Balkenmangel, na und??? - Balkenmangel (ACC)

Corpus callosum
(Balken)

Es ist eine weiße Substanz des Gehirn, die
aus ca. 250 Mio. Nervenfasern besteht.
Der Balken wird von einer Schicht grauer
Substanz (Indusium griseum) überzogen.

Das Corpus callosum bildet "Brücke", die
die beiden Großhirnhälften verbindet.

Es ist das Dach der Seitenventrikel.

Der Balken entwickelt sich zwischen der 12.
und der 17. SSW und wird ab der 21. SSW
bei einer Ultraschall-Untersuchung sichtbar.

Einmal gebildet, verdickt sich das Corpus
callosum mit zunehmender Myelinisierung
(Entwicklung von Nervenzellen).

Nach der Geburt (postnatal) durchläuft
der Balken, in den ersten vier Jahren des
Lebens, einen großen Wachstumsschub.

Bis ein Kind etwa 12 Jahre alt ist, hat das
Corpus callosum wesentliche Funktionen und
die Kommunikation zwischen den Gehirnhälften
ist fast so schnell, wie im Erwachsenenalter.

In der Pubertät findet weiterhin die
Myelisierung statt und die interhemisphärische
Übertragung kann sich noch verbessern.

Das Corpus callosum ist jedoch nicht die
einzige Verbindung der Hemisphären, aber
die mit Abstand größte und wichtigste.
Es gehört zu den wichtigsten Kommissuren
zwischen den beiden Gehirnhälften.

Eine Kommissur (Querbahne) ist in der
Anatomie eine Vebindungen zwischen
zwei sonst getrennten Strukturen.

Kommissurenfasern verbinden
korrespondendierende Areale
gegenüberliegender Hemisphären.

Die wichtigsten Kommissuren, die die
beiden Gehirnhälften verbinden:

              Commissura callosum (Balken)
Commissura anterior
Commissura posterior
             Commissura fornicis (Fornix)
       Commissura habenularum

Teile des Corpus callosum

Rostrum (Schnabel)
Genu (Knie)
Truncus (Stamm)
Splenium (Hinterende)

Funktion

Informationsaustausch und Koordination
zwischen beiden Gehirnhälften, die jede für
sich zum Teil unterschiedliche Aufgaben
bei der Informationsverarbeitung haben.

Die Nervenfaser bremsen auch die Befehle,
die nur eine Körperhälfte ausführen soll, zB.
wenn wir die rechte Hand bewegen möchten,
wird die Bewegung in der linken Hand durch
den Balken gebremst. Soeben kann das Fehlen
des Balkens zur Spiegelbewegungen führen.

Unter dem Balken liegt der Fornix, der funktionell
an der Einspeicherung von Gedächtnisinhalten vom
Kurzzeit- in das Langzeit-Gedächtnis beteiligt
ist und somit eine Rolle beim Lernen spielt.
Er leitet keine spezifische Information
sondern selektiert und maduliert die Funktion
der Hyppocampusformation durch verschiedene
Neurotransmitter (Dopamin, Noradrenalin,
Serotonin und Acetylcholin).

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"Der Neurologe Robert Gorski an der University
of California in Los Angeles hat bestätigt, dass
das weibliche Gehirn ein dickeres Corpus callosum
hat als das mänliche, und dass bei weiblichen bis
zu 30 % mehr Verbindungen zwischen der linken
und der rechten Gehirnhälfte bestehen.

Er hat auch nachgewissen, dass bei Frauen
und Männer, die gleichen Aufgaben ausführen,
unterschiedliche Bereiche des Gehirn in Aktion treten.
Diese Forschungsergebnisse wurden seitdem
von anderen Wissenschaftler bestätigt.

Untersuchungen haben ebenfalls ergeben, dass
das weibliche Geschlechtshormon Östrogen
Nervenzellen anregt, mehr Verbindungen in und
zwischen den beiden Gehirnhälften herzustellen.
Studien zeigen, dass man um so sprachfertiger
ist, je mehr Verbindungen man im Gehirn hat.

Die höhere Anzahl der Verbindungen erklärt auch die
Fähigkeit der Frau, mehrere, in keinem Zusammenhang
zueinander stehende Tätigkeiten gleichzeitig
auszuführen. Sie wirft außerdem ein neues
Licht auf die weibliche Intuition.

Wie bereits oben beschrieben, verfügt eine Frau
über ein größeres Sensorium der Faserverbindungen
zwischen den beiden Gehirnhälften für den raschen
Informationsaustausch, der Grund dafür, dass eine
Frau auf intuitiver Ebene in Sekundenschnelle
so zahlreiche - und treffende - Urteile über
Menschen und Situationen abgeben kann."

Quelle:
"Warum Männer nicht zuhören und Frauen schlecht einparken"
Allan & Barbara Pease

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Corpus-callosum-Agenesie
Q04.0

Synonyme:
Balkenagenesie
Balkenmangel

Eine angeborene Fehlbildung des Gehirns,
die sich im frühen Kindesalter manifestiert.

Häufigkeit 3:1000 bis 7:1000

Bei angeborenem Balkenmangel ohne sonstige
Veränderungen am Gehirn ist ein Ausgleich
auch durch andere Verbindungen oder
durch s.g. Probst'sche Bündel möglich.

Balkenmangel tritt sporadisch auf, jedoch weist das
gelegentliche Auftreten (10%) bei Geschwistern auf.

Ab der 21. SSW ist eine vorgeburtliche
Diagnose durch Ultraschall möglich.

Balkenaplasie
Balken fehlt komplett

Balkenhypoplasie
Balken zu wenig entwickelt

partielle Balkengenesie
Balken fehlt teilweise

Balkendysgenesie
Fehlbildung des Balkens

Split Brain
Balken wurde operativ durchtrennt
(Callosotomie)

Kim Peek, die Inspiration für den Charakter von
Raymond Babbit (Dustin Hoffman), in dem Film
"Rain Man", ist mit ACC auf die Welt gekommen.

Ursachen

genetische Faktoren
Chromosomenanomalien
Blockierung des Wachstums des CC (zB. Zysten)
entzündliche Störung
pränatale Infektionen
pränatale Viren (zB. Röteln)
toxisch-metabolische Störung
Fetales Alkoholsyndrom (FAS)

Bei mehr als 70 Syndromen gehört die Balkenagenesie
zu den typischen Merkmalen (-> syndromatische ACC).

4 von 50 Balkenmangelkindern
haben eine Chromosomenbesonderheit

sehr häufig
Trisomie 8 - Warkany-Syndrom 2
Trisomie 13 - Pätau-Syndrom
Trisomie 18 - Edwards-Syndrom
Triploidie

Symptome

Es gibt Menschen, bei denen der Balkenmangel
keine Symptome nach sich zieht und wird
nur zufällig (durch MRT) entdeckt.

Körperliche und geistige Entwicklungsverzögerung
sowie unkoordinierte unwillkürliche Bewegungen sind
oft die Symptome des Balkenmangels. Die zeigen
sich am meisten dort, wo viel Zusammenarbeit
zwischen rechts und links benötigt wird.

Oft können Balkenmangelkinder nicht reden,
aber sie können sehr gut mit der Körpersprache
kommunizieren, vor allem mit Mimik und Gestik.

Bei vielen ist die Gebärdensprache, durch
unkoordienierte Bewegungen, Ataxie oder
Spastiken unmöglich. Bei kleinen Kindern
kommt als erste die Unterstützte
Kommunikation mit Symbolen und
Sprachgeräten in Einsatz.

