Balkenmangel, na und???
  Balkenmangel (ACC)
 

Corpus callosum
(Balken)



Es ist eine weiße Substanz des Gehirn, die
aus
ca. 250 Mio. Nervenfasern besteht.
Der Balken wird von einer Schicht grauer
Substanz (Indusium griseum) überzogen.

Das Corpus callosum bildet "Brücke", die
die beiden Großhirnhälften
verbindet.

Es ist das Dach der Seitenventrikel.

Der Balken entwickelt sich zwischen der 12.
und der 17. SSW und wird ab der 21. SSW
bei einer Ultraschall-Untersuchung sichtbar.

Einmal gebildet, verdickt sich das Corpus
callosum mit zunehmender Myelinisierung
(Entwicklung von Nervenzellen).


Nach der Geburt (postnatal) durchläuft
der Balken, in den ersten vier Jahren des
Lebens,
einen großen Wachstumsschub.

Bis ein Kind etwa 12 Jahre alt ist, hat das
Corpus callosum wesentliche Funktionen und
die
Kommunikation  zwischen den Gehirnhälften
ist fast so schnell
, wie im Erwachsenenalter.

In der Pubertät findet weiterhin die
Myelisierung statt und die
interhemisphärische
Übertragung
kann sich noch verbessern.

Das Corpus callosum ist jedoch nicht die
einzige Verbindung der Hemisphären, aber
die mit Abstand größte und wichtigste.
Es gehört zu den wichtigsten Kommissuren
zwischen den beiden Gehirnhälften.


Eine Kommissur (Querbahne) ist in der
Anatomie eine Vebindungen zwischen
zwei sonst getrennten Strukturen.


Kommissurenfasern verbinden
korrespondendierende Areale
gegenüberliegender Hemisphären.


Die wichtigsten Kommissuren, die die
beiden Gehirnhälften verbinden:

              Commissura callosum (Balken)
Commissura anterior
  Commissura posterior
             Commissura fornicis (Fornix)
       Commissura habenularum


Teile des Corpus callosum

Rostrum (Schnabel)
Genu (Knie)
Truncus (Stamm)
Splenium (Hinterende)

Funktion

Informationsaustausch und Koordination
zwischen beiden Gehirnhälften, die jede für
sich zum Teil unterschiedliche Aufgaben
bei der Informationsverarbeitung haben
.

Die Nervenfaser bremsen auch die Befehle,
die nur eine Körperhälfte ausführen soll, zB.
wenn wir die rechte Hand bewegen möchten,
wird die Bewegung in der linken Hand durch
den Balken gebremst. Soeben kann das Fehlen
des Balkens zur
Spiegelbewegungen führen.

Unter dem Balken liegt der Fornix, der funktionell
an der Einspeicherung von Gedächtnisinhalten vom
Kurzzeit- in das Langzeit-Gedächtnis beteiligt
ist und somit eine Rolle beim Lernen spielt.
Er leitet keine spezifische Information
sondern selektiert und maduliert die Funktion
der Hyppocampusformation durch verschiedene
Neurotransmitter (Dopamin, Noradrenalin,
Serotonin und Acetylcholin).


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"Der Neurologe Robert Gorski an der University
of California in Los Angeles hat bestätigt, dass
das weibliche Gehirn ein dickeres Corpus callosum
hat als das mänliche, und dass bei weiblichen bis
zu 30 % mehr Verbindungen zwischen der linken
und der rechten Gehirnhälfte bestehen.

Er hat auch nachgewissen, dass bei Frauen
und Männer, die gleichen Aufgaben ausführen,
unterschiedliche Bereiche des Gehirn in Aktion treten.
Diese Forschungsergebnisse wurden seitdem
von anderen Wissenschaftler bestätigt.

Untersuchungen haben ebenfalls ergeben, dass
das weibliche Geschlechtshormon Östrogen
Nervenzellen anregt, mehr Verbindungen in und
zwischen den beiden Gehirnhälften herzustellen.
Studien zeigen, dass man um so sprachfertiger
ist, je mehr Verbindungen man im Gehirn hat.

