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Corpus callosum
(Balken)
Es ist eine weiße Substanz des Gehirn, die
aus ca. 250 Mio. Nervenfasern besteht.
Der Balken wird von einer Schicht grauer
Substanz (Indusium griseum) überzogen.
Das Corpus callosum bildet "Brücke", die
die beiden Großhirnhälften verbindet.
Es ist das Dach der Seitenventrikel.
Der Balken entwickelt sich zwischen der 12.
und der 17. SSW und wird ab der 21. SSW
bei einer Ultraschall-Untersuchung sichtbar.
Einmal gebildet, verdickt sich das Corpus
callosum mit zunehmender Myelinisierung
(Entwicklung von Nervenzellen).
Nach der Geburt (postnatal) durchläuft
der Balken, in den ersten vier Jahren des
Lebens, einen großen Wachstumsschub.
Bis ein Kind etwa 12 Jahre alt ist, hat das
Corpus callosum wesentliche Funktionen und
die Kommunikation zwischen den Gehirnhälften
ist fast so schnell, wie im Erwachsenenalter.
In der Pubertät findet weiterhin die
Myelisierung statt und die interhemisphärische
Übertragung kann sich noch verbessern.
Das Corpus callosum ist jedoch nicht die
einzige Verbindung der Hemisphären, aber
die mit Abstand größte und wichtigste.
Es gehört zu den wichtigsten Kommissuren
zwischen den beiden Gehirnhälften.
Eine Kommissur (Querbahne) ist in der
Anatomie eine Vebindungen zwischen
zwei sonst getrennten Strukturen.
Kommissurenfasern verbinden
korrespondendierende Areale
gegenüberliegender Hemisphären.
Die wichtigsten Kommissuren, die die
beiden Gehirnhälften verbinden:
Commissura callosum (Balken)
Commissura anterior
Commissura posterior
Commissura fornicis (Fornix)
Commissura habenularum
Teile des Corpus callosum
Rostrum (Schnabel)
Genu (Knie)
Truncus (Stamm)
Splenium (Hinterende)
Funktion
Informationsaustausch und Koordination
zwischen beiden Gehirnhälften, die jede für
sich zum Teil unterschiedliche Aufgaben
bei der Informationsverarbeitung haben.
Die Nervenfaser bremsen auch die Befehle,
die nur eine Körperhälfte ausführen soll, zB.
wenn wir die rechte Hand bewegen möchten,
wird die Bewegung in der linken Hand durch
den Balken gebremst. Soeben kann das Fehlen
des Balkens zur Spiegelbewegungen führen.
Unter dem Balken liegt der Fornix, der funktionell
an der Einspeicherung von Gedächtnisinhalten vom
Kurzzeit- in das Langzeit-Gedächtnis beteiligt
ist und somit eine Rolle beim Lernen spielt.
Er leitet keine spezifische Information
sondern selektiert und maduliert die Funktion
der Hyppocampusformation durch verschiedene
Neurotransmitter (Dopamin, Noradrenalin,
Serotonin und Acetylcholin).
**********************************************
"Der Neurologe Robert Gorski an der University
of California in Los Angeles hat bestätigt, dass
das weibliche Gehirn ein dickeres Corpus callosum
hat als das mänliche, und dass bei weiblichen bis
zu 30 % mehr Verbindungen zwischen der linken
und der rechten Gehirnhälfte bestehen.
Er hat auch nachgewissen, dass bei Frauen
und Männer, die gleichen Aufgaben ausführen,
unterschiedliche Bereiche des Gehirn in Aktion treten.
Diese Forschungsergebnisse wurden seitdem
von anderen Wissenschaftler bestätigt.
Untersuchungen haben ebenfalls ergeben, dass
das weibliche Geschlechtshormon Östrogen
Nervenzellen anregt, mehr Verbindungen in und
zwischen den beiden Gehirnhälften herzustellen.
Studien zeigen, dass man um so sprachfertiger
ist, je mehr Verbindungen man im Gehirn hat.
Die höhere Anzahl der Verbindungen erklärt auch die
Fähigkeit der Frau, mehrere, in keinem Zusammenhang
zueinander stehende Tätigkeiten gleichzeitig
auszuführen. Sie wirft außerdem ein neues
Licht auf die weibliche Intuition.
Wie bereits oben beschrieben, verfügt eine Frau
über ein größeres Sensorium der Faserverbindungen
zwischen den beiden Gehirnhälften für den raschen
Informationsaustausch, der Grund dafür, dass eine
Frau auf intuitiver Ebene in Sekundenschnelle
so zahlreiche - und treffende - Urteile über
Menschen und Situationen abgeben kann."
Quelle:
"Warum Männer nicht zuhören und Frauen schlecht einparken"
Allan & Barbara Pease
**********************************************
Corpus-callosum-Agenesie
Q04.0
Synonyme:
Balkenagenesie
Balkenmangel
Eine angeborene Fehlbildung des Gehirns,
die sich im frühen Kindesalter manifestiert.
Häufigkeit 3:1000 bis 7:1000
Bei angeborenem Balkenmangel ohne sonstige
Veränderungen am Gehirn ist ein Ausgleich
auch durch andere Verbindungen oder
durch s.g. Probst'sche Bündel möglich.
Balkenmangel tritt sporadisch auf, jedoch weist das
gelegentliche Auftreten (10%) bei Geschwistern auf.
Ab der 21. SSW ist eine vorgeburtliche
Diagnose durch Ultraschall möglich.
Balkenaplasie
Balken fehlt komplett
Balkenhypoplasie
Balken zu wenig entwickelt
partielle Balkengenesie
Balken fehlt teilweise
Balkendysgenesie
Fehlbildung des Balkens
Split Brain
Balken wurde operativ durchtrennt
(Callosotomie)
Kim Peek, die Inspiration für den Charakter von
Raymond Babbit (Dustin Hoffman), in dem Film
"Rain Man", ist mit ACC auf die Welt gekommen.
Ursachen
genetische Faktoren
Chromosomenanomalien
Blockierung des Wachstums des CC (zB. Zysten)
entzündliche Störung
pränatale Infektionen
pränatale Viren (zB. Röteln)
toxisch-metabolische Störung
Fetales Alkoholsyndrom (FAS)
Bei mehr als 70 Syndromen gehört die Balkenagenesie
zu den typischen Merkmalen (-> syndromatische ACC).
4 von 50 Balkenmangelkindern
haben eine Chromosomenbesonderheit
sehr häufig
Trisomie 8 - Warkany-Syndrom 2
Trisomie 13 - Pätau-Syndrom
Trisomie 18 - Edwards-Syndrom
Triploidie
Symptome
Es gibt Menschen, bei denen der Balkenmangel
keine Symptome nach sich zieht und wird
nur zufällig (durch MRT) entdeckt.
Körperliche und geistige Entwicklungsverzögerung
sowie unkoordinierte unwillkürliche Bewegungen sind
oft die Symptome des Balkenmangels. Die zeigen
sich am meisten dort, wo viel Zusammenarbeit
zwischen rechts und links benötigt wird.