Medizinisch bekannte Symptome

Deformation des Schädels
Zunahme des Kopfumfangs
Hydrocephalus mit/ohne Druckerhöhung
Micrenzephalie (fehlen weiterer Hirnmasse)
Hörminderung
Sehminderung bishin zu Blindheit
Auswärtsschielen
neurologische Anfälle
hirnbedingte Kinderlähmung
motorische Koordinationsstörung
psychomotorische Entwicklungsverzögerung

Epilepsie
Ataxie
Thermoregulationsstörung
Spastiken
muskuläre Hypotonie
Spiegelbildliche Mitbewegungen
Skeletfehlbildungen
Extremitätenfehlbildungen
Minderwuchs

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20.10.2011

Das menschliche Gehirn kann den Wegfall eines
seiner wichtigsten Datenkabel erstaunlich gut verkraften.
Entsprechende Resultate liefert eine kleine Studie
amerikanischer Neurowissenschaftler. Bei Personen,
die ohne Balken als Hauptverbindung zwischen den
beiden Gehirnhälften geboren wurden, scheinen die
beiden Hemisphären problemlos miteinander zu
kommunizieren – zumindest im Ruhezustand.

Dieses Ergebnis sei eine echte Überraschung, erklärt
Michael Tyszka vom California Institute of Technology.
“Eigentlich hatten wir erwartet, dass die Kopplung
zwischen linker und rechter Gehirnhälfte bei diesen
Personen deutlich schwächer sein würde – immerhin
fehlen ihnen gut 200 Millionen einzelne Verbindungen.”
Offenbar könne dieser Mangel aber bis zu einem
gewissen Grad durch alternative Verbindungen
kompensiert werden, so der Forscher.

Tyszka und Kollegen kartierten die Gehirnaktivität
von acht Personen, bei denen der Balken (Corpus callosum)
vollständig fehlt, die aber eine normale Intelligenz
aufweisen. Während die Studienteilnehmer in der
Röhre des Kernspintomografen lagen, sollten sie
sich entspannen und an nichts Besonderes denken.
Dabei zeigten sich langsame, synchrone
Aktivitätsschwankungen in mehreren, offenbar
miteinander verbundenen Regionen in beiden
Gehirnhälften. Dieses Ruhenetzwerk war kaum
unterscheidbar von dem bei Personen mit Balken,
berichten die Forscher im “Journal of Neuroscience”.

Etwa einer von viertausend Menschen werde ohne
Balken geboren, so Tyszkas Institutskollegin Lynn Paul.
Wenn dieser Balkenmangel isoliert auftrete und
nicht als Folge einer umfassenderen Entwicklungsstörung,
seien diese Personen oft völlig unauffällig und ihre
Besonderheit werde bestenfalls zufällig entdeckt.
Allerdings zeige etwa ein Drittel dieser Menschen
autistische Symptome. Nach Ansicht der Forscherin
könnten die neuen Resultate daher helfen,
“die Arbeitsweise des Gehirns von
Autisten besser zu verstehen”.

Forschung:
J. Michael Tyszka, Daniel P. Kennedy, Ralph Adolphs und Lynn K. Paul,
Divison of Biology und Divison of Humanities and Social Sciences,
California Institute of Technology, Pasadena

Quelle: Umleitung im Gehirn

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1956

"Aus den obigen Ausführungen ergibt sich, daß dem
angeborenen Balkenmangel zweifellos kein mehr
oder weniger charakteristisches klinisches Syndrom
entspricht, ja daß er sicherlich ohne jede manifeste
klinische Auswirkung bleiben kann, daß aber andererseits
doch vermutet werden darf, daß er als Ausdruck einer
gewissen anlagebedingten cerebralen Minderwertigkeit
im Sinne einer latenten Encephalopathie zu gelten hat, die zu
neurologischen Affektionen und Dekompensationen disponiert.

Während diesbezüglich den Fällen, die von vornherein
mit schweren Störungen (Schwachsinn, Paresen usw.)
einhergehen, naturgemäß keine Beweiskraft
zugemessen werden kann, gilt dies jedoch
— bei aller gebotenen Skepsis bei der Beurteilung —
in einem gewissen Grade für solche Fälle,
bei denen... im Laufe des Lebens gehäuft
Erkrankungen des Nervensystems auftreten.

Da im übrigen aber letztlich noch keine wirklich
verbindlichen Aussagen über die Bedeutung des
Balkenmangels gemacht werden können, erscheint
es wünschenswert, wenn auch in Zukunft alle
Einzelbeobachtungen mitgeteilt werden."

Quelle:
Journal of Neurologie 1956
Jos. Krischek

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Die letzten Kommentare zu dieser Seite:

Kommentar von Lara, 27.02.2023 um 09:13 (UTC):
Hallo zusammen,
unser Sohn mit isolierter Balkenagenesie ist jetzt 7 Jahre alt. Er ist in der Schule, kerngesund, kommt super klar. Alles ganz normal. Glaubt an eure Kinder.

Kommentar von Nadine, 27.03.2023 um 07:15 (UTC):
Hallo zusammen,
Auch ich möchte hier einmal unsere Geschichte teilen… Mir hat das Lesen der anderen vielen Erfahrungsberichte in unserer dunkelsten Zeit immer wieder Hoffnung gemacht, außerdem sind wir immer noch auf Ursachenforschung und hoffen, dass es vielleicht eine Familie mit ähnlichen Erfahrungen gibt.
Bei unserer Tochter wurde 10 Tage nach Geburt im US ein vollständiger Balkenmangel diagnostiziert, weil in der U2 ihre auffällige Kopfform (hohe breite Stirn, weit offene Fontanelle und klaffende Schädelnähte) angesprochen wurden und eine Abklärung empfohlen wurde. Diese Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen, insbesondere weil wir während der Schwangerschaft keinerlei Hinweise hatten, dass etwas nicht stimmen könnte (US war immer unauffällig und die Pränataldiagnostik hatte auch nichts ergeben). Einen Monat später hatten wir dann den Termin zum MRT und die Diagnose wurde bestätigt bzw. noch schlimmer: „komplexe Hirnaufbaustörung“. Neben dem fehlenden Balken hat unsere Tochter auch subependymale Heterotropien und einen dysproportionalen Hirnstamm. Damit begann für uns ein Ärztemarathon (SPZ, Humangenetik, Endokrinologie, Augenarzt, Physiotherapie, …) und eine emotionale Berg- und Talfahrt.
Zum Glück entwickelt sich unsere Tochter derzeit (Stand U5) einigermaßen altersgerecht. Sie dreht sich mit ihren fast 7 Monaten jedoch noch nicht in Bauchlage (diese hasst sie auch wie die Pest, mit 3,5 Monaten konnte sie sich daraus schon zurückdrehen und bleibt daher auch nicht mehr lange so darin liegen), woraufhin unser Kinderarzt „statomotorische Entwicklungsverzögerung“ in das U-Heft geschrieben hat. Allerdings habe ich den Eindruck, dass er alles sehr negativ sieht und von gravierenden Einschränkungen in der Zukunft ausgeht.
Neben den oben genannten Symptomen und Auffälligkeiten liegen außerdem eine Vier-Fingerfurche, hypotone Rumpfmuskeln, Strabismus und eine sekundäre Hypothyreose vor. Die Humangenetik hat bisher keine klare genetische Ursache gefunden, allerdings wurden auch nur eine Hand voll Gene analysiert und eine Chromosomenanalyse gemacht. Bei letzterer wurde eine Deletion auf Chr. 9 mit unklarer Signifikanz festgestellt.
Falls jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, würde ich mich über einen persönlichen Austausch sehr freuen (nadine.georgi1@web.de).
Ganz liebe Grüße und alles Gute für eure Kleinen!
Nadine

