gebrochen, Wir kamen aus dem weinen nicht mehr heraus bis jetzt... Sonst ist aber nichts auffälliges, Herz ist gut entwickelt und die Gehirnhälfte sehen auch gut aus(habe sogar 3 mal nach gefragt,ob er sonst gut entwickelt ist, keine Auffälligkeiten, ausser das halt die Verbindung zwischen den Gehirnhälfte fehlt)... Wir haben eine Fruchtwasserentnahme machen lassen und haben heute um 14 Uhr einen Termin beim Humangenetiker, dort werden wir schon den schnelltest der Fruchtwasserentnahme bekommen und in 2 Wochen dann das Endergebnis ob eine genetische Störung vorliegt(es wird eine schrecklich lange Zeit werden) und weitere Infos wie es weiter geht etc....

Ich muss sagen, ihr habt mir neuen Mut gegeben, all das hier zu lesen ist wie Balsam für meine Seele und ich hoffe, dass das Ergebnis wie bei den anderen tollen Kommentaren lautet "isolierter Balkenmangel", Da ja sonst keine Auffälligkeiten zu sehen waren... Ihr habt mir so viel Mut gemacht in der für uns grade schweren Zeit!!!...

Kommentar von Arsedalia, 26.05.2019 um 17:57 (UTC):
Hallo zusammen,

auch uns er ging es leider wie die meisten. Unser 2tes Baby war unterwegs und bis zur 19 SSW war alles super...bis zur Feindiagnostik. Nun sind wir bereits in der 26 SSW und haben ein MRT und die Fruchtwasseruntersuchung hinter uns. Nun ist nur noch das Ergebnis von der Fruchtwasseruntersuchung offen. Es ist einfach ein Alptraum aus dem man einfach nur aufwachen möchte. Wäre man nicht zur Feindiagnostik gegangen hätte man wahrscheinlich eine schöne Schwangerschaft gehabt. Nun ist es einfach nur noch schrecklich und man wird vor eine Wahl gestellt die einfach nur eine Psychische Belastung und Lebenslange Narben hinterlässt. Wie soll man sich entscheiden wenn es kein Arzt gibt der einen zu 100% sagen dass unser Baby "sich normal" entwickeln wird oder schwerbehindert sein wird. Die Prognosen sind sehr gut beim isolierter Balkenmangel aber die Angst bleibt und es schmerzt einfach. Leider kann keiner uns die Entscheidung nehmen aber auch niemand der eine sorgenlose Schwangerschaft erlebt hat eine Garantie das sein Kind gesund ist. Also was soll man machen?

LG und vielen lieben Dank für eure Erfahrungen und euren Mut den ihr Menschen wie uns macht!!!

Kommentar von Hanna, 29.05.2019 um 22:40 (UTC):
Hi in die Runde,
uns geht’s wie Laura und Arsedalia, der fürchterliche Untersuchungsmarathon beginnt, ich bleibe hier auf dem Laufenden!
Ich habe Hoffnung, dass alles vllt eine Fehldiagnose wird, wenn man doch erst ab der 21. den Balken sehen kann.... ich bin in der 21. - nächste Woche also die Zweitmeinung in Bonn einholen, wir versuchen von Schritt zu Schritt nach Vorn zu schauen, aber es ist hart.
Alles Gute an alle!

Kommentar von Arsedalia , 30.05.2019 um 11:46 (UTC):
Hi Hanna,

was uns vorallem wichtig war, war nicht einfach unüberlegt zu handeln und jede kleinste Hoffnung mitzunehmen. Es nimmt einen den Boden unter den Füßen. Aber letztlich kann kein Arzt einen eine Prognose geben man kann nur Hoffen das es nur ein isolierter Balkenmangel und man am Ende ein dennoch gesundes Baby in den Armen hält. Man hält diese Angst kaum aus und sie zerdrückt einen und nimmt einen die Luft zum atmen. Versucht euch ein bisschen abzulenken von den ganzen Untersuchungsmarathon. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

LG

Kommentar von Hanna, 02.06.2019 um 15:34 (UTC):
Hi Arsedalia,
ich drücke die Daumen für Euch - also werdet ihr weiterhin hoffen und nicht abbrechen? Wollen wir persönlichen Kontakt aufnehmen? Hier meine Adresse, falls Du möchtest: mai2019@kdwelt.de
LG