Oft können Balkenmangelkinder nicht reden,
aber sie können sehr gut mit der Körpersprache
kommunizieren, vor allem mit Mimik und Gestik.
Bei vielen ist die Gebärdensprache, durch
unkoordienierte Bewegungen, Ataxie oder
Spastiken unmöglich. Bei kleinen Kindern
kommt als erste die Unterstützte
Kommunikation mit Symbolen und
Sprachgeräten in Einsatz.
Medizinisch bekannte Symptome
Deformation des Schädels
Zunahme des Kopfumfangs
Hydrocephalus mit/ohne Druckerhöhung
Micrenzephalie (fehlen weiterer Hirnmasse)
Hörminderung
Sehminderung bishin zu Blindheit
Auswärtsschielen
neurologische Anfälle
hirnbedingte Kinderlähmung
motorische Koordinationsstörung
psychomotorische Entwicklungsverzögerung
Epilepsie
Ataxie
Thermoregulationsstörung
Spastiken
muskuläre Hypotonie
Spiegelbildliche Mitbewegungen
Skeletfehlbildungen
Extremitätenfehlbildungen
Minderwuchs
**********************************************
20.10.2011
Das menschliche Gehirn kann den Wegfall eines
seiner wichtigsten Datenkabel erstaunlich gut verkraften.
Entsprechende Resultate liefert eine kleine Studie
amerikanischer Neurowissenschaftler. Bei Personen,
die ohne Balken als Hauptverbindung zwischen den
beiden Gehirnhälften geboren wurden, scheinen die
beiden Hemisphären problemlos miteinander zu
kommunizieren – zumindest im Ruhezustand.
Dieses Ergebnis sei eine echte Überraschung, erklärt
Michael Tyszka vom California Institute of Technology.
“Eigentlich hatten wir erwartet, dass die Kopplung
zwischen linker und rechter Gehirnhälfte bei diesen
Personen deutlich schwächer sein würde – immerhin
fehlen ihnen gut 200 Millionen einzelne Verbindungen.”
Offenbar könne dieser Mangel aber bis zu einem
gewissen Grad durch alternative Verbindungen
kompensiert werden, so der Forscher.
Tyszka und Kollegen kartierten die Gehirnaktivität
von acht Personen, bei denen der Balken (Corpus callosum)
vollständig fehlt, die aber eine normale Intelligenz
aufweisen. Während die Studienteilnehmer in der
Röhre des Kernspintomografen lagen, sollten sie
sich entspannen und an nichts Besonderes denken.
Dabei zeigten sich langsame, synchrone
Aktivitätsschwankungen in mehreren, offenbar
miteinander verbundenen Regionen in beiden
Gehirnhälften. Dieses Ruhenetzwerk war kaum
unterscheidbar von dem bei Personen mit Balken,
berichten die Forscher im “Journal of Neuroscience”.
Etwa einer von viertausend Menschen werde ohne
Balken geboren, so Tyszkas Institutskollegin Lynn Paul.
Wenn dieser Balkenmangel isoliert auftrete und
nicht als Folge einer umfassenderen Entwicklungsstörung,
seien diese Personen oft völlig unauffällig und ihre
Besonderheit werde bestenfalls zufällig entdeckt.
Allerdings zeige etwa ein Drittel dieser Menschen
autistische Symptome. Nach Ansicht der Forscherin
könnten die neuen Resultate daher helfen,
“die Arbeitsweise des Gehirns von
Autisten besser zu verstehen”.
Forschung:
J. Michael Tyszka, Daniel P. Kennedy, Ralph Adolphs und Lynn K. Paul,
Divison of Biology und Divison of Humanities and Social Sciences,
California Institute of Technology, Pasadena
Quelle: Umleitung im Gehirn
**********************************************
1956
"Aus den obigen Ausführungen ergibt sich, daß dem
angeborenen Balkenmangel zweifellos kein mehr
oder weniger charakteristisches klinisches Syndrom
entspricht, ja daß er sicherlich ohne jede manifeste
klinische Auswirkung bleiben kann, daß aber andererseits
doch vermutet werden darf, daß er als Ausdruck einer
gewissen anlagebedingten cerebralen Minderwertigkeit
im Sinne einer latenten Encephalopathie zu gelten hat, die zu
neurologischen Affektionen und Dekompensationen disponiert.
Während diesbezüglich den Fällen, die von vornherein
mit schweren Störungen (Schwachsinn, Paresen usw.)
einhergehen, naturgemäß keine Beweiskraft
zugemessen werden kann, gilt dies jedoch
— bei aller gebotenen Skepsis bei der Beurteilung —
in einem gewissen Grade für solche Fälle,
bei denen... im Laufe des Lebens gehäuft
Erkrankungen des Nervensystems auftreten.
Da im übrigen aber letztlich noch keine wirklich
verbindlichen Aussagen über die Bedeutung des
Balkenmangels gemacht werden können, erscheint
es wünschenswert, wenn auch in Zukunft alle
Einzelbeobachtungen mitgeteilt werden."
Quelle:
Journal of Neurologie 1956
Jos. Krischek
**********************************************
♥ Vielen lieben Dank für alle Kommentare ♥
Archivierte Kommentare
Die letzten Kommentare zu dieser Seite:
Kommentar von Susanne, 19.01.2022 um 17:36 (UTC):
Hallo,
ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Bin gerade total verzweifelt. Bin in der 29. Schwangerschaftswoche und bei meinem Baby wurde gerade eine Balkenagenesie und eine große interhemisphärische Zyste festgestellt. Mir wurde zu einer Fruchtwasseruntersuchung und zu einer humangenetischen Beratung geraten. Im Internet findet man leider alles an Möglichkeiten, es reicht von symptonfrei bis hin zu schwerstbehindert. Eine Abtreibung kommt für mich nicht infrage, zumal der Bauchzwerg sehr aktiv ist und auf mich einen völlig gesunden Eindruck macht. Ich wäre über einen Erfahrungsaustausch mit jemandem, der ähnliches durchgemacht hat, dankbar. Mein Email lautet susivonadel@gmail.com
Viele Grüße |
Kommentar von Ela58, 21.01.2022 um 07:04 (UTC):
Hallo ich hab letztes Jahr im Juli 2021 entbunden.Bei mir wurde in der 34.Ssw Zysten in der linken Gehirnhälfte gesehen.Ich würde zur Pränatal geschickt und man hat mir nur bestätigt dass es harmlose Zysten sind und diese auch weggehen könnten.Um genauer zu schauen musste man ein MRT machen aber der Arzt hat mir indirekt davon abgeraten,weil es mit dem Termin länger dauern würde und es bei mir nicht viel bringen würde.Nach der Geburt hat sich herausgestellt dass mein Sohn eine grosse Zyste hat,parterielle Balkenagenesie und einseitige fokale Polymikrogrie.Der Schock war gross weil ich nicht damit gerechnet hatte und bei mir vieles verharmlost hat..Ich hoffe dass mein Sohn sich gut entwickelt. |