Kommentar von Ina, 28.03.2023 um 21:29 (UTC):
Ihr Lieben, ich benötige mal euer offenes Ohr oder evtl ähnliche Erfahrungen. Unsere Tochter Jonna kam am 19.11.22 gesund und munter zur Welt. Von ihrem Balkenmangel wussten wir schon seit der 22. SSW. Etliche Untersuchungen später waren mein Mann und ich so gestärkt, dass alles gut gehen wird, da nichts weiter auffällig war: Genetik, Ultraschall nach Geburt etc. Von einem MRT wurde uns abgeraten (und wir wollten auch nicht unnötig eins mache), da es keine Veranlassung gab. Unsere Maus entwickelt sich prächtig: Strampelt, Lacht, Brabbelt, hat sich sogar schon vom Rücken auf den Bauch gedreht - alles wie es sein sollte. Dann gestern und heute der Schock: sie hatte seit gestern Mittag drei Krampfanfälle. Wir sind momentan stationär in der Klinik um ein EEG machen zu lassen und die Anfälle abzuklären. Beim ersten Anfall war sie einfach mehrere Sekunden abwesend. Heute hat sich mit der Zunge geschleckt, ins Leere gestarrt und mit einem Arm gerudert. Ich denke natürlich sofort an Epilepsie und weiß, dass dies durchaus sein kann. Jetzt hoffe ich, dass irgendwer von euch ähnliche Erfahrungen gemacht hat und die Kinder aber dennoch ein relativ normales Leben führen. Liebe Grüße
Ina

Kommentar von Anonym, 18.04.2023 um 07:55 (UTC):
Wir haben in der 20. SSW die Diagnose erhalten. Es gab davor keinen Verdacht und das Organscreening wurde nur gemacht, weil ich 35 war. Im Nachhinein hätte ich es lieber nicht erfahren. Während der Schwangerschaft musste ich mit meinen Angstgefühlen umgehen und mich quasi auf alles einstellen, da es ja keine definitive Diagnose gab. Nun ist mein Sohn fast 8 Monate alt und entwickelt sich wirklich sehr gut und zeitgemäß, er scheint auch jetzt schon so sozial aufgeschlossen zu sein wie sein Vater. Natürlich könnte sich in der Schulzeit noch was zeigen (ADHS, Dyskalkylie, autostisches Spektrum,etc.,...), aber das könnte bei anderen Kindern auch ohne Balkenmangel passieren. Kurzum: umsonst Sorgen gemacht. Wir wurden damals bei einer der Untersuchungen auf die Möglichkeit eines Abbruchs hingewiesen. Egal was noch kommt, wir sind sehr froh, dass das für uns nie eine wirkliche Alternative war. So eine Diagnose (isolierte Balkenagenesie) sollte eigentlich erst nach der Geburt und bei Auffälligkeiten gestellt werden. Man kann erst dann wirklich begreifen, was ein eigenes Baby ist und welche Gewichtung diese Diagnose im Verhältnis zu diesem Wesen hat.

Kommentar von Arlene, 22.04.2023 um 07:27 (UTC):
Hallo ihr lieben... Diese Seite hat mir unheimlich viel Mut und Kraft gegeben als bei unserem kleinen Sohn in der 24. SSW die Diagnose komplette Balkenagenesie gestellt wurde. Schon im ersten Beratungsgespräch fielen Worte wie Spätabbruch, schwerste Behinderung und diverse andere Horrordiagnosen. Die folgenden Wochen waren die Hölle und von MRT Untersuchungen bis hin zur Fruchtwasseruntersuchung mit anschließender Genetik war alles dabei. Es stellte sich heraus, dass es ein isolierter Balkenmangel ist und keine weiteren Komplikationen bestanden und wir entschieden uns, den Rest einfach auf uns zukommen zu lassen. Anfang Dezember 2022 kam unser Sonnenschein dann endlich zur Welt und was soll ich sagen... Er war und ist völlig unauffällig, entwickelt sich vollkommen normal, ist freundlich und aufmerksam und lernt gerade sich umzudrehen. Ich weiß wie schwer diese Diagnose zu ertragen ist und wie furchtbare Gedanken man sich macht, deshalb wollte ich unsere Geschichte hier teilen. Vielen Dank an all die anderen Eltern, die uns mit ihren Erlebnissen den Mut und die Kraft gegeben haben durchzuhalten.

Kommentar von Martin, 01.05.2023 um 12:35 (UTC):
Hallo ihr lieben,
auch ich möchte mich als erstes für die vielen Kommentare oben Bedanken die Mut Machen.
Hier unsere Geschichte. Vor der Geburt wurde bei unserer kleinen ein zu kleiner Kopf und eine zu geringes Wachstum festgestellt. Nach einer Feindiagnostig in der Schwangerschaft konnte nichts festgestellt werden. (Kopf und Gehirn ohne Auffälligkeiten) .Es wurde engmaschiger ctg und dopller gemacht ebenfalls ohne Auffälligkeiten.
Am Tag nach der Geburt wurde ein Organscreening gemacht bei dem die Diagnose Balkenmangel gestellt wurde. Ein Mrt sollte Gewissheit bringen. Hat es auch. Ein Balken ist da aber nicht so ausgeprägt wie normal außerdem sind die Gehirnwindungen wohl nicht so stark ausgeprägt wie Normal. Zwischenzeitlich folgten weitere Untersuchungen. Herz Ultraschall, Messen der Gehirnströme zahlreiche Blutentnahmen. Soweit alle unauffällig und wie es sein soll.
Bei einer Nachuntersuchung wurde uns gesagt, dass bei einer großen Genanalyse mittels Blutuntersuchung festgestellt wurde das am Chromosom 1 ein Bruchstück fehlt, welches zu Symptomen wie Balkenmangel und kleiner Kopf führen kann. Der behandelnde Oberarzt einer Uniklinik hatte solch einen Fall bisher auch nicht und kann uns nicht sagen was auf uns zu kommt.
Die Entwicklung unser kleinen ist weiterhin unaufällig Sie macht alles was sie soll ist aufmerksam grinst und strampelt.
Die Diagnose war ein Schock für uns, die Tage im Krankenhaus mit den Untersuchungen nicht einfach. Umso schöner ist es sie jetzt zu sehen und die Entwicklung trotz Balkenmangel zu beobachten. Sie wird ihren Weg gehen da sind wir uns sicher. Alles Gute an alle.
Lg Martin

Kommentar von Anna , 01.08.2023 um 07:32 (UTC):
Hallo ihr Lieben,
ich habe hier schon vor einiger Zeit einen Beitrag erfasst. Ich möchte euch ein kurzes Update über meinen Sohn mitteilen.
Er wird am 11.08. 1 Jahr alt und er ist ein sehr glückliches, aktives und schlaues kerlchen. Er hat eine große Zyste und eine komplette Balkenagenesie. Dies hält ihm aber nicht davon ab das er sich mittlerweile überall hochzieht, herumkrabbelt und versucht alles nachzuahmen. Er beweist uns jedes mal auf‘s neue das er alles schaffen kann. Glg

Kommentar von Bine , 23.08.2023 um 19:44 (UTC):
Hallo zusammen,

ich befinde mich in der 24 SSW. Bei meiner Maus wurde ein Partielle Agenesie des Corpus callosum (der Rostrum, Genubereich und Spleniumbereich sind nicht regulär angelegt wurde auch mit MRT bestätigt) diagnostiziert, scheinbar aufgrund einer Entwicklung eines Lipom (so vorerst der Verdacht). Aktuell ist das Lipom noch nicht da. Es wurde eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht wo das Chromosom 13,18,21 und X keine Auffälligkeiten zeigt. Wir haben noch nicht alle Befunde erhalten. Bei mir und meinem Partner wird ebenfalls Blutabgenommen um auf Gendefekte zu schauen (auch noch keine Befunde erhalten). Die kleine ist sonst in der Entwicklung ohne Auffälligkeiten. Der Sulcus calcarinus ist derzeit auch noch nicht angelegt wobei meine Ärztin meinte das sich dieser oft erst ab der 28. SSW zeigt.

Hat irgendwer vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir mut zusprechen?