Kommentar von Arsedalia, 03.06.2019 um 09:56 (UTC):
Hi Hanna,

Danke, für dein Angebot Hab dir auch gleich mal eine E-Mail geschrieben. Es gibt Tage, da denke ich positiv nur heute ist so ein Tag wo ich mir einfach wünsche, dass der Alptraum einfach endet

LG

Kommentar von Karla, 05.06.2019 um 07:19 (UTC):
Hallo Arsedalia und alle anderen,

du hast genau unsere Situation beschrieben. 2. Kind, bis zur 20.SSW alles super und unauffällig und dann kam bei der Feindiagnostik heraus, isolierte Balkenagenesie ohne weitere Auffälligkeiten. Es wurde eine Fruchtwasserpunktion durchgeführt, Ergebnisse stehen noch aus, Vorstellung für pränatales MRT um 30. SSW in den nächsten Wochen....also Ungewissheit auf ganzer Linie. Seitdem lese ich das ganze Internet drauf und runter, versuche Hoffnung zu schöpfen aus den positiven Berichten hier aber die Angst frisst mich auf. Jeden Morgen wache ich auf und hoffe, dass es nur ein böser Traum war. Und so gehen wir diesen Weg und hoffen auf das Beste.

Ganz liebe Grüße!!!!!!!

Kommentar von Karla, 05.06.2019 um 08:09 (UTC):
Nachtrag: das cavum septum pellucidum fehlt ebenfalls.....redet man dann immer noch von einem isolierten Balkenmangel?? Ist das Fehlen dieser Membran ein Indiz für eine ungünstigere Prognose??
Fragen über Fragen....

Kommentar von Laura, 14.06.2019 um 04:28 (UTC):
Hallo Ihr!
Ich wollte euch einmal von uns ein Update geben! Das Gespräch mit unserer Humangenetikerin verlief sehr emotional, denn sie sagte uns das die Diagnose ein isolierte Balkenmangel sei, Da sonst keine Auffälligkeiten rund um die Funktion des Gehirns und der Organe ist! Sie erklärte uns außerdem, Das die nächsten Wochen entscheidend für die Entwicklung der sogenannten Gyrierungen des Gehirns sei! Fehlt eine Gyrierung kann es sein, dass das Baby eine geistige schwerbehinderung davon tragen kann! Sie sprach uns jedoch seht viel Mut zu, Da die Befunde nicht dafür sprechen! Leider muss einem der Arzt auch immer die schlimmere Seite erzählen was vor kommen KANN aber nicht muss!!! Unser schnelltest war im übrigen negativ, also alle Trisomien ausgeschlossen!
Nun bankten wir die nächsten 2 Wochen auf die nächste Ultraschalluntersuchung bei der Pränatalmedizinerin hin! Es war der Horror!!! Ich wünsche keinem diese Zeit und die Gedanken, Die einem durch den Kopf gehen!
Nun war es am 06.06. Endlich so weit! Es wurde im Ultraschall festgestellt, dass sich die ersten Gyrierungen schon gebildet haben und die Ärztin sagte uns dass das ein sehr gutes Zeichen ist und sich nun die Gyrierungen laut deren Erfahrungen weiter normal entwickeln werden! Es fiel uns so ein großer Stein vom Herzen, dass ich wieder weinen musste! Der Chefarzt hat ebenfalls nochmal drauf geguckt und uns erzählt, dass er eine Familie in Behandlung hatte, wo bei 2 von 3 Kindern ein Isolierte Balkenmangel vorliegt, beide sind gesund und haben keine beeinträchtigungen und entwickeln sich komplett normal!!! Da dies innerhalb der Familie so extrem selten ist, dass es 2 mal hinter einander vorkommt, hat sich die ganze Familie testen lassen und es stellte sich heraus, dass der Papa diesen isolierten Balkenmangel hat und er ist studierter Orthopäde wohl bemerkt!!! Dieses hat mir nochmal mehr Mut gemacht über das was ich sowieso schon über dieses Thema heraus bekommen habe, dass ich es euch unbedingt auch einmal mitteilen wollte und ich hoffe das es euch hilft!!! Ein isolierte Balkenmangel ist sehr oft eine Laune der Natur(außer vielleicht in dem einen Fall mit der Familie), also redet euch auf keinen Fall ein, dass ihr etwas dafür könnt, dem ist nicht so! Die Natur sucht sich ihre Wege, so auch bei der Kommunikation zwischen den Gehirnhälften! Und Wer weiß wie viele Menschen mit dieser Diagnose Leben und es nicht wissen und trotzdem ein ganz normales Leben führen und vielleicht sogar Doktoren, Professoren, etc. Sind!? Keiner kann das leider so genau sagen, weil die Technik heutzutage in unserem Fall, Segen und Fluch zu gleich sind!!!
Ich hoffe, mein Beitrag hilft euch etwas weiter um genaueres über diese Diagnose zu erfahren, den es ist bis lang noch viel zu wenig erforscht meiner Meinung nach!