Kommentar von Diana, 26.01.2022 um 12:16 (UTC):
Hallo,
bei mir war folgendes: unsere kleine Maus wurde im Oktober 2021 geboren. Bis zur 30 SSW hatte ich eine sorglose Traum Schwangerschaft. In der 30 SSW entdeckten die Ärzte, einen erweiterten Ventrikel im Gehirn und rieten mir zur pränataldiagnostik. Sie sagten nicht wirklich viel zu den Ventrikeln aber ich sollte es abklären lassen. 2 Wochen später hatte ich einen Termin zur Feindiagnostik, wo der erweiterte Ventrikel nicht bestätigt wurde, allerdings stand auf dem Befund Balken nicht darstellbar ( wahrscheinlich aufgrund fortschreitender Schwangerschaft, Kindslage). Ich ging mit diesem Befund wieder zur Frauenärztin und diese schmiss mir lauter schlimme Sachen in den Raum ( shunt legen vom kopf Richtung Bauchraum um gehirnwasser abzulassen, eventuell Schlaganfall beim kind ,spät Abtreibung....). Seit diesem Moment ging es mir richtig schlecht.ich wurde von einer Klinik zur anderen geschickt, mal hieß es erweiterte Ventrikel, mal Balken Mangel, mal normale Geburt möglich, mal Kaiserschnitt wegen dem Druck auf dem Köpfchen..... Ich war kurz vorm durchdrehen weil niemand genau sagen konnte wie und was auf mich zukommt. Ab und an durfte ich mir auch anhören " Sie wollen das kind doch trotzdem"..... Um nicht noch stundenlang zu schreiben.... -->> meine Tochter kam im Oktober ( spontangeburt) zur Welt. Es folgten zahlreiche Untersuchungen..(die auch in zukunft sein werden..).Festgestellt wurde ein isolierter Balken Mangel. Unsere kleine Maus entwickelt sich bis heute ganz normal, sie brabbelt viel vor sich hin, ist körperlich sehr aktiv, greift nach allem was ihr in die Nähe kommt und schenkt jedem freundlichen Gesicht ein Lächeln. Ich kann ihre Entwicklung von ihren Geschwistern die den Balken besitzen nicht unterscheiden und hoffe wir machen weiterhin so tolle Fortschritte.... |
Kommentar von Mama_85, 26.01.2022 um 13:54 (UTC):
Hallo zusammen
Bei unserem Sohn wurde in der 30. SSW festgestellt, dass er keinen Balken hat. Dies hat er von meine Mann geerbt, der ebenfalls keinen Balken hat. Unser Sohn ist 2019 geboren und bis jetzt merkt man überhaupt nichts. Er kann laufen, fährt Laufrad, spricht normal. Alles im Normbereich. Er wird jeweils halbjährlich im Kinderspital untersucht. Bis jetzt sind die Ärzte zufrieden und er entwickelt sich altersgerecht.
Der Balkenmangel kann auch vererbt werden. Bei meine Mann hat man das nur zufällig entdeckt, da er als Kind einen Fahrrad Unfall hatte und ein MRT vom Kopf gemacht wurde. Hätte er den Unfall nicht gehabt, wüsse er bis heute nicht, dass er keinen Balken hat. |
Kommentar von Diana, 29.01.2022 um 11:26 (UTC):
Hallo Mama 85, darf ich Fragen ob bei deinem Sohn ein Mrt gemacht wurde oder die Ärzte das empfohlen haben? Uns wollen sie nämlich unbedingt zum Mrt schicken um sich das ganze im Querschnitt anzuschauen.... |
Kommentar von Mama_85, 29.01.2022 um 12:16 (UTC):
Hallo Diana, ja bei unserem Sohn wurde ein MRT gemacht. Die Ärzte haben es auch empfohlen. Liebe Grüsse |
Kommentar von Diana, 02.02.2022 um 06:14 (UTC):
Hallo Mama 85, vielen Dank für deine Antwort. Darf ich Fragen ob das Mrt unter Vollnarkose stattgefunden hat und wie alt ihr Sohn beim Mrt war? Ich hab einfach so Angst vor diesen Narkosen das ist unglaublich:-/ Liebe Grüsse |
Kommentar von Mama_85, 02.02.2022 um 12:29 (UTC):
Hallo Diana, ich kann dich sehr gut verstehen, ich hatte auch totale Angst. Es war keine Vollnarkose. Ich weiss jedoch nicht mehr wie diese Methode heisst. Er war 2 1/2 Monate alt. Liebe Grüsse |
Kommentar von Diana, 02.02.2022 um 15:42 (UTC):
Hallo Mama 85, danke für deine Antwort. Vielleicht meinst du das Feed & sleep oder den Dämmerschlaf. Bei uns weigert sich die Klinik den Dämmerschlaf als auch die andere Methode auszuprobieren und will gleich eine Vollnarkose...... Mal sehen vielleicht finde ich ja eine andere Klinik die die ersten beiden Varianten ausprobieren möchte. Lg |
Kommentar von Steffi, 03.02.2022 um 07:36 (UTC):
Hallo Ihr Lieben,
bei meiner Tochter wurde 2015 bei der Feindiagnostik und anschließendem MRT ein isolierter Balkenmangel und vergrößerte Ventrikel diagnostiziert. Diese Jahr kommt sie in die Schule. Sie entwickelt sich toll und es gibt keinerlei Auffälligkeiten.
Liebe Diana: bei unserer Tochter wurde direkt nach der Geburt ein Ultraschall des Gehirns direkt durch die Fontanelle gemacht. Das hat gut geklappt und hat die Diagnose noch mal bestätigt. |
Kommentar von Diana, 04.02.2022 um 14:52 (UTC):
Liebe Steffi,
das freut mich das bei deiner Tochter trotz Balkenmangel alles in Ordnung ist. Ich beschreibe unsere Kinder immer als Wunderkinder und bin fasziniert wie sich das Gehirn anpasst und die Arbeit übernimmt. |
Kommentar von Diana, 04.02.2022 um 14:57 (UTC):
Bei uns wurde der Ultraschall auch gemacht das Mrt wollen Sie wegen der Hirnanhangsdrüse machen lassen. Lg |
Kommentar von Melanie, 14.02.2022 um 10:24 (UTC):
Bei unserem Sohn (2 Jahre, 3 Monate) wurde der Balkenmangel zufällig bei einem MRT im Alter von 8 Monaten entdeckt, das wir wegen Makrozephalie machen sollten. Er ist spät frei gelaufen (20 Monate) und hat erst mit 2 Jahren angefangen zu sprechen, aber innerhalb von drei Monaten jetzt eigentlich alles sprachlich nachgeholt. Bei ihm besteht der Verdacht auf Migräne, da er manchmal "Schwächeanfälle" hat. Sonst ist er fit. Und ob die etwas späte Sprach- und Laufentwicklung überhaupt mit dem Balkenmangel zusammenhängen oder ob das einfach Zufall ist, kann uns auch keiner sagen.. |
Kommentar von Lara, 25.02.2022 um 13:00 (UTC):
Hallo zusammen! Unser Sohn ist sechs Jahre alt, er hat auch einen Balkenmangel und kommt dieses Jahr in die Schule. Er kann alles und ist ein ganz normales gesundes Kind. Ich wünschte, ich wüsste das alles nicht.