Die höhere Anzahl der Verbindungen erklärt auch die
Fähigkeit der Frau, mehrere, in keinem Zusammenhang
zueinander stehende Tätigkeiten gleichzeitig
auszuführen. Sie wirft außerdem ein neues
Licht auf die weibliche Intuition.

Wie bereits oben beschrieben, verfügt eine Frau
über ein größeres Sensorium der Faserverbindungen
zwischen den beiden Gehirnhälften für den raschen
Informationsaustausch, der Grund dafür, dass eine
Frau auf intuitiver Ebene in Sekundenschnelle
so zahlreiche - und treffende - Urteile über
Menschen und Situationen abgeben kann."

Quelle:
"Warum Männer nicht zuhören und Frauen schlecht einparken"
Allan & Barbara Pease


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Corpus-callosum-Agenesie
Q04.0

Synonyme:
Balkenagenesie
Balkenmangel

Eine angeborene Fehlbildung des Gehirns,
die sich im frühen Kindesalter manifestiert.

Häufigkeit 3:1000 bis 7:1000

Bei angeborenem Balkenmangel ohne sonstige
Veränderungen am Gehirn ist ein Ausgleich
auch durch andere Verbindungen oder
durch s.g. Probst'sche Bündel möglich.

Balkenmangel tritt sporadisch auf, jedoch weist das
gelegentliche Auftreten (10%) bei Geschwistern auf.


Ab der 21. SSW ist eine vorgeburtliche
Diagnose durch Ultraschall
möglich.

Balkenaplasie
Balken fehlt komplett

Balkenhypoplasie

Balken zu wenig entwickelt

partielle Balkengenesie
Balken fehlt teilweise

Balkendysgenesie
Fehlbildung des Balkens

Split Brain
Balken
wurde operativ durchtrennt
(Callosotomie)

Kim Peek, die Inspiration für den Charakter von
Raymond Babbit (Dustin Hoffman), in dem Film
"Rain Man", ist mit ACC auf die Welt gekommen.


Ursachen

genetische Faktoren
Chromosomenanomalien

Blockierung des Wachstums des CC  (zB. Zysten)
entzündliche Störung
pränatale Infektionen
pränatale Viren (zB. Röteln)

toxisch-metabolische Störung
Fetales Alkoholsyndrom (FAS)

Bei mehr als 70 Syndromen gehört die Balkenagenesie
zu den typischen
Merkmalen (-> syndromatische ACC).

4 von 50 Balkenmangelkindern
haben eine Chromosomenbesonderheit


sehr häufig

  Trisomie 8 - Warkany-Syndrom 2
Trisomie 13 - Pätau-Syndrom
 
Trisomie 18 - Edwards-Syndrom
Triploidie

Symptome


Es gibt Menschen, bei denen der Balkenmangel
keine Symptome nach sich zieht und wird
nur zufällig (durch MRT) entdeckt.

Körperliche und geistige Entwicklungsverzögerung
sowie unkoordinierte unwillkürliche Bewegungen sind
oft die Symptome des Balkenmangels. Die
zeigen
sich
am meisten dort, wo viel Zusammenarbeit
zwischen rechts und links benötigt wird.

Oft können Balkenmangelkinder nicht reden,
aber sie können sehr gut mit der Körpersprache
kommunizieren, vor allem mit Mimik und Gestik.

Bei vielen ist die Gebärdensprache
, durch
unkoordienierte Bewegungen, Ataxie oder
Spastiken
unmöglich. Bei kleinen Kindern
kommt als erste die Unterstützte
Kommunikation mit Symbolen und
Sprachgeräten in Einsatz.