Kommentar von Laura, 14.06.2019 um 04:35 (UTC):
Wir haben übrigens unseren nächsten Teil, der Fruchtwasseruntersuchung bekommen, der ebenfalls keine Chromosomen Veränderungen aufwies, also wird es ein ganz toller kleiner Junge werden! Und wir freuen uns wahnsinnig auf unser Baby!
Ich würde gerne mit euch in Kontakt bleiben und euch berichten wenn der kleine da ist, Wie seine Entwicklung verläuft etc.
Liebe Grüße Laura

Kommentar von Karla, 14.06.2019 um 14:07 (UTC):
Liebe Laura

VIELEN Dank für deinen mutmachenden und aufbauenden Beitrag! Ich hab ihn mehrmals gelesen
Danke auch für die Erklärung der Gyrierungen, darauf werde ich meine Ärztin auf jeden Fall ansprechen. Und so sammele ich langsam mehr Infos und komme immer besser mit der derzeitigen Diagnose klar....

ein schönes Wochenende

Kommentar von Arsedalia , 15.06.2019 um 19:33 (UTC):
Liebe Laura,

vielen lieben Dank für deinen Bericht. Das mit den Gyrierungen war mir bis jetzt auch nicht bekannt. Aber man lernt ja immer dazu. Werde mein FA auch gleich mal drauf ansprechen. Wünsche euch allen eine wunderschöne Kugelzeit

Kommentar von Ludger, 18.06.2019 um 20:47 (UTC):
Hallo zusammen,

unsere Tochter ist nun zwei Jahre alt, die Diagnose: isolierter Balkenmangel wurde damals in der 32 SSW gestellt, die uns zunächst einmal sehr verunsicherte. Seitdem versuchen wir durch zahlreiche Therapien (Physio, Logo und ab und zu Ergo) die Kleine zu fördern. Sie läuft mittlerweile an Gegenständen entlang, aber frei laufen funktioniert noch nicht und unsere größte Sorge ist die Sprache. Sie lautiert zwar, aber spricht keine Wörter. Merkwürdigerweise isst sie auch nichts Festes. Habt ihr ähnliche Erfahrungen und haben sich diese Auffälligkeiten ggf. wieder gelegt? Bzw. wie habt ihr diese beheben können?

Grüße aus dem Rheinland,
Ludger

Kommentar von Stefanie, 04.08.2019 um 09:03 (UTC):
Hallo zusammen,

Dies ist die erste Seite, wo ich auch positive Erfahrungen lesen darf. Das macht mich sehr glücklich. Unsere zweite Tochter Thea ist am 05.06.19 auf Die Welt gekommen. Da sie Anpassungsschwierigkeiten hatte, kam sie auf dir Intensivstation. Dort wurde durch eine Routinesonographie festgestellt, dass sie einen isolierten Balkenmangel hat (und verplumpte Seitenventrikel beidseitig, was das bedeutet weiß ich leider nicht, hat da jemand Erfahrung?). Sie wurde komplett auf den Kopf gestellt und es wurde nichts weiter gefunden. Die Ärzte haben uns gesagt, dass sie davon ausgehen, dass sie sich normal entwickelt.
Nun ist sie bald 9 Wochen alt und ich habe das Gefühl sie guckt mich nicht an. Es interessiert sie nicht, ob ich vor ihr bin und mit ihr rede. Sie reagiert sehr auf Helligkeit und Dunkelheit, fixiert Gegenstände. Liebt ihr Mobile und Musik. Fängt langsam an ihre Hände zu entdecken und fässt uns gerne an. Aber mehr auch nicht. Bin ich zu ungeduldig? Ihre Schwester war überdurchschnittlich entwickelt. Klar ich kann die beiden nicht vergleichen, aber meine Schwester sagte den einen Tag beim Besuch, dass sie nicht auf Stimmen reagiere und nicht guckt und es nicht normal sei.
Ich möchte ihr Zeit lassen, mache mir aber solche Sorgen , dass es mich zerfrisst.
Beim SPZ ist sie erst mit 6 Monaten angemeldet worden.