Er ist nachts noch nicht trocken und motorisch sehr aktiv, aber das ist ja was ganz normales bei Jungs und ich denke, ich suche immer nur nach "Fehlern" weil ich das mit der Agenesie weiss. Glaubt an eure Kinder und vertraut ihnen. Offensichtlich scheint es ja doch viel mehr dieser besonderen und ganz gesunden Kinder zu geben!
|
Kommentar von Dianabeier@gmx.de, 25.02.2022 um 14:09 (UTC):
Hallo Gleichgesinnte, ich befinde mich gerade in der 33. SSW und uns hat ebenso in der 21. Ssw die Diagnose Kompletter Balkenmangel und Seitenventrikelerweiterung ziemlich geerdet. Weitergehende Untersuchungen haben wir abgelehnt in der Hoffnung die Schwangerschaft so unbeschwert wie möglich erleben zu können. Es genügen schon die regelmäßigen Wachstumskontrollen, bei denen wir hören dass Baby Arno ziemlich zart und leicht sei. Ändern kann man das alles mit den vorgeschlagenen Untersuchungen sowieso nicht. Allerdings half das Wissen zur Entscheidung dass ich diesmal in einem Krankenhaus mit Kinderklinik entbinden möchte, sollte es zu Komplikationen kommen. Mein Mutterherz sagt mir aber dass Arno gut so ist wie er ist. Dennoch wäre das Nichtwissen des Befunds sicherlich für die Schwangerschaft unbeschwerlicher gewesen. Fluch und Segen zugleich. Ich bin froh auf das Forum gestoßen zu sein. Danke dass es euch und eure Kinder gibt !!! |
Kommentar von Analanaia, 03.05.2022 um 20:46 (UTC):
Auch von uns nochmal ein Update. Unsere kleine ist jetzt drei und komplett unauffällig. Sie ist richtig pfiffig und ein wunderbares Kind! |
Kommentar von Olga, 14.05.2022 um 20:12 (UTC):
Hallo Zusammen,
Meine Tochter kam am 10.05.2022 zur Welt. Bei der U2 wurden ein Ultraschall vom Kopf gemacht und dabei ein Balkenmangel festgestellt. Da sie äußerlich angeblich auffällig ist (zuckt, Grübchen am Knie, über den Augen schwellen die Augenbrauen beim Anspannung des Gesichts an) wird am Montag ein Gentechniker sie untersuchen und es wird eine Chromosomuntersuchujg durchgeführt. Auch wird noch ein MRT durchgeführt. Auch hat sie 2 Löcher din der Herzwand welche aber harmlos sind und eine vergröserte Nebenniere, was ebenfalls harmmos sein soll laut den Ärzten.in der 11. SSW wurde ein Harmony Test welcher unauffällig war. Wir haben furchtbare Angst und sind geschockt. In der Schwangerschaft hat der Arzt nichts bemerkt. Ich hatte zum Ende der Schwangerschaft viel Fruchtwasser und die Kleine war immer 2 Wochen weiter entwickelt. Da mein Mann und ich sehr gros sind wurde dies darauf damit begründet. Geboren wurde sie bei 38+6 mit 3650 Gramm und 55 cm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen was die äußerlichen Merkmale angeht? Über einen Austausch wäre ich sehr Dankbar. o.sauber@gmx.de.
Liebe Grüße und alles Gute. |
Kommentar von Jessi, 29.06.2022 um 05:58 (UTC):
Hallo ihr Lieben,
es tut so gut diese vielen positiven Nachrichten zu lesen. Ich möchte euch kurz meine Geschichte schildern: momentan befinden wir uns in der 33 ssw. und vor 2 Wochen wurde ein isolierter Balkenmangel (fehlt komplett) festgestellt.. zudem liegt eine arachnoidalzyste Zyste mit der Größe von 4,8 x 1,4 cm genau in der Mitte der zwei Gehirnhälften… momentan sieht es dannach aus das die Zyste keine großen Schäden anrichtet.. dies wurde uns nach dem MRT gesagt ! Am Freitag haben wir unseren nächsten Termin um die Zyste zu kontrollieren .. hat jemand erfahrung mit fehlenden Balken & Zyste ? Besteht auch bei uns die 80% Wahrscheinlichkeit das sich das Kind normal entwickelt?
Ganz liebe Grüße
Jessi  |
Kommentar von Katha , 02.07.2022 um 06:27 (UTC):
Hallo Jessi,
Bei uns waren es 2 große und 2 kleine interhemisphärische Zysten und ein fehlender Balken. Unser Sohn wird 2 Jahre und hat sich gut entwickelt. Ich habe hier auch schon 2x geschrieben. Ich versteh deine Angst,weil es uns damals auch so ging. Mittlerweile entwickelt er sich super. Kann nur Physiotherapie empfehlen. Wir pausieren nun, weil keine Auffälligkeiten zu bemerken sind. Viel Kraft Euch und positiv denken. LG Katha |
Kommentar von Jessi , 02.07.2022 um 20:56 (UTC):
Liebe Katha,
vielen Dank für deine aufbauenden Worte und ich freue mich sehr das es euren Sohn gut geht und er sich hervorragend entwickelt.
Musstet ihr die Zysten operieren lassen ?
Glg Jessi |
Kommentar von Anna , 16.07.2022 um 13:27 (UTC):
Hallo liebe Community,
sehr beruhigend diese vielen positiven Kommentare zu lesen 
Bei unseren kleinen wurde vor kurzen die Diagnose isolierter Balkenmangel (fehlt komplett) und eine interhemisphärische zyste mit Mittelverlagerung im Kopf festgestellt.
Das Gehirn sei soweit komplett entwickelt aber die Ärzte gehen vom schlimmsten aus und machen wenig Hoffnung und haben einen Abbruch schon zweimal erwähnt… ich bin sm Boden zerstört und weiß nicht mehr weiter .. kann mir jemand berichten wie es bei euch mit einer interhemisphärische. zyste ausgegangen ist ?
Vielen Dank im Voraus
Glg Anna 35 ssw.  |
Kommentar von Romy, 23.07.2022 um 14:19 (UTC):
Hallo ihr Lieben,
ich bin ja so froh, dieses Forum gefunden zu haben, vorallem weil es noch aktiv ist und viele von ihren Erfahrungen berichten.
Nun zu uns:
Ich bin gerade in der 27. SSW. In der 21.SSW würde bei meinem Baby bei der Feindiagnostik ein Balkenmangel festgestellt.
Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Für mich wären die folgenden Wochen die schrecklichsten meines Lebens.
Es folgten viele Untersuchungen: Fruchtwasseruntersuchung, Array CGH Test, Multipanel Test auf Hirnfehlbildungen und natürlich noch ein MRT. Bis jetzt sieht alles bis auf den kompletten Balkenmangel positiv aus und im Moment schaut es auch nach einem isolierten Balkenmangel aus.