Medizinisch bekannte Symptome

Deformation des Schädels
Zunahme des Kopfumfangs

Hydrocephalus mit/ohne Druckerhöhung
Micrenzephalie (fehlen weiterer Hirnmasse)

Hörminderung
Sehminderung bishin zu Blindheit

Auswärtsschielen
neurologische Anfälle
hirnbedingte Kinderlähmung
motorische Koordinationsstörung
psychomotorische Entwicklungsverzögerung
Epilepsie
Ataxie
Thermoregulationsstörung
Spastiken
muskuläre Hypotonie
Spiegelbildliche Mitbewegungen

Skeletfehlbildungen
Extremitätenfehlbildungen
Minderwuchs

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20.10.2011

Das menschliche Gehirn kann den Wegfall eines
seiner wichtigsten Datenkabel erstaunlich gut verkraften.
Entsprechende Resultate liefert eine kleine Studie
amerikanischer Neurowissenschaftler. Bei Personen,
die ohne Balken als Hauptverbindung zwischen den
beiden Gehirnhälften geboren wurden, scheinen die
beiden Hemisphären problemlos miteinander zu
kommunizieren – zumindest im Ruhezustand.

Dieses Ergebnis sei eine echte Überraschung, erklärt
Michael Tyszka vom California Institute of Technology.
“Eigentlich hatten wir erwartet, dass die Kopplung
zwischen linker und rechter Gehirnhälfte bei diesen
Personen deutlich schwächer sein würde – immerhin
fehlen ihnen gut 200 Millionen einzelne Verbindungen.”
Offenbar könne dieser Mangel aber bis zu einem
gewissen Grad durch alternative Verbindungen
kompensiert werden, so der Forscher.

Tyszka und Kollegen kartierten die Gehirnaktivität
von acht Personen, bei denen der Balken (Corpus callosum)
vollständig fehlt, die aber eine normale Intelligenz
aufweisen. Während die Studienteilnehmer in der
Röhre des Kernspintomografen lagen, sollten sie
sich entspannen und an nichts Besonderes denken.
Dabei zeigten sich langsame, synchrone
Aktivitätsschwankungen in mehreren, offenbar
miteinander verbundenen Regionen in beiden
Gehirnhälften. Dieses Ruhenetzwerk war kaum
unterscheidbar von dem bei Personen mit Balken,
berichten die Forscher im “Journal of Neuroscience”.

Etwa einer von viertausend Menschen werde ohne
Balken geboren, so Tyszkas Institutskollegin Lynn Paul.
Wenn dieser Balkenmangel isoliert auftrete und
nicht als Folge einer umfassenderen Entwicklungsstörung,
seien diese Personen oft völlig unauffällig und ihre
Besonderheit werde bestenfalls zufällig entdeckt.
Allerdings zeige etwa ein Drittel dieser Menschen
autistische Symptome. Nach Ansicht der Forscherin
könnten die neuen Resultate daher helfen,
“die Arbeitsweise des Gehirns von
Autisten besser zu verstehen”.

Forschung:
J. Michael Tyszka, Daniel P. Kennedy, Ralph Adolphs und Lynn K. Paul,
Divison of Biology und Divison of Humanities and Social Sciences,
California Institute of Technology, Pasadena

Quelle:  Umleitung im Gehirn

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1956

"Aus den obigen Ausführungen ergibt sich, daß dem
angeborenen Balkenmangel zweifellos kein mehr
oder weniger charakteristisches klinisches Syndrom
entspricht, ja daß er sicherlich ohne jede manifeste
klinische Auswirkung bleiben kann, daß aber andererseits
doch vermutet werden darf, daß er als Ausdruck einer
gewissen anlagebedingten cerebralen Minderwertigkeit
im Sinne einer latenten Encephalopathie zu gelten hat, die zu
neurologischen Affektionen und Dekompensationen disponiert.

Während diesbezüglich den Fällen, die von vornherein
mit schweren Störungen (Schwachsinn, Paresen usw.)
einhergehen, naturgemäß keine Beweiskraft
zugemessen werden kann, gilt dies jedoch
— bei aller gebotenen Skepsis bei der Beurteilung —
in einem gewissen Grade für solche Fälle,
bei denen... im Laufe des Lebens gehäuft
Erkrankungen des Nervensystems auftreten.