Kommentar von Lani, 12.08.2019 um 13:57 (UTC):
Meine Tochter ist jetzt 4 Monate alt und entwickelt sich bisher gut. Sie ist in manchen Entwicklungsschritten sogar ihrem Alter voraus. Vl kann ich damit dem ein oder anderen Mut machen. Bisher ein ganz normales super zufriedenes, glückliches Baby. Wir sind so froh sie zu haben

Kommentar von Lani, 12.08.2019 um 14:15 (UTC):
Ludger, leider kann ich dir nicht helfen. Unsere Tochter ist ja noch so klein. Fühlt ihr euch denn gut betreut? Seit wann erhält sie Therapie? Wurde das bei euch prophylaktisch eingeführt?

Kommentar von Annabel, 29.08.2019 um 21:31 (UTC):
Bei unserem Baby wurde in der 22 SSW eine Balkenhypoplasie festgestellt. Im MRT und bei der Kontrolluntersuchung bei einem anderen Pränatalmediziner hieß sich es dann, der Balken sei zwar kurz aber noch im Normbereich. Das hat uns zunächst so entlastet!
Bei der Kontrolle nach zwei Wochen hieß es aber doch wieder, er sei auffällig.
Nach einem fürchterlichen Untersuchungsmarathon bin ich jetzt in der 31 SSW und seit letzter Woche haben wir die endgültige Diagnose einer partiellen Balkenagenesie und Hypoplasie. Die Schwangerschaft ist seit Wochen ein Alptraum, ich bin verzweifelt und habe grosse Angst.
Die Fruchtwasseruntersuchung war unauffällig. Im MRT war die Gyrierung altersentsprechend aber die Ventrikelweite grenzwertig. Uns hat man gesagt, bei einem isolierten Balkenmangel würde kein Fetozid gemacht. War das bei euch auch so?
Arsedalia und Hanna, Laura und Karla darf ich fragen, wie es bei euch weiter gegangen ist?

Eure positiven Berichte hier helfen mir gerade.

Liebe Grüsse

Kommentar von Ilodi, 31.08.2019 um 19:46 (UTC):
Hallo zusammen.
Nun hab ich mich dazu entschlossen auch einen Kommentar zu schreiben. Wir haben im Juni 2018 unsere Tochter bekommen. Meine Schwangerschaft war sehr unkompliziert bis meine Frauenärztin in der 30 Ssw feststellte das etwas nicht stimmte. Wir wurden zur ersten Chefärztin geschickt, nach einer halben Stunde Ultraschall und aussagen wie: da ist nur Wasser, kein Hirn/ man solle über Fetozid nachdenken waren wir am Boden zerstört. Eine richtige Diagnose hatten wir allerdings nicht. Am selben Tag sind wir zum nächsten Spezialist für pränatale Diagnostik und er hat nach einer halben Stunde uns den Balkenmangel zugeordnet. Nach einem MRT bekamen wir die gute Nachricht: isolierter balkenmangel. Wir haben auf unser Kind im Bauch vertraut (sie war und ist sehr lebhaft) und das ganze angenommen. Mittlerweile ist sie 14 Monate, ein Riesen Sonnenschein, läuft bereits selber und ist sonst sehr selbstständig. Bis jetzt erkennen wir keine Einschränkungen. Ich kenne eure Situation und wünsche euch und euren Familien nur das beste. Es ist sehr schwer die richtigen Entscheidungen zu fällen. Liebe Grüße und alles gute

Kommentar von Karla, 04.09.2019 um 11:36 (UTC):
Hallo Annabel,

Wie gut kann ich deine Gefühle gerade nachvollziehen, ging es uns genauso. Ich bin mittlerweile in der 34 schwangerschaftswoche, wir haben die Diagnose Balkenaplasie und Hydrocephalus.... ich werde wöchentlich geschallt um die Ventrikelweite und den Kopfumfang zu kontrollieren, im Moment sind wir stabil. Die vorderen zwei Seitenventrikel sind bei 19mm, die anderen sind normal groß. Trotz alledem spricht man von einem Hydrocephalus. Bei uns wurde auch weiter nichts festgestellt, Gyrierung ist zeitgerecht, Fruchtwasseruntersuchung als auch Panel-Diagnostik waren unauffällig. MRT bestätigte das obenstehende. Bei uns wurde nie das Wort Abtreibung ausgesprochen, das stand für keinen der vielen Ärzte, wo wir waren im Raum. Wir haben auch nicht nachgefragt. Wir hoffen das Beste und wappnen uns für alles. Ich wünsche dir alles Gute und falls du noch weitere Fragen hast, ich gucke regelmäßig hier rein.