In der 31.SSW habe ich jetzt nochmal einen Termin zur Feindiagnostik, es soll nochmal überprüft werden, ob sich das Gehirn normal weiterentwickelt hat. Beim MRT sah alles gut aus, aber die Entwicklung des Gehirns schreitet ja bis zur 30. Woche extrem schnell voran.
Momentan überwiegen die positiveen Gefühle und ich konzentriere mich auf die unauffälligen Testergebnisse, aber je näher der nächste Termin zur Feindiagnostik kommt um so öfter kommen die ängstlichen Gedanken zurück.
Das Forum hilft mir sehr, mir das positive Denken beizubehalten.
Auch ich versuche hier einen Status zu geben, wenn es was Neues bei uns gibt.
Liebe Grüße |
Kommentar von May, 28.07.2022 um 10:54 (UTC):
Bei uns kam die Diagnose isolierte Balkenagenesie plötzlich in der 30 SSW.. Wir haben uns gegen weitere Untersuchungen entschieden und unser Kind mit aller Ungewissheit bekommen, es war eine sehr schwere Zeit vor der Geburt mit vielen Ängsten, am Ende ist es uns gelungen das Ungewisse anzunehmen und egal was passiert ihn herzlich willkommen zu heissen..er ist jetzt 2 Jahr alt, konnte mit 12 Monaten laufen und ist seinem Alter weit voraus mit der sprachlichen Entwicklung , er war bis jetzt nie auffällig und wir sind jeden Tag dankbar dafür, er ist ein absoluter Sonnenschein |
Kommentar von Karolin, 15.08.2022 um 19:47 (UTC):
Hallo, lange habe ich überlegt ob ich hier etwas schreiben soll oder nicht. Letztendlich haben mich viele Beiträge in den schlimmsten Tagen meiner zweiten Schwangerschaft sehr aufgebaut und mir Hoffnung gegeben.
Wir haben in der 30. ssw davon erfahren, dass unserem Sohn der Balken fehlt (isolierte Balkenagnesie).
Es war eine unbeschreiblich schlimme Zeit, von der Diagnose bis zur Geburt. Einige Untersuchungen haben wir gemacht, andere nicht mehr.
Es waren angespannte Wochen zwischen Unsicherheit und Hoffnung.
Die Geburt war wunderschön und wir haben einen kerngesunden, kleinen Jungen geschenkt bekommen. Er ist jetzt 1 Jahr alt geworden, er läuft bereits, fährt mit seinem Puky Wutsch Laufrad, er konnte sehr schnell krabbeln, sich überall hochziehen. Er entwickelt sich genauso prima wie seine ältere Schwester. Er ist fit, weiß genau was er will und ist jetzt bereits ein kleiner Charmeur. Wir sind unendlich dankbar und glücklich, dass dieses kleine Wunder bei uns ist und das ist alles was im Nachhinein zählt. Mit jedem Monat und mit jedem Meilenstein den die Kleinen meistern, wird man entspannter und das wünsche ich jedem.
Viele liebe Grüße |
Kommentar von Jessi, 17.08.2022 um 14:09 (UTC):
Liebe Karolin,
das es euren Sohn so gut geht ist wirklich schön zu hören.
Unser kleiner Mann hat am Donnerstag das Licht der Welt erblickt.
Wir bekamen in der 31. Ssw die Diagnose: Isolierter Balkenmangel, erweiterter Ventrikel und Interhemisphärische Zyste.
Die Ärzte sind total zufrieden mit ihm und wir sind jetzt schon sehr stolz.
Ganz liebe Grüße
|
Kommentar von Karolin, 25.08.2022 um 07:14 (UTC):
Liebe Jessi,
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Wunders. Genieß die Kennenlern- und Kuschelzeit in vollen Zügen. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und eurem kleinen Mann ein wundervolles Leben, voller Abenteuer und schöner Erlebnisse.
Liebe Grüße |
Kommentar von Nina, 17.09.2022 um 21:25 (UTC):
@Romy
.....Hallo.
Exakt so wie es dir gerade ergeht, habe ich es auch erlebt. Wir hatten in der 32.Woche allerdings nochmal ein MRT und waren alle 4 Wochen bei der Feindiagnostik. Vor allen Untersuchungen und deren Ergebnissen hatte ich immer eine mega Angst. Die Schwangerschaft war ab der 21.ssw die Hölle psychisch gesehen. Das schlimmste war, dass die Ärzte auch ein Abbruch als Möglichkeit erwähnten. Zwar gings mir schon nach unauffälligen Array cgh und Gen Panel auf Hirnfehlbildungen besser Als auch beim 2. MRT eine zeitgerechte Entwicklung des Gehirns bestätigt wurde, konnte ich mich etwas entspannen. Dann war aber bei jedem Ultraschall der rechte Seitenventrikel immer größer (bis 25mm)und ich war wieder krank vor Sorge. Dann war auch noch zuwenig Fruchtwasser und dann noch Beckenendlage. 3 Wochen zu früh platzte die Fruchtblase. Kaiserschnitt. Drei Stunden später hatte ich ein wunderschönen Jungen auf dem Arm, der inzwischen 7 Wochen alt ist und sich so prächtig entwickelt wie andere Babys. Seit der Geburt geht es mir viel besser. Schwerstbehindert kann man definitiv ausschließen. Das war ja meine größte Angst. Alles andere wird sich zeigen.
Erst war ich noch etwas beunruhigt...kann er sehen? Kann er hören?....
Nach der Geburt wurde ein Sono über die Fontanelle gemacht und der Arzt war weder wegen des Ventrikels besorgt noch wegen des Balkens. Der Balkenmangel wird überbewertet solange keine anderen Syndrome o.ä. reinspielen. Er gratulierte uns zu einen gesunden Jungen.
Liebe Romy...auch bei euch war bisher sonst alles unauffällig. Alle möglichen sonstigen Hirnfehlbildungen sind ausgeschlossen. Es ist "nur" der Balken. Es sieht doch gut aus. Versuch dir positive Gedanken zu machen. Ich drücke ganz doll die Daumen für euch. Bis zur Geburt musst du noch durchhalten. Dann hast du Gewissheit und es wird dir endlich besser gehen. Wenn du deinen Schatz bald im Arm liegen hast, ist das alles vergessen.
Du bist eine ganz normale Schwangere, die sich auf ihr Kind freut......das hab ich mir immer gesagt.
Und dieses Forum hier hat mir auch echt geholfen bei den positiven Gedanken.
Schade, dass bei jedem neuen Betrag sich die älteren löschen.
Hab mir öfter alles durchgelesen hier. Immer wenn ich wieder hoffnungslos war zwischendurch.
Liebe Grüße von Nina
|
Kommentar von Katrin, 28.09.2022 um 14:38 (UTC):
Hallo zusammen,
Bei meiner Tochter würde in der SSW auch ein isolierter Balkenmangel festgestellt. Nach der Geburt wurden lt. Untersuchungen gemacht und bei der Genetikauswertung hat sich ergeben, dass bei einem Chromosom etwas fehlt und sie deswegen keinen Balken hat und unter anderem eine Stoffwechselerkrankung, einen zu kleinen Kopf und Muskelhypotonie, hat jemand das gleiche? Bis jetzt hat sie sich ganz normal entwickelt, nur dreht sie sich noch nicht, was sie aber schon sollte. Vielen Dank für eure Antworten.