Kommentar von Anna, 22.09.2023 um 18:44 (UTC):
Hallo,
ich habe uns hier bereits vorgestellt. Mein Sohn ist mittlerweile 13 Monate alt und diagnostiziert mit ACC & einer großen interhemisphärischen Zyste. Zu beginn hieß es, es kann alles oder nichts bedeuten.. entweder er wird schwere Einschränkungen oder nur leichte haben. Bis jetzt macht er sich wirklich gut … er ist ein sehr fröhliches Kind und liebt es alles zu entdecken & zu erkunden. Mit anderen Kindern spielt er auch sehr gerne und lächelt jeden ins Gesicht. Wenn man von seiner Diagnose nichts wüsste dann würde man es nicht vermuten. Mit 8 Monaten fing er an zu Robben, mit 11 Monaten zu Krabbeln und nun zieht er sich überall in den Stand. Freistehen funktioniert noch nicht so recht aber denn Dreh hat er bestimmt auch bald raus. Ich möchte allen Eltern mit dieser Diagnose Mut zusprechen!

Kommentar von Judith, 23.12.2023 um 11:01 (UTC):
Hallo Zusammen,
Ich bin aktuell in der 35.SSW. Vor 6 Wochen erhielten wir die Diagnose erweiterte Ventrikel vor 1 Woche der MRT Termin und seit 3 Tagen wissen wir nun das unsere kleinen Maus der Balken fehlt. Für mich liegt gerade meine Welt in Scherben, ein Tag vor Heiligabend. Die anderen Hirnbereiche sind wohl unauffällig. Aber die Angst vor der Zukunft überwiegt. Auch vor der Geburt. Die Ärzte habe bis jetzt noch keine finale Aussage getroffen ob eine spontane Entbindung überhaupt möglich ist oder besser ein Kaiserschnitt damit nicht so viel Druck auf das Köpfchen kommt. Wie war das bei euch? Wie habt ihr entbunden und wie habt ihr es aus dem dunklen Loch wieder raus geschafft?
Ich freue mich über eure Nachrichten.
Gern auch hier:
Judith91b@googlemail.com

Kommentar von Romy, 23.12.2023 um 15:06 (UTC):
@Judith
Du hast eine Nachricht

Kommentar von Robert, 15.01.2024 um 21:19 (UTC):
Hallo zusammen, gibt es auch Erfahrungsberichte von Kindern im Alter zwischen 10 und 18 Jahren. Ich würde mich über eine kurzfristige Meldung freuen. Wir befinden uns in der 21 SSW und uns fehlt mit der Diagnose derzeit der gute Glaube. Ich freue mich
Viele Grüße Robert
Robert.mue91@gmail.com

Kommentar von Lara, 16.01.2024 um 07:30 (UTC):
Unser Sohn ist zwar nicht 10-18 aber er ist 8 und er ist ein kerngesundes Kind. Er ist in der Grundschule Klassenbester. Er ist sehr sportlich, sehr intelligent, sehr beliebt -auch bei den Mädels - und ein bildhübscher Junge. Ich denke inzwischen nicht mehr an irgendwas schlechtes oder was uns Angst machen sollte. Wir wissen über seine Besonderheit Bescheid und ich wünsche mir immer noch, dass wir es nicht wüssten… aber alles ist so wunderbar, normal und besonders. Für mich selber als Ärztin ein Wunder der Natur und ich nehme es einfach so wie es ist. Bislang wirklich mit 0,0% Symptomatik. Er hat auch keine Brille oder Ähnliches.. ich denke inzwischen er hat einfach mehr Gehirnteilen statt des Balkens bekommen und werte das als positive Ressource…
Alles Gute für euch alle !!!

Kommentar von Romy, 16.01.2024 um 17:34 (UTC):
Ich kann noch folgenden Podcast empfehlen.
Hier werden viele Studien zusammengefasst in Bezug auf den isolierten Balkenmangel:

https://open.spotify.com/episode/43PHw42DLmzG7TkYOfsHs9

Kommentar von Jessica.M, 10.02.2024 um 10:43 (UTC):
Hallo zusammen,
schön so viele positive Erfahrungsberichte zu lesen. Mein Sohn ist jetzt 18 Monate und ist diagnostiziert mit Corpus Callosum Agenesie und eine große Interhemisphärischen Zyste. Die Zyste scheint momentan keine sorgen zu bereiten.. hoffentlich bleibt das auch so. Er entwickelt sich sehr gut und ist ein sehr freundlicher kleiner Junge der gerne von anderen Kindern oder Erwachsenen umgeben ist. Es ist mir nur aufgefallen das er sehr ängstlich ist gegenüber neuen Erfahrungen wie zb. Schaukeln, rutschen oder klettern. Wo sich andere Kinder nur noch so darauf stürzen ist er der kleine Beobachter und weigert sich mitzumachen.
Wir haben ihn nun ein Kletterdreieck mit Rutsche zuhause aufgestellt.. einfach um sich ein bisschen auszuprobieren aber er hat ihn noch nicht ausprobiert geschweige denn angefasst. Soll ich dieses Verhalten mal ansprechen ?
Wäre sehr dankbar über einen Austausch. jessicamoser85@gmail.com

Kommentar von Sonja, 14.02.2024 um 22:39 (UTC):
Hallo zusammen,
ich habe heute in der 28. SSW erfahren, dass mein Sohn eine Balkenagenesie hat...das hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Bisher war alles komplett unauffällig (NIPT, die anderen Organe etc.) und der kleine Mann top entwickelt. Ich fühle mich immer noch so, als wäre ich in einem Horrorfilm gefangen..Nie hätte ich gedacht, dass zu dem späten Zeitpunkt noch so eine Diagnose kommen kann. In den nächsten Tagen stehen nun Fruchtwasserpunktion, MRT und dann die Auswertung an...ich habe unfassbare Angst - vor den Ergebnissen, Prognosen und Entscheidungen, die wir dann treffen müssen. Ich weiß, dass das Spektrum groß ist, aber vielleicht finde ich hier etwas Zuversicht und Austausch. Momentan kreisen meine Gedanken nur um den Worst Case...

Kommentar von Bine , 15.02.2024 um 12:56 (UTC):
Hallo Sonja, ich verstehe deine Gedanken und kann echt mit dir mitfühlen

Kommentar von Bine, 15.02.2024 um 13:19 (UTC):
Hier nochmal (leider ist der Text verschwunden)

Hallo Sonja, ich verstehe deine Gedanken und kann echt mit dir mitfühlen. Wir haben die Diagnose in der 24 SSW erhalten und es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Wir hatten auch die Fruchtwasserpunktion und 2 MRT wo geschaut wurde ob die Entwicklung passt und ob der Balken aufgrund eines Gendefektes sich nicht richtig entwickelt hat oder ob ein anderer Grund vorliegt. Aktuell ist unsere Maus 12 Wochen alt und sie entwickelt sich ganz normal. Die Ärzte meinen sogar das sie sehr schnell ist mit vielen Sachen und sich spitze entwickelt. Ich muss auch sagen das man glaub ich leider viel zu wenig über das ganze aufgeklärt wird und einem von Anfang an nur extreme Angst gemacht wird. Wir wurden Gott sei dank in ein Spital übermittelt wo uns so extrem die Angst genommen wurde, die Ärzte einfach super einfühlsam waren und uns wirklich gut aufgeklärt haben. Wir machen auch aktuell bei einer Studie für Fehlentwicklungen im Gehirn mit weil ich der Meinung bin, alles was meinem Kind nicht weh tut und wo man in der Medizin helfen kann weiter zukommen machen wir mit!

Ich kann dir echt nur ans Herz legen - hör auf dein Bauchgefühl und mach nur dass was sich für dich richtig anfühlt und es wird der richtige Weg sein. Man fühlt das als Mama selbst am besten.

Ich drücke euch fest die Daumen das bei euch auch alles so gut verläuft und euer kleiner Schatz sich normal entwickelt.

Ps.: Es gibt so viele Menschen die keinen Balken haben oder er nicht komplett entwickelt ist und die wissen das nichtmal, denn niemand geht zu einem Arzt und lässt sich grundlos ein MRT vom Schädel/Gehirn machen wenn es keinen Grund dazu gibt. Oft erfahren das die Leute dann erst aufgrund eines Unfalls wo sie in ein MRT müssen.