Da im übrigen aber letztlich noch keine wirklich
verbindlichen Aussagen über die Bedeutung des
Balkenmangels gemacht werden können, erscheint
es wünschenswert, wenn auch in Zukunft alle
Einzelbeobachtungen mitgeteilt werden."

Quelle:
Journal of Neurologie
1956
Jos. Krischek

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♥ Vielen lieben Dank für alle Kommentare ♥




Die letzten Kommentare zu dieser Seite:
Kommentar von Stefanie , 17.09.2019 um 20:52 (UTC):
Hallo Karla,

kommst du selber aus Braunschweig? Wir nämlich auch :-) wo hast du die Untersuchungen in BS machen lassen?

Liebe Grüße

Kommentar von Karla, 18.09.2019 um 18:30 (UTC):
Hallo Stefanie,
aus der Nähe von Braunschweig:-) ... wir waren bei Dr. Apeshiotis zur Panel Diagnostik, Frau Dr. Liem macht die wöchentlichen Feinultraschalls.... gestern war ich bei Dr. Richter in der Celler Straße zur Besprechung, was nach der Geburt alles gemacht wird und bei der Risikosprechstunde bei Frau Nitsche Gloy war ich auch.....wie geht es deinem kleinen Schatz?

Viele Grüße

Kommentar von Stefanie, 23.09.2019 um 15:14 (UTC):
@Karla
Ich habe in der Celler Straße entbunden und wusste nichts vom fehlenden Balken. Herr Richter hat Thea behandelt und hat sich eine Stunde Zeit genommen und mit uns über die Thematik besprochen. Das war ein ganz tolles und emotionales Gespräch und er hat uns viel Hoffnung gemacht.

Leider ist Thea nun seit 5 Wochen in der Holwedestraße, da sie ständig spuckt und niemand weiß warum. Der fehlende Balken lädt Die Ärzte natürlich zu Spekulationen zu sehr außergewöhnlichen Krankheiten ein. Bisher war alles negativ - an etwas Naheliegendes denkt leider keine, wenn ein Kind neurologisch auffällig ist.
Morgen werden wir nackt Göttingen überwiesen. Theas MRT war übrigens sehr gut, der Balkenmangel ist tatsächlich - wie von Herrn Richter vermutet - isoliert. Keine weiteren Auffälligkeiten und zeitgerecht entwickelt. Sie hatte nur Pech und ist aufgrund von Anpassungsschwierigkeiten auf die Intensivstation gekommen. Vielleicht wäre es nie raus gekommen...und sie wäre bereits mit einer Diagnose wieder zu Hause. Man weiß es leider nicht.
Ich drücke euch jedenfalls die Daumen, bei Herrn Richter und Team seid ihr sehr gut aufgehoben.

Liebe Grüße Stefanie

Kommentar von Karla, 28.09.2019 um 15:41 (UTC):
Hallo Steffi,

Unser kleiner Schatz ist auf der Welt, es wurde eingeleitet, da die Ventrikel sich doch stark vergrößert hatten. Auch unsere kleine Maus hat Anpassungsschwierigkeiten und liegt auf der Intensivstation und ich bin unendlich dankbar, wie gut sich hier gekümmert wird. Es wurden viele Maßnahmen ergriffen um sie zu stabilisieren und ihr Zustand war auch kritisch aber jetzt macht sie Fortschritte. Ein erstes Kopf Sono ergab, dass ein Teil des Balkens darstellbar ist aber zu mehr Diagnostik sind wir noch nicht gekommen, im Moment hat die Stabilisierung und das ausschleichen von Medikamenten etc. einfach Vorrang.... es ist alles sehr emotional aber was auf dieser Station geleistet wird ist einfach so unglaublich toll und und ich weiß unsere kleine Maus dort sehr gut aufgehoben.

Ich drücke euch ganz dolle die Daumen, dass es eurer kleinen Maus bald besser geht.