LG |
Kommentar von Aleksandra, 06.10.2022 um 08:55 (UTC):
Hallo,
schön diese Seite gefunden zu haben. Ich möchte hier auch unsere Geschichte schildern und hoffe hier jemanden zu finden.
Wir bekamen im August dieses Jahr unsere wundervolle Tochter… es wurde in der 35. Ssw eine große Zyste festgestellt und ein fehlender Balken.
Die Welt ging unter für uns … lt. Ärzte kann alles auf uns zukommen.. von Gesund bis geistig und körperlich Schwerbehindert. Die kleine Maus macht sich soweit sehr gut.. sie entwickelt sich prächtig.
Der Balken ist nun weniger meine Sorge sonders die große Zyste. Sie hat sich bis dato nicht verändert hat aber eine Größe von 6 x 3 cm. Sie liegt genau zwischen den beiden Gehirnhälften. Unser zuständiger Arzt meint es ist momentan keine OP notwendig da nur ein minimaler Druck vorhanden ist.
Gibt es hier jemanden mit einer selben Diagnose ?
Wurde die Zyste größer oder wurde sie sogar kleiner ?
Danke Glg
Aleks |
Kommentar von Danu, 14.10.2022 um 22:58 (UTC):
Hallo zusammen,
mein Sohn ist heute 8 Jahre alt er geht in die 2. Klasse. 2014 bekamen wir die Diagnose komplette Balkenagenesie in der 30 ssw es hieß alles oder nichts. Er ist komplett normal entwickelt sehr sozial, lieb und sehr glücklich. Es war eine schlimme Zeit vor der Geburt die ich mittlerweile vergessen habe. Ich denke fast nie an seine Diagnose. Ich hoffe es macht euch Mut. Mein Kind ist das beste das mir passiert ist. Manchmal denke ich es wäre besser gewesen diese Diagnose nicht bekommen zu haben,wir hätten nicht s bemerkt. Glaub an eure Kinder. Pränatel Diagnostik ist Fluch und Segen. Lg Danu |
Kommentar von Derya, 22.10.2022 um 19:17 (UTC):
Hallo zusammen ich hatte hier schonmal geschrieben.Mein Sohn hat auch eine grosse Zyste die 5-6cm gross ist.Eine Balkenagenesie hat er ebenfalls.Er wurde dieses Jahr im März operiert.Laut den Ärzten war kein Hirndruck da aber dir Zyste war zu gross.Man hatte Angst dass es die Entwicklung beeinflussen kann.Im Dezember haben wir wieder ein Mrt Termin mit der Hoffnung,dass diese kleiner geworden ist.Bis jetzt entwickelt er sich gut.Er kann aber noch nicht laufen und hat eine Fussfehlstellung die aufgrund der Zyste vorhanden ist. |
Kommentar von Anna , 23.10.2022 um 00:39 (UTC):
Liebe Derya,
freut mich sehr das sich dein Sohn soweit gut entwickelt. Darf ich fragen wie alt dein Sohn ist ? Liebe Grüße
Anna |
Kommentar von Derya, 23.10.2022 um 03:20 (UTC):
Vielen Dank mein Sohn wurde im Juli 2021 geboren.Die Zyste wurde 6 Wochen vor der Geburt gesehen. |
Kommentar von Jessi, 23.10.2022 um 04:08 (UTC):
Hallo Derya,
mein Sohn hat auch eine große Zyste und keinen Balken. Er ist 10 Wochen alt und entwickelt sich auch gut. Wann wurde bei euch die Fußfehlstellung erkannt?
Wurde die Zyste deines Sohnes nach der Geburt größer ?
Vielen Dank für deinen Austausch.
Liebe Grüße |
Kommentar von Derya, 23.10.2022 um 19:49 (UTC):
Also die Zyste wurde nach der Geburt minimal größer.Nicht direkt nach der Geburt.Nach der OP ist die minimal größer geworden.Während der Ssw hat meine Frauenärztin gesagt,dass die Zyste von 3 cm auf 5 cm größer geworden ist.Die Pränatal hat es verneint.Und nach der Geburt hat sich rausgestellt, dass die Zyste 5 cm gross ist.Während der Ssw hat die Pränatal mich null aufgeklärt.Die haben nur gesagt,dass es harmlose Zysten sind und diese auch von selber weggehen.Die Fussfehlstellung hat man erst bemerkt als er auf den Beinen stand.Also er geht den Tisch usw.entlang aber frei laufen und sein Gleichgewicht kontrollieren kann er noch nicht.Bei ihm sieht man einen Teil vom Balken.Man sagt, dass wenn der Balken komplett fehlt "besser"sein soll.. |
Kommentar von Kati, 25.10.2022 um 19:34 (UTC):
@Aleks
Hallo Aleks,
unser Sohn hat ebenfalls eine Balkenagenesie mit einer riiiiesigen interh. Zyste. Er ist mittlerweile 17 Monate alt und wurde bereits 2x operiert. (4 Monate und 10 Monate)
Wenn die Zyste nicht mit dem Ventrikelsystem kommuniziert, kannst du schon davon ausgehen, dass irgendwann eine OP ansteht. Ich weiß, es ist eine schlimme Zeit, aber die Kleinen stecken das so toll weg. Da es mittlerweile minimalinvasiv und endoskop. durchgeführt wird, könnt ihr i.d.R. nach 4 bis 5 Tagen heim. Wir checken immer montags ein, haben alle Vorgespräche etc., dienstags OP und samstags wieder nach Hause.
Ich drücke euch die Daumen, das wird schon!?!
LG Kati |
Kommentar von Aleksandra , 26.10.2022 um 00:12 (UTC):
Hallo Kati,
danke für deine Antwort auf meinen Post. Man findet nicht sehr einfach jemanden mit dieser Diagnose…sehr schön zu hören wenn es dein Sohn gut weggesteckt hat.
Wurde die Zyste bei euch gefenstert oder wurde ein Shunt eingesetzt?
Darf ich noch fragen wie es deinen Sohn mit der Entwicklung ergeht ?
Vielen Dank liebe Kati & liebe Grüße |
Kommentar von Romy, 14.12.2022 um 07:26 (UTC):
Liebe Nina, Hallo zusammen,
Unser Sohn ist nun am 17.10 auf die Welt gekommen. Er hatte kleine Anpassungsschwierigkeiten weil sich die Lunge etwas schwer getan hat, er hat für ein paar Stunden Atemunterstützung bekommen, aber alle Werte waren zu jeder Zeit im grünen Bereich.
Auch alle anderen Untersuchungen wie Kopfultraschall und die normalen U Untersuchungen waren unauffällig.
Im MRT in der 32. SSW waren die Seiteventrikel milde erweitert, da war nach der Geburt beim Ultraschall alles im Normbereich.
Uns ist nach der Geburt ein großer großer Stein vom Herzen gefallen, es ist so schön zu sehen, dass er teilweise seinen zwei großen Brüdern so ähnlich ist.