LG :-)

Kommentar von Bine, 15.02.2024 um 13:43 (UTC):
Hier nochmal (leider ist der Text verschwunden)

Hallo Sonja, ich verstehe deine Gedanken und kann echt mit dir mitfühlen. Wir haben die Diagnose in der 24 SSW erhalten und es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Wir hatten auch die Fruchtwasserpunktion und 2 MRT wo geschaut wurde ob die Entwicklung passt und ob der Balken aufgrund eines Gendefektes sich nicht richtig entwickelt hat oder ob ein anderer Grund vorliegt. Aktuell ist unsere Maus 12 Wochen alt und sie entwickelt sich ganz normal. Die Ärzte meinen sogar das sie sehr schnell ist mit vielen Sachen und sich spitze entwickelt. Ich muss auch sagen das man glaub ich leider viel zu wenig über das ganze aufgeklärt wird und einem von Anfang an nur extreme Angst gemacht wird. Wir wurden Gott sei dank in ein Spital übermittelt wo uns so extrem die Angst genommen wurde, die Ärzte einfach super einfühlsam waren und uns wirklich gut aufgeklärt haben. Wir machen auch aktuell bei einer Studie für Fehlentwicklungen im Gehirn mit weil ich der Meinung bin, alles was meinem Kind nicht weh tut und wo man in der Medizin helfen kann weiter zukommen machen wir mit!

Ich kann dir echt nur ans Herz legen - hör auf dein Bauchgefühl und mach nur dass was sich für dich richtig anfühlt und es wird der richtige Weg sein. Man fühlt das als Mama selbst am besten.

Ich drücke euch fest die Daumen das bei euch auch alles so gut verläuft und euer kleiner Schatz sich normal entwickelt.

Ps.: Es gibt so viele Menschen die keinen Balken haben oder er nicht komplett entwickelt ist und die wissen das nichtmal, denn niemand geht zu einem Arzt und lässt sich grundlos ein MRT vom Schädel/Gehirn machen wenn es keinen Grund dazu gibt. Oft erfahren das die Leute dann erst aufgrund eines Unfalls wo sie in ein MRT müssen.

LG :-)

Kommentar von Sonja, 16.02.2024 um 22:02 (UTC):
Hallo Bine,
vielen Dank für deine mutmachenden Worte. Es freut mich sehr, dass es eurem Schatz so gut geht. Ich hatte heute die Fruchtwasserpunktion und nächste Woche steht das MRT an. Die Diagnose Balkenagenesie hat sich bestätigt, aber dafür ist alles andere weiterhin total unauffällig und im Durchschnitt. Sogar im Gehirn ist derzeit wirklich "nur" der fehlende Balken das Ungewöhnliche. Das widerum gibt mir Hoffnung, dass es vielleicht doch ganz gut für uns aussieht - auch wenn ich mich immer noch wie in einem schlechten Film fühle. Ich habe heute auch nochmal mit einem Kinderarzt gesprochen, der meinte, dass er eigentlich keine Patienten mit schweren Beeinträchtigungen hat, die nur einen Balkenmangel und nichts anderes haben...In der Regel sei in solchen Fälle der die Balkenagenesie eins von mehreren Symptomen. Das hat mich schon sehr beruhigt. Mich verunsichern halt diese 30 % bei denen es trotz isoliertem Mangel große Beeinträchtigungen gibt...diese Zahl macht mir totale Angst.

Ich lese übrigens immer was von "Array CGH Test" - was genau ist das? Wird das automatisch gemacht oder sollte man das extra einfordern???

Liebe Grüße!

Kommentar von Romy, 17.02.2024 um 08:08 (UTC):
Uns wurde damals der Array CGH Test nach einem unauffälligen Befund der Fruchtwasseruntersung empfohlen.
Damit schaut man mit einem großen "Blickwinkel" ob es irgendwo bei den Chromosomen eine Dopplung oder eine Deletation (also ein Fehlen) gibt. Das gibt dann nochmal einen besseren Aufschluss darauf, ob es eine isolierte Form des Balkenmangels ist.
Allerdings wird das nicht von der Krankenkasse übernommen....hat bei uns in 2022 1000€ gekostet.
Bei uns war der Befund unauffällig.....danach wurde auf Rat der Ärzte noch ein Multipaneltest auf Gehirnfehlbildungen gemacht (war wieder Kassenleistung).
Alles ist mit der einen Fruchtwasserprobe durchführbar.
Uns hat man zu dem Array test geraten....ob man das haben möchte, muss jeder selber entscheiden.
Uns hat es ein Gefühl von Sicherheit gegeben.
Alles Gute für euch und ich drück die Daumen.
Wenn du noch mehr Infos oder einen Austausch möchtest, dann meld dich einfach
romy1408@gmx.de

Kommentar von Romy, 17.02.2024 um 08:26 (UTC):
Noch ein Nachtrag zu den % Zahlen.
Man bekommt ja in aller Regel eine genetische Beratung. Nach aktuellster Studienlage (es gibt hierzu eine recht positive neue Studie aus USA) sind 75% - 83% der Kinder mit isoliertem balkenmangel asymptomatisch.
Der andere Teil zeigt Auffälligkeiten in der Grobmotorik und Entwicklung, ein kleinerer Prozentsatz schwerere Beeinträchtigungen.
So wurde es uns damals erzählt.....

Kommentar von Bine, 18.02.2024 um 13:37 (UTC):
Also ich kenne jetzt leider direkt auch niemanden der selbst oder das Kind einen Balkenmangel hat. Aber ich habe euch mit der Kinderärztin und mit unseren Ärzten im Spital gesprochen und sie haben eigentlich auch keine Kinder mit isolierten Balkenmangel die Schwere Beeinträchtigungen zeigen.

Und ich denke mir egal ob mein Kind mit 5 Jahren oder erst mit 6 Jahren zb. Fahrrad fahren lernt, würde ich es nicht direkt auf den Balkenmangel beziehen. Denn ich kenne viele Kinder die einfach von der Entwicklung und Schnelligkeit ganz unterschiedlich sind. Von meiner Freundin die Tochter hat zb. mit 13 Monaten Wörter gesprochen und ihr Sohn spricht heute mit 19 Monaten erst einzelne Wörter.

Aber ja ich verstehe natürlich trotzdem deine Gedanken aber seitdem unsere kleine Maus da ist denke ich viel positiver über das ganze. Wir haben natürlich dennoch immer wieder Gedanken ob es in Zukunft in der Entwicklung auch passt aber so wie es mir mein Bauchgefühl sagt, wird alles gut werden und wir werden eine ganz normal wachsende und Entwickelnde Tochter haben.

Kommentar von Juliane, 21.02.2024 um 21:18 (UTC):
Liebe Sonja und all Ihr anderen.
Ich habe sehr lange mit mir gerungen, ob ich in diesem Forum schreibe, weil ja jedes Kind anders ist. Durch einen netten Austausch mit Judith (auch hier im Forum) habe ich entschieden, Euch meine Geschichte zu erzählen. Wir haben drei Kinder, einen Jungen und zwei Mädchen. Unsere eine Tochter, heute 15 Jahre alt, hat eine isolierte Balkenagenesie mit Ventrikulomegalie. Festgestellt in der 19. SW als Zufallsbefund beim Pränätaldiagnostiker. Die Fruchtwasseruntersuchung erbrachte keine genetischen Auffälligkeiten. Der Rest des Gehirns und alle Organe sahen gut aus, sie hatte aber noch zwei sogenannte Softmarker (langer Oberschenkel und eine Singuläre Nabelschnurarterie). Kurz und gut, sie hat sich nach der Geburt sowohl motorisch als auch kognitiv super gut und absolut unauffällig entwickelt. Das Kind vom dem die Ärzte damals sagten, die Diagnose kann "alles oder nichts" bedeuten, brachte zum Halbjahr ein Einser-Zeugnis aus der 10. Klasse Gymnasium mit und ist ein schönes Mädchen geworden. Wir sind immer noch dankbar, dass alles so ausgegangen ist. Was aber geblieben ist, ist eine man muss sagen traumatische Erinnerung an eine schwere Zeit. Ich sende Euch allen ganz viel Kraft und Mut! LG

Kommentar von Sonja, 22.02.2024 um 18:35 (UTC):
Ich danke euch vielmals für die ganzen mutmachenden Berichte! Bisher deutet alles auf eine isolierte Form bei uns hin - die Ergebnisse der Fruchtwasseruntersuchung stehen aber noch aus. Gerade die Gespräche mit Ärzten sind natürlich oft ein wenig ernüchternd, weil alles kann nichts muss...wir versuchen trotzdem positiv zu bleiben und uns vor Augen zu halten, dass ein Kind mehr als eine Diagnose ist und viele Fälle einfach überhaupt nicht bei Ärzten landen.