Kommentar von Arsedalia, 09.10.2019 um 12:40 (UTC):
Hallo ihr Lieben,

ein kleines Feedback von uns! Nach dem ganzen Ärztemarathon haben wir uns aufgrund der Diagnose "isolierter Balkenmangel" ohne weitere Auffälligkeiten für unser Wunder entschieden. Unser Wunder ist am 19.08.2019 per Kaiserschnitt zur Welt gekommen. Die U2 und U3 hat er gut gemeistert und bis jetzt ist nichts von seiner Besonderheit zu merken. Im nachhinein denke ich auch, dass vieles nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird. Es wird wahrscheinliche etliche Menschen auf dieser Welt geben, die diese Besonderheit haben ohne es zu wissen. Letztlich sollten wir nicht vergessen, dass eine Schwangerschaft keine Bestellung ist die man mal gerade aufgibt. Jedes Kind ist ein Wunder und man sollte es so nehmen wie es ist. Jemand liebes hat zu mir mal gesagt: Ein Kind ist wie ein Schmetterling im Wind. Manche fliegen höher als andere, aber alle fliegen so gut sie können. Sie sollten nicht um die Wette fliegen, denn jeder ist anders, jeder ist speziell und jeder ist wunderschön. Indem Sinne... genießt eure Schwangerschaft...liebt euer Wunde so wie es ist!!!

Ganz liebe Grüße!!!

Kommentar von Stefanie, 23.10.2019 um 14:28 (UTC):
Liebe Karla,

ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter. Wie geht es euch? Habt ihr euch gut eingelebt?

Unserer Thea geht es leider nicht gut. Wir waren nach 5 Wochen Krankenhaus in Braunschweig noch weitere 2 Wochen in Göttingen. Wir wurden nun entlassen und warten auf die Genanalyse. Von Blindheit und wenig Kopfwachstum ist momentan die Rede.

Wenn ihr aus der Nähe kommt, vielleicht hast du ja Lust dich mehr auszutauschen?

Stefanie.schrempf@gmail.com

Liebe Grüße

Kommentar von Trix, 07.11.2019 um 11:38 (UTC):
Bei unserem Baby wurde durch ein MRT in der 30. Ssw Balkenmangel (kein Balken vorhanden) festgestellt.
Seit gestern wissen wir, dass auch mein Mann keinen Balken hat (Arztunterlagen bei den Eltern). Er hatte zudem noch die Diagnose Kleinwuchs. Die wurde jedoch mit Wachstumshormonen behoben und er ist „normal gross“.
Hat jemand Erfahrung was dies für unser Baby bedeutet, wenn der Balkenmangel vererbt ist?

Liebe Grüsse

Kommentar von Natalia , 16.11.2019 um 08:46 (UTC):
Hallo, meine kleine hat in 21 Ssw beim organscreening Verdacht auf Balkenhypoplasie bekommen und in 22 Ssw prof. Aus Uniklinikum Bonn hat bestätigt dass die Balke 15 mm lang ist und sollte in diesem Zeitraum ca.21 mm lang sein. Alle 4 teile sind vorhanden. In ca. 4 Wochen können wir erst zur Kontrolle und dann noch ca. 3 Wochen auf MRT warten.bin total beängstig um meine kleine. Ärzte konnen in dem Fall uns schlecht beraten weil die selber nicht wissen wie es alles ausgeht. Es ist alles möglich. Wir haben Fruchtwasser Untersuchung abgelehnt und Ssw Abbruch kommt nicht in Frage. Außerdem alle andere Organen sing in Ordnung. Wir haben damals auch Prenatest gemacht und war unauffällig. Hat jemand mit etwas ähnlichen Problematik Erfahrung ? Wurde mich freuen auf Austausch. Kann kaum schlafen und bin am Ende.liebe Grüße und auch ganz viel Kraft für Euch alle