Seit zwei Wochen sind wir auch schon bei der Physio, nicht wegen dem Balkenmangel, sondern weil er eine Vorzugsseite hat und immer gerne nach rechts schaut:-)
Auch die Therapeutin ist sehr zufrieden mit unserem Kleinen.
Sie hat uns empfohlen ggf. noch mit den ersten Impfungen mit Absprache mit den Kinderärzten zu warten, da sie Beobachtungen gemacht hat, dass Kinder in der motorischen Entwicklung wieder zurück geworfen werden könne.
Bis zu einem gewissen Maß ist das bei einer Impfung ja normal und die Kinder holen das in paar Tagen wieder auf.
Wie sind eure Erfahrungen mit Impfen im Zusammenhang mit isoliertem Balkenmangel?
@Nina, danke für deine aufbauenden Worte, das hat mir nochmal sehr geholfen!!!
Liebe Grüße an alle und eine schöne Vorweihnachtszeit
|
Kommentar von Steffi, 21.01.2023 um 21:06 (UTC):
Liebe Romy,
Meine Tochter hat auch einen isolierten Balkenmangel und erweiterte Ventrikel. Ich habe sie ganz normal impfen lassen und mir ist im Vergleich zu ihren Geschwistern nichts aufgefallen. Sie ist in ihrer Entwicklung sogar deutlich schneller als ihr grosser Bruder mit Balken. Aber das liegt vermutlich daran, dass sie ein Mädchen ist |
Kommentar von Steffi, 21.01.2023 um 21:16 (UTC):
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Kommentar von Steffi, 21.01.2023 um 21:23 (UTC):
Aber das liegt vermutlich daran, dass sie ein Mädchen ist  . An den Balkenmangel denken wir gar nicht mehr. |
Kommentar von Lara, 27.02.2023 um 09:13 (UTC):
Hallo zusammen,
unser Sohn mit isolierter Balkenagenesie ist jetzt 7 Jahre alt. Er ist in der Schule, kerngesund, kommt super klar. Alles ganz normal. Glaubt an eure Kinder. |
Kommentar von Nadine, 27.03.2023 um 07:15 (UTC):
Hallo zusammen,
Auch ich möchte hier einmal unsere Geschichte teilen… Mir hat das Lesen der anderen vielen Erfahrungsberichte in unserer dunkelsten Zeit immer wieder Hoffnung gemacht, außerdem sind wir immer noch auf Ursachenforschung und hoffen, dass es vielleicht eine Familie mit ähnlichen Erfahrungen gibt.
Bei unserer Tochter wurde 10 Tage nach Geburt im US ein vollständiger Balkenmangel diagnostiziert, weil in der U2 ihre auffällige Kopfform (hohe breite Stirn, weit offene Fontanelle und klaffende Schädelnähte) angesprochen wurden und eine Abklärung empfohlen wurde. Diese Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen, insbesondere weil wir während der Schwangerschaft keinerlei Hinweise hatten, dass etwas nicht stimmen könnte (US war immer unauffällig und die Pränataldiagnostik hatte auch nichts ergeben). Einen Monat später hatten wir dann den Termin zum MRT und die Diagnose wurde bestätigt bzw. noch schlimmer: „komplexe Hirnaufbaustörung“. Neben dem fehlenden Balken hat unsere Tochter auch subependymale Heterotropien und einen dysproportionalen Hirnstamm. Damit begann für uns ein Ärztemarathon (SPZ, Humangenetik, Endokrinologie, Augenarzt, Physiotherapie, …) und eine emotionale Berg- und Talfahrt.
Zum Glück entwickelt sich unsere Tochter derzeit (Stand U5) einigermaßen altersgerecht. Sie dreht sich mit ihren fast 7 Monaten jedoch noch nicht in Bauchlage (diese hasst sie auch wie die Pest, mit 3,5 Monaten konnte sie sich daraus schon zurückdrehen und bleibt daher auch nicht mehr lange so darin liegen), woraufhin unser Kinderarzt „statomotorische Entwicklungsverzögerung“ in das U-Heft geschrieben hat. Allerdings habe ich den Eindruck, dass er alles sehr negativ sieht und von gravierenden Einschränkungen in der Zukunft ausgeht.
Neben den oben genannten Symptomen und Auffälligkeiten liegen außerdem eine Vier-Fingerfurche, hypotone Rumpfmuskeln, Strabismus und eine sekundäre Hypothyreose vor. Die Humangenetik hat bisher keine klare genetische Ursache gefunden, allerdings wurden auch nur eine Hand voll Gene analysiert und eine Chromosomenanalyse gemacht. Bei letzterer wurde eine Deletion auf Chr. 9 mit unklarer Signifikanz festgestellt.
Falls jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, würde ich mich über einen persönlichen Austausch sehr freuen (nadine.georgi1@web.de).
Ganz liebe Grüße und alles Gute für eure Kleinen!
Nadine |
Kommentar von Ina, 28.03.2023 um 21:29 (UTC):
Ihr Lieben, ich benötige mal euer offenes Ohr oder evtl ähnliche Erfahrungen. Unsere Tochter Jonna kam am 19.11.22 gesund und munter zur Welt. Von ihrem Balkenmangel wussten wir schon seit der 22. SSW. Etliche Untersuchungen später waren mein Mann und ich so gestärkt, dass alles gut gehen wird, da nichts weiter auffällig war: Genetik, Ultraschall nach Geburt etc. Von einem MRT wurde uns abgeraten (und wir wollten auch nicht unnötig eins mache), da es keine Veranlassung gab. Unsere Maus entwickelt sich prächtig: Strampelt, Lacht, Brabbelt, hat sich sogar schon vom Rücken auf den Bauch gedreht - alles wie es sein sollte. Dann gestern und heute der Schock: sie hatte seit gestern Mittag drei Krampfanfälle. Wir sind momentan stationär in der Klinik um ein EEG machen zu lassen und die Anfälle abzuklären. Beim ersten Anfall war sie einfach mehrere Sekunden abwesend. Heute hat sich mit der Zunge geschleckt, ins Leere gestarrt und mit einem Arm gerudert. Ich denke natürlich sofort an Epilepsie und weiß, dass dies durchaus sein kann. Jetzt hoffe ich, dass irgendwer von euch ähnliche Erfahrungen gemacht hat und die Kinder aber dennoch ein relativ normales Leben führen. Liebe Grüße
Ina |
Kommentar von Anonym, 18.04.2023 um 07:55 (UTC):