Kommentar von Mara, 26.02.2024 um 05:09 (UTC):
Hallo in die Runde, als erstes möchte ich sagen, dass ich sooo froh bin, dass es dieses Forum gibt. Es war der einzige Funke Hoffnung, den ich in der Schwangerschaft ab ca. Woche 22/23 noch hatte. Ich habe nächtelang dieselben Kommentare gelesen und gehofft, dass auch unser Baby zu den 75 oder 80% mit keinen bis leichten Beeinträchtigungen gehören würde. Am allerallerallerschlimmsten fand ich aber nicht die "Diagnose" an sich, sondern die Tatsache, dass ich aufgrund dieser die Entscheidung treffen sollte, ob das Leben meines Babys lebenswert ist. Lebenswert genug, um es nicht mittels Fetozid (Spritze ins Herz mit NatriumChlorid und anschließender echten Geburt eines toten, aber ansonsten "normal" aussehenden Babys. Auf Grundlage von Wahrscheinlichkeiten und "uralten" Studien (die auch nicht besonders groß waren). Es ist wie eine Münze werfen und über das Leben des eigenen Kindes verfügen. Ich konnte es nicht und die Ärzte konnten mir auch nicht die Absolution erteilen, weder in die eine noch in die andere Richtung. Ich denke doch, dass ich dadurch ein Trauma davon getragen habe, von der gescheiterten Ehe mal abgesehen. (Der Mann wollte, dass ich das Kind umbringe. So direkt hat er das natürlich nicht gesagt.))

Hier nun aber unsere Fakten für alle, die eine ähnliche Entscheidung treffen müssen:

Kommentar von Mara, 26.02.2024 um 05:48 (UTC):
Ich bekam die Diagnose beim 2. Feindiagnostiktermin, nachdem bei allen vorangegangenen Untersuchungen alles in Ordnung war. Ich hörte zum 1. Mal in meinem Leben von "Corpus Callosum Agenisie" und "Balkenmangel". Es stand aber gleich im Raum, dass eine Spätabtreibung eine Option ist. Zuerst wurde aber eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht bei einem anderen Feindiagnostiker, der auch per Ultraschall die Diagnose sofort bestätigte. Uns (den Eltern) wurde Blut abgenommen für weitere genetische Untersuchungen. Ich hatte ein MRT vom Bauch (also vom Kopf des Babys) und von meinem Kopf gleich mit. Mir wurde nämlich von einer Mutter erzählt, die bei solch einer Untersuchung feststellte, dass auch ihr der Balken fehlte und die fortan beruhigt war, denn mit ihr war ja auch soweit alles in Ordnung.

Leider hatte ich einen Balken, mein Kind aber immer noch nicht. Keine Entwarnung an dieser Front.

Die Ergebnisse von der Fruchtwasseruntersuchung und vom Blut ergaben, dass wir Eltern zumindest genetisch "normal" sind. D. h. auch nur zum jetzigen Zeitpunkt der aktuellen Forschung.

Es gab keine Hinweise auf ein bekanntes Syndrom. Die Betonung liegt auf "bekannt". Es gab nämlich wohl - aber das ist dann jetzt unser spezielles Päckchen - eine Deletion eines Gens (oder war es Chromosoms, ich weiß es nicht mehr...) dass für die Bildung von Collagen verwantwortlich ist und mit der (Deletion) verschiedene Formen der Glasknochenkrankheit assoziiert werden.

Also hatten wir nun 2 Diagnosen, die alles und nichts bedeuten könnten. Aufgrund der Glasknochengeschichte, wurde ein Kaiserschnitt empfohlen, falls keine vorzeitige Schwangerschaftsbeendigung eingeleitet würde.

Die Tage bis zur Geburt waren tränenreich der Verzweiflung nahe, sehr anstrengend und einfach unmenschlich grässlich und voller Angst. (Habe ich die richtige Entscheidung getroffen oder bekomme ich ein Monster???)

Mein armes Baby habe ich natürlich gleichzeitig abgöttisch geliebt, aber ich hatte auch Angst vor ihm.

Ich konnte aus dem Feindiagnostiker noch folgende Informationen herausquetschen:

Er hat 5-10 Fälle pro Jahr mit Balkenmangel. Fast alle Eltern, bei deren Kindern ein bekanntes Syndrom diagnostiziert wurde, entschieden sich für eine Abtreibung und alle mit isoliertem Balkenmangel für eine Fortsetzung der Schwangerschaft.

Wir hatten also einen isolierten Balkenmangel plus Zusatzbefund. Vielleicht ein Syndrom, dass noch niemand aufgeschrieben hat?!

Kommentar von Sonja, 28.02.2024 um 15:13 (UTC):
Hallo Mara, wie geht es euch denn mittlerweile?

Liebe Grüße
Sonja

Kommentar von Mara, 28.02.2024 um 19:29 (UTC):
Hallo Sonja, danke der Nachfrage, das Leben kam gerade dazwischen. Hier geht es weiter:

Im Grunde musste ich mich entscheiden: kann ich mich um ein schwer(s)t behindertes Kind kümmern? Es gibt ja auch noch zwei große gesunde Geschwister, deren Leben auch maßgeblich davon beeinträchtigt sein würde.

Diese Frage konnte ich nicht mit einem herzhaften Ja beantworten.

Aber ich konnte die folgende Frage beantworten und zwar aus ganzem Herzen und kann es noch und würde es wieder so machen:

Kannst du dein Kind umbringen und mit der Ungewissheit leben, dass es vielleicht (fast) ganz gesund gewesen wäre und darüber nicht den Verstand verlieren und eine gute Mutter für die anderen beiden sein?? NEIN. Konnte und kann ich mir nicht vorstellen.

Also stand für mich fest, dass unser Baby lebend das Licht der Welt erblicken würde. Es sollte wegen der Knochengeschichte ein Kaiserschnitt werden und ich hatte ein Geburtsvorbereitungsgespräch im geburtenreichsten Krankenhaus Europas. Die Kinderärztin dort meinte zu mir, dass das Baby nach der Geburt - sollten die Vitalzeichen alle gut sein - mit mir auf die Wochenbettstation kommen und wir könnten dann auch erstmal nach Hause gehen und vielleicht mit einem halben Jahr ein MRT machen lassen. Erstmal ankommen und sich kennenlernen.

Es ist dann aus Gründen (eine andere Geschichte) nicht zum geplanten Kaiserschnitt in diesem Krankenhaus gekommen, sondern in einem anderen. Dort musste das Baby auf die Neointensivstation und ich war unten auf der Wochenbettstation. Leider wirkten bei mir die Schmerzmittel nicht, so dass ich die ersten 3 Tage ziemlich mit mir beschäftigt war. Das Baby war ziemlich dünn und kam mir so zerbrechlich vor in diesem Plastikbett mit all den Geräten.