Kommentar von Martina87, 29.11.2019 um 19:50 (UTC):
Hallo zusammen,
All eure Kommentare mache so viel Mut!!!
Ich bin in der 22.Ssw 1.Diagnose war
Ventrikulomegalie
Nun haben wir den ersten Untersuchungs-Marathon bestehend aus mehreren Ultraschall Kontrollen in der pränatal Praxis
Fruchtwasser Untersuchung,
Array-CGH Diagnostik Gehirn-Panel Analyse haben wir hinter uns
Heute hatten wir wieder einen Termin in der pränatal Praxis
Dort wurde nun eine Balkenagenisie festgestellt
Alle Testbaren genetischen Faktoren wurden soweit wie möglich ausgeschlossen nun sollen wir ein MRT machen lassen und wenn da dann keine Auffälligkeiten sind haben wir eine 75% Chance dass unser kleine Junge ohne Symptome durch die Welt geht.
Wir sind in einem totalen Gefühls Chaos
Jetzt heißt es wieder 3 Wochen warten auf den MRT Termin
Wir versuchen positiv zu denken aber manche Internet Seiten machen echt Angst da ist es wirklich toll auf dieses Portal zu stoßen


Kommentar von David, 30.11.2019 um 14:03 (UTC):
Hallo zusammen, wir wissen von dem Balkenmangel unseres Jungen seit dem 28.11.19 (21 + 4 SSW). Zur Zeit stecken wir auch in allen weiteren Untersuchungen und sind total verunsichert. Ich danke euch für eure Kommentare und Berichten zu den Entwicklungen eurer Kinder. Ich werde hier auch weiter berichten. Viele Grüße, David

Kommentar von Anna, 01.12.2019 um 14:13 (UTC):
Wer Interesse hat: es gibt eine internationale Facebookgruppe für Betroffene Eltern die mir enorm (!!) geholfen hat. Die ist nach Geburtsjahr gestaffelt und wird von Eltern betreut die schon ältere Kids haben. Ist halt auf englisch aber für mich war es Goldwert. Meldet euch mal bei Wunsch nach Aufnahme. Wir waren vor einem Jahr in der selben Situation wie ihr jetzt. Ihr tut mir echt leid, es war eine so furchtbare Zeit. Meine Tochter ist jetzt 7 Monate und bisher ein ganz normales baby

Kommentar von Selly, 02.12.2019 um 10:26 (UTC):
Hallo zusammen
Bei uns ist in der 28 SSW ein Balkenmangel festgestellt worden. Ich Kamm in der Woche eigentlich mit Frühwehen ins Krankenhaus und zufälligerweise wurde dan der Balkenmangel festgestellt. Gynäkologen haben mir viele verschiedene Diagnosen gegeben wo gar nicht gestimmt haben das mein Baby mit einem Wasserkopf auf die Welt kommt das es einen shunt brauchen wird und und... anfangs hiess es noch das meine kleine vielleicht einen Tumor hat da der Balken nicht sichtbar war haben sie nicht gewusst was diese verschattung auf dem mrt ist. ( ich musste in der
28.SSW ein mrt machen.
Dan eine Woche später haben sie
In der 29 SSW Fruchtwasser entnommen auf Chromosomen zu prüfen. Alles ausgeschlossen es ist keine Erbkrankheit. In der 31 SSW ist mir
Dann die fruchtblase geplatzt und durch eine normal Geburt Kamm dan meine Tochter auf die Welt! Sie ist im
September 2019 geboren der eigentliche Termin wäre im November 2019. Sie war 7 Wochen im
Kinderspital man hat viele Untersuchungen gemacht ob es noch eine zusätzliche Diagnose gibt
Man konnte Gottseidank nichts feststellen. Laut Kopfultraschall ist es
Der Balken der ganz fehlt. Jetzt
Wollten sie noch ein MRT machen doch das tu ich meiner Tochter im
Moment nicht an dafür sollte sie eine Vollnarkose bekommen. Der
Grund Für das MRT ist um
Nachzuschauen ob doch eine spalt vom Balken da ist oder ob es noch etwas zusätzliches gibt. Ich habe die Schnauze voll mir ist gesagt worden das meine Tochter vielleicht nicht schlucken kann wegen dem Balken und und und .... meine Tochter ist ein ganz normales Baby sie wäre jetzt 3 Wochen alt wiegt momentan um die 4000 Gramm ist ganz stark und
Hat viel Kraft . Trotzdem habe ich schon angefangen sie mit Krankengymnastik zu fördern lieber vorher als zu spät. Aber ich werde nicht auf die Ärzte eingehen und momentan ein MRT machen um
ihnen den gefallen für ihre Forschung zu machen. Falls ich bemerken sollte das sich etwas nicht korrekt entwickelt oder mein Baby Anzeichen macht das etwas nicht in Ordnung ist dan soll das MRT gemacht werden aber für den Moment erstmal nicht.