Wir haben in der 20. SSW die Diagnose erhalten. Es gab davor keinen Verdacht und das Organscreening wurde nur gemacht, weil ich 35 war. Im Nachhinein hätte ich es lieber nicht erfahren. Während der Schwangerschaft musste ich mit meinen Angstgefühlen umgehen und mich quasi auf alles einstellen, da es ja keine definitive Diagnose gab. Nun ist mein Sohn fast 8 Monate alt und entwickelt sich wirklich sehr gut und zeitgemäß, er scheint auch jetzt schon so sozial aufgeschlossen zu sein wie sein Vater. Natürlich könnte sich in der Schulzeit noch was zeigen (ADHS, Dyskalkylie, autostisches Spektrum,etc.,...), aber das könnte bei anderen Kindern auch ohne Balkenmangel passieren. Kurzum: umsonst Sorgen gemacht. Wir wurden damals bei einer der Untersuchungen auf die Möglichkeit eines Abbruchs hingewiesen. Egal was noch kommt, wir sind sehr froh, dass das für uns nie eine wirkliche Alternative war. So eine Diagnose (isolierte Balkenagenesie) sollte eigentlich erst nach der Geburt und bei Auffälligkeiten gestellt werden. Man kann erst dann wirklich begreifen, was ein eigenes Baby ist und welche Gewichtung diese Diagnose im Verhältnis zu diesem Wesen hat. |
Kommentar von Arlene, 22.04.2023 um 07:27 (UTC):
Hallo ihr lieben... Diese Seite hat mir unheimlich viel Mut und Kraft gegeben als bei unserem kleinen Sohn in der 24. SSW die Diagnose komplette Balkenagenesie gestellt wurde. Schon im ersten Beratungsgespräch fielen Worte wie Spätabbruch, schwerste Behinderung und diverse andere Horrordiagnosen. Die folgenden Wochen waren die Hölle und von MRT Untersuchungen bis hin zur Fruchtwasseruntersuchung mit anschließender Genetik war alles dabei. Es stellte sich heraus, dass es ein isolierter Balkenmangel ist und keine weiteren Komplikationen bestanden und wir entschieden uns, den Rest einfach auf uns zukommen zu lassen. Anfang Dezember 2022 kam unser Sonnenschein dann endlich zur Welt und was soll ich sagen... Er war und ist völlig unauffällig, entwickelt sich vollkommen normal, ist freundlich und aufmerksam und lernt gerade sich umzudrehen. Ich weiß wie schwer diese Diagnose zu ertragen ist und wie furchtbare Gedanken man sich macht, deshalb wollte ich unsere Geschichte hier teilen. Vielen Dank an all die anderen Eltern, die uns mit ihren Erlebnissen den Mut und die Kraft gegeben haben durchzuhalten. |
Kommentar von Martin, 01.05.2023 um 12:35 (UTC):
Hallo ihr lieben,
auch ich möchte mich als erstes für die vielen Kommentare oben Bedanken die Mut Machen.
Hier unsere Geschichte. Vor der Geburt wurde bei unserer kleinen ein zu kleiner Kopf und eine zu geringes Wachstum festgestellt. Nach einer Feindiagnostig in der Schwangerschaft konnte nichts festgestellt werden. (Kopf und Gehirn ohne Auffälligkeiten) .Es wurde engmaschiger ctg und dopller gemacht ebenfalls ohne Auffälligkeiten.
Am Tag nach der Geburt wurde ein Organscreening gemacht bei dem die Diagnose Balkenmangel gestellt wurde. Ein Mrt sollte Gewissheit bringen. Hat es auch. Ein Balken ist da aber nicht so ausgeprägt wie normal außerdem sind die Gehirnwindungen wohl nicht so stark ausgeprägt wie Normal. Zwischenzeitlich folgten weitere Untersuchungen. Herz Ultraschall, Messen der Gehirnströme zahlreiche Blutentnahmen. Soweit alle unauffällig und wie es sein soll.
Bei einer Nachuntersuchung wurde uns gesagt, dass bei einer großen Genanalyse mittels Blutuntersuchung festgestellt wurde das am Chromosom 1 ein Bruchstück fehlt, welches zu Symptomen wie Balkenmangel und kleiner Kopf führen kann. Der behandelnde Oberarzt einer Uniklinik hatte solch einen Fall bisher auch nicht und kann uns nicht sagen was auf uns zu kommt.
Die Entwicklung unser kleinen ist weiterhin unaufällig Sie macht alles was sie soll ist aufmerksam grinst und strampelt.
Die Diagnose war ein Schock für uns, die Tage im Krankenhaus mit den Untersuchungen nicht einfach. Umso schöner ist es sie jetzt zu sehen und die Entwicklung trotz Balkenmangel zu beobachten. Sie wird ihren Weg gehen da sind wir uns sicher. Alles Gute an alle.
Lg Martin |
Kommentar von Anna , 01.08.2023 um 07:32 (UTC):
Hallo ihr Lieben,
ich habe hier schon vor einiger Zeit einen Beitrag erfasst. Ich möchte euch ein kurzes Update über meinen Sohn mitteilen.
Er wird am 11.08. 1 Jahr alt und er ist ein sehr glückliches, aktives und schlaues kerlchen. Er hat eine große Zyste und eine komplette Balkenagenesie. Dies hält ihm aber nicht davon ab das er sich mittlerweile überall hochzieht, herumkrabbelt und versucht alles nachzuahmen. Er beweist uns jedes mal auf‘s neue das er alles schaffen kann. Glg |
Kommentar von Bine , 23.08.2023 um 19:44 (UTC):
Hallo zusammen,
ich befinde mich in der 24 SSW. Bei meiner Maus wurde ein Partielle Agenesie des Corpus callosum (der Rostrum, Genubereich und Spleniumbereich sind nicht regulär angelegt wurde auch mit MRT bestätigt) diagnostiziert, scheinbar aufgrund einer Entwicklung eines Lipom (so vorerst der Verdacht). Aktuell ist das Lipom noch nicht da. Es wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht wo das Chromosom 13,18,21 und X keine Auffälligkeiten zeigt. Wir haben noch nicht alle Befunde erhalten. Bei mir und meinem Partner wird ebenfalls Blutabgenommen um auf Gendefekte zu schauen (auch noch keine Befunde erhalten). Die kleine ist sonst in der Entwicklung ohne Auffälligkeiten. Der Sulcus calcarinus ist derzeit auch noch nicht angelegt wobei meine Ärztin meinte das sich dieser oft erst ab der 28. SSW zeigt.
Hat irgendwer vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir mut zusprechen? |
Kommentar von Anna, 22.09.2023 um 18:44 (UTC):
Hallo,
ich habe uns hier bereits vorgestellt. Mein Sohn ist mittlerweile 13 Monate alt und diagnostiziert mit ACC & einer großen interhemisphärischen Zyste. Zu beginn hieß es, es kann alles oder nichts bedeuten.. entweder er wird schwere Einschränkungen oder nur leichte haben. Bis jetzt macht er sich wirklich gut … er ist ein sehr fröhliches Kind und liebt es alles zu entdecken & zu erkunden. Mit anderen Kindern spielt er auch sehr gerne und lächelt jeden ins Gesicht. Wenn man von seiner Diagnose nichts wüsste dann würde man es nicht vermuten. Mit 8 Monaten fing er an zu Robben, mit 11 Monaten zu Krabbeln und nun zieht er sich überall in den Stand. Freistehen funktioniert noch nicht so recht aber denn Dreh hat er bestimmt auch bald raus. Ich möchte allen Eltern mit dieser Diagnose Mut zusprechen! |
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. An den Balkenmangel denken wir gar nicht mehr.