Im Nachhinein weiß ich nicht, warum das Baby da oben sein musste... Aber ich denke, die Ärzte wollten auf Nummer Sicher gehen. Wir durften dann nach 5 Tagen endlich nach Hause und haben den vorläufigen Entlassungsbrief bekommen:

Kommentar von Mara, 28.02.2024 um 19:49 (UTC):
Es las sich wie das Who is Who von allem was man nicht haben wollte. Die schlimmsten Befürchtungen schienen sich bestätigt zu haben. Wir gehören zu den 25 %. Das Baby hat
V.a. septo-optische Dysplasie
ist blind und fast taub. Hat ein Loch im Herzen und eine interhemisphärische Zyste im Kopf - an der Stelle wo der Balken sein sollte.

Während der Zeit im Krankenhaus hat leider gar niemand mit uns über diese V.a. Diagnosen gesprochen. Ich war zufälligerweise dabei als eine Krankenschwester den BERA-Test (Hörtest) gemacht hat. Ergebnis: Gar nix, es wird nichts abgeleitet. (Das heißt wohl, dass selbst wenn das Ohr intakt ist, die Töne im Gehirn irgendwie nicht weitergeleitet werden an die richtigen Stellen).

Ich war nicht so schockiert, wie man hätte sein können und musste auch gar nicht mehr weinen. Das hatte ich ja quasi die gesamte Restschwangerschaft über getan. Ich war jetzt voll im Aktionsmodus. Das Baby ist da, wir können jetzt daran "arbeiten". Trotzdem bin ich in alle Details hineingekrochen. Sind die Finger zu lang? Er hat eine Falte am großen Zeh. Er schreit zu wenig und nicht laut. Usw usf.

Eines Tages fiel im Flur der Wäscheständer um und das Baby find an zu weinen, obwohl es geschlafen hatte und dazu noch in einem anderen Raum. Es mehrten sich solche Ereignisse.

Ich bin mir ziemlich sehr sicher, dass das Baby hören kann. Auch ansonsten macht er einen komplett "normalen" Eindruck. Wenn ich nicht wüsste, dass er "irgendwas hat", würde ich es nicht wissen/erkennen/erahnen.

Ich weiß natürlich nicht, was noch kommen wird. Und ich will mich auch nicht zu früh freuen, dass vielleicht doch nicht alles so schlimm ist. Aber es kommt mir doch zumindest bisher so vor.

Die Ärzte im SPZ wollen uns zu einem MRT überreden, obwohl die Radiologin beim Ultraschall meinte, es gäbe keinen akuten Grund dafür.

Kommentar von Mara, 28.02.2024 um 20:06 (UTC):
Ich hätte jetzt mal an alle ein paar Fragen:

Habt ihr alle ein MRT machen lassen? Wenn ja, warum und wann?

Weil die Ärzte es gesagt haben oder gab es Symptome?

Mir widerstrebt es irgendwie das kleine Baby sediert in die Röhre zu schieben. Das Hauptargument der SPZ-Ärztin ist immer wieder man würde dann die Strukturen besser sehen...

Ich frage mich, was habe ich davon? Also, davon die Strukturen zu sehen.

Ich habe von anderer ärztlicher Stelle gehört, dass "voll viele" Leute Zysten im Gehirn haben, ohne dass sie und man es merken würde. Als ich das hörte, hab ich mich gefragt, warum mir das nicht mal einer vorher gesagt hat???

Es muss alles nicht soo schlimm sein. Unser Baby sieht ganz "normal" aus. Wie die Geschwister auch. Er lacht viel, hat mittlerweile gut zugenommen und sieht aus wie ein kleiner Buddah. Er ist jetzt ca. 4 Monate alt und es ist unvorstellbar, dass er nicht da wäre. Ich wünsche ihm natürlich, das Beste und dass sich die Diagnosen alle in Luft auflösen. Aber ich weiß, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe.

Ich werde im Verlauf weiter berichten. Ich hoffe es macht anderen Lesern hier Mut an die Hoffnung zu glauben.

P.S. Ich wünschte, ich wäre nicht zur Feindiagnostik gegangen und würde in unwissender "Glückseligkeit" leben. Zu viel Wissen ist manchmal doch irgendwie blöd. Aber jetzt wo ich das weiß, will ich natürlich alles über Balkenmangel wissen und es gibt nicht so richtig viele Informationen darüber. Da frage ich mich manchmal schon, ob die Ratio 25 zu 75% überhaupt stimmt, wenn es dazu gar nichts aktuelles gibt?!

Ich drücke allen die Daumen.

Kommentar von Sonja, 01.03.2024 um 16:15 (UTC):
Liebe Mara,
es tut mir Leid, dass ihr so viel durchmachen müsst/musstet...ich bereue mittlerweile auch den Tag, an dem ich zur Feindiagnostik gegangen bin...denn dann würde ich jetzt in der 30 ssw wahrscheinlich nicht mit vorzeitigem Blasensprung im Krankenhaus, sondern gemütlich zuhause auf der Couch liegen. Ich kann dir zwar deine Fragen nicht beantworten, da ich selber nicht genau weiß, was auf uns zukommen wird, aber der Satz einer Ärztin hat mir unglaublich viel Kraft gegeben: "ein Kind ist mehr als eine Diagnose oder Prognose. Es bekommt so viel Individuelles von seinen Eltern mit, das mit in die Entwicklung einfließt und sein Heranwachsen beeinflussen wird."
Der kleine ist so aktiv im meinem Bauch und macht bei jedem CTG Party...so schlecht kann es ihm also nicht gehen. Ich versuche mich gerade an den positiven Dingen festzuhalten. Fühl dich gedrückt

Kommentar von Mara, 01.03.2024 um 17:34 (UTC):
@Sonja ohje. Kommt das Baby jetzt oder darf es noch etwas im Bauch bleiben??

Wir hatten heute unser MRT und den neuerlichen Hörtest. Beim Hörtest war alles super. Also, er kann ganz normal hören.

Erste Ergebnisse vom MRT sind auch wie erwartet. Und wir haben zum 1. Mal mit einer Neuropädiaterin gesprochen. Es sind " außer der Zyste und dem fehlenden Balken" keine weiteren Strukturen betroffen.

Interessant und gruselig diese Bilder vom Gehirn zu sehen. Was sie bedeuten, kann man aber nicht vorher sagen.

Sie meinte die Option auf Schwangerschaftsabbruch bei isoliertem Balkenmangel findet sie " schwierig"!

Kommentar von Sonja, 04.03.2024 um 15:53 (UTC):
Noch ist der Kleine im Bauch und ich durfte auch wieder nach Hause, weil sich der Riss in der Fruchtblase wieder verschlossen hat. Das ungute Gefühl, dass es plötzlich wieder plöp macht, bleibt trotzdem. Ich bin einfach nur froh, wenn diese Schwangerschaft vorbei ist und ich dann hoffentlich endlich wieder das Gefühl habe, dass es bergauf geht...momentan bin ich wieder in so einem mentalen Tief. Die Angst, vor dem, was kommt, ist irgendwie stetig im Hinterkopf

Kommentar von Jessi, 29.04.2024 um 08:08 (UTC):
Hallo, gibt es hier Eltern von Kindern mit ACC & großer interhemisphärischen Zyste ? Würde mich sehr über einen Austausch freuen. Lg

Kommentar von Romana , 20.06.2024 um 08:19 (UTC):
Hallo ihr Lieben,
Hat jemand Erfahrung mit Balkenmangel in Kombination mit VSD?
Danke und Lg Romana

Kommentar von Sabine , 05.07.2024 um 12:26 (UTC):
Hallo, gibt es hier vielleicht wem wo bei seinem Kind eine partielle Balkengenesie diagnostiziert wurde und vielleicht schon über 1 Jahr alt ist? Würde mich über einen Austausch freuen

Kommentar von Juliane, 23.07.2024 um 13:05 (UTC):
Liebe Sabine, ja ich! Siehe Eintrag weiter oben vom 21.2.24. LG

Kommentar von Juliane, 23.07.2024 um 14:05 (UTC):
P.S. Sabine, wenn Du magst, schicke mir gerne eine Mailadresse im Forum für einen Austausch.