Liebe Ilodi, vielen Dank für deinen wundervollen Bericht, das macht sehr viel Mut!

Kommentar von Annabel, 07.09.2019 um 16:02 (UTC):
Liebe Karla,
ich danke dir sehr herzlich für deine Antwort.
Bei uns ist der Befund ähnlich, ausser dass es sich um eine partielle Balkenaplasie und eine Hypoplasie handelt. Der Balken ist da, aber zu kurz und unregelmässig geformt und ein Teil fehlt.
Einer Ventrikel ist bei 12mm, der andere bei 8mm.
Karla darf ich fragen, wo ihr zur Untersuchung ward?

Ich habe auch Tage mit Hoffnung und dein Bericht Ilodi hat mir gut getan, danke dafür!

Es überwiegen aber leider die schlechten Tage, an denen ich nicht weiss, wie ich weiter machen kann. Ich habe wahnsinnig Angst vor dem was kommt.Ich wünschte, ich könnte auch zuversichtlicher sein.
Ich bin jetzt in der 33.SSW.
Ich habe auch Angst meinem Kind durch die vielen negativen Gefühle zu schaden und es gar nicht richtig annehmen zu können. Es ist schwer.


Annabel


Kommentar von Karla, 09.09.2019 um 16:00 (UTC):
Liebe Annabell,

Was soll ich dir sagen, natürlich hauen mich meine Gefühle manchmal auch um und die Angst schwingt immer mit aber ich versuche einfach bestmöglich mit der Situation umzugehen. Viele Mamis berichten, dass es, egal wie der Befund nach der Geburt nun auch genau aussieht, es ihnen dann viel leichter fällt mit der Situation umzugehen. Wenn man seinen kleinen Schatz erstmal im Arm hält , passieren Dinge mit einem, die einen zur Löwen Mami werden lassen. Kennst du die Facebook-Gruppe Balkenagenesie bei besonderen Kindern und Erwachsenen? Das ist wirklich eine tolle Gruppe, aus der ich fiel Hoffnung schöpfe. Natürlich darfst du fragen , das MRT hatten wir in der Medizinischen Hochschule Hannover, die restlichen Untersuchungen in Braunschweig.

Ganz liebe Grüße

Karla

Kommentar von Nicci, 17.09.2019 um 00:02 (UTC):
Hallöchen,

Meine Tochter ist im April 2018 zur Welt gekommen mit einem isolierten Balkenmangel.

Dieser wurde in der Feindiagnostik erkannt.

Die Ärzte in der Uni Bonn rieten mir quasi zur Abtreibung und haben auf mich regelrecht eingeredet.... ob ich das Kind wirklich behalten will
( in einem
Vorherigen Kommentar zu Bonn hab ich was ähnliches gelesen, scheint da wohl üblich zu sein!!!!)

Zum Glück habe ich es nicht. Meine Kleine entwickelt sich bisher toll.
Sie läuft frei ( hat damit zwar erst vor kurzem angefangen , ABER sie fällt nie!!!) Sie klettert alles selbstständig rauf und runter.... sie ist ein absoluter Safety Mensch und macht nur dass wo sich selber zutraut dass das sicher funktioniert und ihre Einschätzung dabei ist absolut super.

Sie ist sehr schlau ... ein kleiner Sonnenschein und Frechdachs..... sie testet mit ihren 16 Monaten schon ganz fleißig aus was sie alles darf und was nicht

Sie ist extrem sozial und liebt alles und jeden Mensch wie Tier.

Ich bin auch guter Dinge, dass sie sich normal weiter entwickeln wird.


Kommentar von Stefanie , 17.09.2019 um 20:52 (UTC):
Hallo Karla,

kommst du selber aus Braunschweig? Wir nämlich auch :-) wo hast du die Untersuchungen in BS machen lassen?

Liebe Grüße

Kommentar von Karla, 18.09.2019 um 18:30 (UTC):
Hallo Stefanie,
aus der Nähe von Braunschweig:-) ... wir waren bei Dr. Apeshiotis zur Panel Diagnostik, Frau Dr. Liem macht die wöchentlichen Feinultraschalls.... gestern war ich bei Dr. Richter in der Celler Straße zur Besprechung, was nach der Geburt alles gemacht wird und bei der Risikosprechstunde bei Frau Nitsche Gloy war ich auch.....wie geht es deinem kleinen Schatz?

Viele Grüße

Kommentar von Stefanie, 23.09.2019 um 15:14 (UTC):
@Karla
Ich habe in der Celler Straße entbunden und wusste nichts vom fehlenden Balken. Herr Richter hat Thea behandelt und hat sich eine Stunde Zeit genommen und mit uns über die Thematik besprochen. Das war ein ganz tolles und emotionales Gespräch und er hat uns viel Hoffnung gemacht.

Leider ist Thea nun seit 5 Wochen in der Holwedestraße, da sie ständig spuckt und niemand weiß warum. Der fehlende Balken lädt Die Ärzte natürlich zu Spekulationen zu sehr außergewöhnlichen Krankheiten ein. Bisher war alles negativ - an etwas Naheliegendes denkt leider keine, wenn ein Kind neurologisch auffällig ist.
Morgen werden wir nackt Göttingen überwiesen. Theas MRT war übrigens sehr gut, der Balkenmangel ist tatsächlich - wie von Herrn Richter vermutet - isoliert. Keine weiteren Auffälligkeiten und zeitgerecht entwickelt. Sie hatte nur Pech und ist aufgrund von Anpassungsschwierigkeiten auf die Intensivstation gekommen. Vielleicht wäre es nie raus gekommen...und sie wäre bereits mit einer Diagnose wieder zu Hause. Man weiß es leider nicht.
Ich drücke euch jedenfalls die Daumen, bei Herrn Richter und Team seid ihr sehr gut aufgehoben.

Liebe Grüße Stefanie

Kommentar von Karla, 28.09.2019 um 15:41 (UTC):
Hallo Steffi,

Unser kleiner Schatz ist auf der Welt, es wurde eingeleitet, da die Ventrikel sich doch stark vergrößert hatten. Auch unsere kleine Maus hat Anpassungsschwierigkeiten und liegt auf der Intensivstation und ich bin unendlich dankbar, wie gut sich hier gekümmert wird. Es wurden viele Maßnahmen ergriffen um sie zu stabilisieren und ihr Zustand war auch kritisch aber jetzt macht sie Fortschritte. Ein erstes Kopf Sono ergab, dass ein Teil des Balkens darstellbar ist aber zu mehr Diagnostik sind wir noch nicht gekommen, im Moment hat die Stabilisierung und das ausschleichen von Medikamenten etc. einfach Vorrang.... es ist alles sehr emotional aber was auf dieser Station geleistet wird ist einfach so unglaublich toll und und ich weiß unsere kleine Maus dort sehr gut aufgehoben.

Ich drücke euch ganz dolle die Daumen, dass es eurer kleinen Maus bald besser geht.

Kommentar von Arsedalia, 09.10.2019 um 12:40 (UTC):
Hallo ihr Lieben,

ein kleines Feedback von uns! Nach dem ganzen Ärztemarathon haben wir uns aufgrund der Diagnose "isolierter Balkenmangel" ohne weitere Auffälligkeiten für unser Wunder entschieden. Unser Wunder ist am 19.08.2019 per Kaiserschnitt zur Welt gekommen. Die U2 und U3 hat er gut gemeistert und bis jetzt ist nichts von seiner Besonderheit zu merken. Im nachhinein denke ich auch, dass vieles nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird. Es wird wahrscheinliche etliche Menschen auf dieser Welt geben, die diese Besonderheit haben ohne es zu wissen. Letztlich sollten wir nicht vergessen, dass eine Schwangerschaft keine Bestellung ist die man mal gerade aufgibt. Jedes Kind ist ein Wunder und man sollte es so nehmen wie es ist. Jemand liebes hat zu mir mal gesagt: Ein Kind ist wie ein Schmetterling im Wind. Manche fliegen höher als andere, aber alle fliegen so gut sie können. Sie sollten nicht um die Wette fliegen, denn jeder ist anders, jeder ist speziell und jeder ist wunderschön. Indem Sinne... genießt eure Schwangerschaft...liebt euer Wunde so wie es ist!!!

Ganz liebe Grüße!!!



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