Kommentar von Sabine, 25.07.2024 um 14:22 (UTC):
Hallo Juliane, danke für die Rückmeldung

hast du vielleicht Instagram das wir uns dort austauschen können? Würde mich sehr freuen, wenn ja findest du mich unter _biieennee_

Kommentar von Sabine , 25.07.2024 um 14:29 (UTC):
Hab bei meinem Profil ein Orangenes Kleid an und einen Blumenstrauß in der Hand

Kommentar von Elisabeth , 26.09.2024 um 19:53 (UTC):
@Sabine:

Kommentar von Elisabeth , 26.09.2024 um 20:01 (UTC):
@Sabine
Hallo Sabine! Unser Sohn hat eine partielle Balkenagenesie und noch ein paar weitere Diagnosen und Verdachtsdiagnosen. Außerdem ist er vier Wochen zu früh zur Welt gekommen. Er wird bald drei und ist ein echter Raudi aber bestens entwickelt! Bei den Kontrolluntersuchungen sind sie immer verblüfft dass er sprachlich weit voraus ist, grobmotorisch auch und feinmotorisch absolut in der Norm. Er ist super sozial und freundlich und ein hübsches Kerlchen! Wenn du mir deine Mail-Adresse zukommen lässt, können wir uns gerne genauer austauschen. Alles Gute und liebe Grüße

Kommentar von Mara, 05.12.2024 um 04:49 (UTC):
Kleines Update:
Unsere ersten MRT- Ergebnisse waren leider falsch. Bei der offiziellen Besprechung würde mir mitgeteilt, dass diverse Hirnfehlbildungen vorliegen. Da sackte mir natürlich mein Herz in die Hose. :-(

Mittlerweile ist unser Baby schon über 1 Jahr alt und würde man es nicht wissen, man würde es nicht sehen, dass irgendwas nicht stimmt.

Er kann noch nicht Laufen, übt aber fleißig. Sprechen kann er auch nicht, aber ich hoffe es wird. Denn taub ist er ja doch nicht.

Insgesamt bin ich soooo froh ihn zu haben. Er ist witzig und süß und lieb und mein Baby.

Schöne Grüße

Kommentar von Judith , 23.12.2024 um 19:38 (UTC):
Vor genau einem Jahr hab ich voller Verzweiflung das erste Mal in dieses Forum geschrieben. Nur 3 Tage vor Weihnachten letztes Jahr erhielten wir die Diagnose Balkenagenesie mit dem Ausgang, es kann alles oder nichts bedeuten. Ich bekam damals so viele private Nachrichten die mir Mut, Kraft und vor allem Hoffnung gaben. Von Herzen danke ich euch. Das Forum und diese Nachrichten haben mir in der dunkelsten Zeit so sehr geholfen. Heute wieder 1 Tag vor Weihnachten sitzt mein wunderschönes kleines Wunder vor mir, lacht mich an und sagt Mama. Sie ist entwickelt sich vollkommen unauffällig und normal. Aus meiner größten Angst wurde mein größtes Weihnachtswunder. Glaubt an eure Wunder!

Kommentar von Lulu, 06.01.2025 um 07:47 (UTC):
Hallo,
unser Kleiner ist inzwischen 13 Monate alt. Aufgrund von Anpassungsstörungen nach der Geburt waren wir direkt auf Intensivstation und hier wurde der Balkenmangel festgestellt. MRT wurde gemacht, es ist "nur" der Balkenmangel.
Unser Kleiner entwickelt sich motorisch und kognitiv verzögert. Er kann inzwischen robben, "dada" sagen, sich auf den Bauch drehen. Sitzen kann er noch nicht, beim Essen tut er sich sobald es fester oder stückiger wird sehr schwer. Bei ihm sind die Spiegelbewegungen sehr deutlich, er macht fast alles mit beiden Händen gleichzeitig (auch wenn er ein Spielzeug in einer Hand hat, macht die andere das gleiche). Daher kann er auch nicht kreiseln in Bauchlage, aufsetzen wird auch sehr schwer, da er hier links und rechts was anderes machen muss. Kennt jemand so extrem die Spiegelbewegungen und habt vielleicht Tipps?
Insgesamt ist er auch sehr hypoton. Seit April gehen wir zur Physio, ab Januar/Februar soll dann endlich die Frühförderung beginnen...
Es ist sehr schön hier zu lesen, wie sich viele von euren Kindern normal entwickeln. Das macht uns Mut!
Trotzdem habe ich zwischendurch immer wieder Angst und große Sorgen... Angst das er nicht selbstständig Essen kann, sich Fortbewegen kann... Angst nicht genug zu tun...
Vielleicht hat noch jemand Tipps oder ähnliche Erfahrungen gemacht. (l.westphal90@gmail.com)

Kommentar von Mara, 20.04.2025 um 21:34 (UTC):
Ein Update von uns: unser Kind ist jetzt fast 1,5 Jahre alt und kann laufen und hat sich noch nichts gebrochen. Wir haben Pflegestufe 2 ( weil bis zum 18 Monat die Stufe eins höher gestuft wird. Antrag auf Pflegestufe kann man online bei der Krankenkasse stellen. Nächste Woche beginnen wir mit der Frühförderung ( beantragt man beim Landkreis). Und wir fahren demnächst auf unsere 1. Reha in die Slowakei. Habe viel gutes darüber gehört.
Er war ja von Anfang an eher ein ruhiges Kind, Sprechen tut er noch nicht. Ich kann auch nicht einschätzen, ob er Wörtern schon eine Bedeutung bemisst oder es manchmal zufällig irgendwie passend wirkt. Wenn er rausgehen möchte, holt er seine Schuhe aus dem Schuhregal und bringt sie mir. Aber wenn ich seinen Namen sage oder Mama/Papa , dann gibt es nicht die typische Reaktion, die ich von den großen Geschwistern gewohnt bin.
Ich liebe ihn abgöttisch und weiß, dass ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Er wird auch von seinen Geschwistern sehr geliebt!
Insgesamt hängt er der Entwicklung aber etwas hinterher...

Kommentar von Lulu, 21.04.2025 um 14:03 (UTC):
Könntest du mir mal die Adresse von der Rehaklinik schicken? Hat der Antrag lange gedauert?
Das ist doch schon mal toll wenn er laufen kann. Wir sind noch beim Robben, er ist auch 15 Monate alt….
Wir können uns gerne mal per Email austauschen wenn du möchtest.

Kommentar von Mara, 22.04.2025 um 20:14 (UTC):
@ Lulu
Hast du eine Email Adresse? Ich hab nur eine mit vollem Namen...
In welcher PLZ wohnst du? Ich kenne die beste Physiotherapeutin - in Potsdam.
Wegen der Reha Google mal adeli Slowakei.
Die Reha wurde schnell bewilligt, aber für eine in Deutschland. Habe dann Widerspruch/Bettelbriefe an die Krankenkasse geschrieben und sie haben die Slowakei bewilligt. Aber wir müssen in Vorkasse gehen und bekommen anteilig etwas erstattet.

Außerdem haben wir eine Galileo-Rüttelplatte ( übernimmt die Kasse leider auch nicht) und kostet 5000€ :-(
Seitdem wir das bei der Physio benutzen haben wir megaFortschritte gemacht. Zusätzlich jetzt natürlich noch Zuhause.

Wenn man wirklich wenig/ kein Geld hat, kann man bei der Toni Kroos Stiftung eine Förderung beantragen.

Schöne Grüße und bis bald vielleicht

Kommentar von Mara, 22.04.2025 um 20:23 (UTC):
Achso, den Antrag auf Reha hat der Kinderarzt geschrieben. Da gibt's n Vordruck... Es waren 2 Wunschorte eingetragen. Eine reha- Klinik in D und die in der Slowakei.
Vielleicht einfach gleich nur die Slowakei eintragen. Am besten den Flyer mit zum Arzt nehmen, damit die dort wissen worum es geht.

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