Kommentar von Nina, 30.12.2019 um 19:10 (UTC):
Hallo Ihr Lieben,
ich bin in der 17 SSW. und bei dieser Untersuchung wurden 6 Balken auf dem Ultraschall gesehen. Wir müssen jetzt auch wieder 3 Wochen warten und bangen ob sich noch was ändert

Kommentar von Blendisonnengelb , 17.01.2020 um 10:06 (UTC):
2015 haben wir sooooo dringend eine solche Seite gesucht. Schön, dass es sie nun gibt. Mein Bub wird bald 5 und er ist mit seiner isolierten Balken Agenesie ein fast "normales" Kind. In manchen Dingen braucht er mehr Zeit, bis er es gelernt hat. Oft bin ich unsicher, ob das jetzt mit der Anomalie überhaupt zusammenhängen muss.
So langsam machen wir uns Gedanken bzgl der Schulreife, ob er noch mehr Zeit brauchen wird. Ich würde mich über einen Austausch mit Eltern freuen, die schon Schulkinder haben.

Kommentar von Danu, 28.01.2020 um 20:18 (UTC):
Hallo . Wir sind noch nicht ganz in der Schule aber bald.

Kommentar von Danu, 28.01.2020 um 20:29 (UTC):
Mein Sohn ist 5 Jahre mit fehlendem Balken geboren. Er kann jetzt schon gut rechnen und schreiben für einen 5 jährigen. Die letzte U-Untersuchung war komplett unauffällig. LG

Kommentar von Hanna, 17.04.2020 um 13:19 (UTC):
Update vom 02.06.2019 - bei uns ist der Babyzwerg nun 6 Monate alt und völlig unauffällig - NEIN - er ist auffällig fröhlich, gesund, munter und einfach unser Sonnenschein! Lasst euch nicht entmutigen und glaubt an Wunder! Meine E-Mailadresse existiert nicht mehr - bei weiterem Austausch, gern hier melden - ab und zu schaue ich vorbei und schreibe bei Interesse. Ich habe durch diese Seite eine Freundin gefunden... Austausch tat und tut immernoch so unglaublich gut. Über die Ärzte gibt es ja leider nur auf freiwilliger Basis Infos von anderen Eltern.


Kommentar von Lisa , 07.05.2020 um 04:06 (UTC):
Hallo ihr lieben!
Endlich habe ich mal eine Seite gefunden die aktiv ist, mit regelmäßigem austausch.
In der 22 Ssw wurde bei uns der Verdacht auf balkenagenseie in der feindiagnostik gestellt.der Schock saß so tief, ich habe nur noch geweint..
2 Tage später waren wir dann im UKM zur fruchtwasserentnahme - an diesem Tag bin ich durch die Hölle gegangen.. Beim ersten Mal stechen kam kein fruchtwasser und ich wollte diese Untersuchung nicht mehr. Ich war nervlich wirklich am Ende. Wir haben eine Pause gemacht und das zweite mal gestochen, dann lief es. Gott sei Dank. Der schnelltest war negativ. Heute muss ich ins MRT und morgen wollte die Frauenärztin mich dann anrufen, wenn sie es schafft und auch die Humangenetik vorliegt.
Ich habe einfach ganz schreckliche Angst.. Seit dem kann ich die Schwangerschaft kaum genießen.. Mir fällt das alles so schwer und es geht mir so schlecht. Ich kann mich echt kaum ablenken.. Bis jetzt ist unsere maus gut entwickelt, es gab keine weiteren auffälligkeiten bis auf den fehlenden Balken. Das alles ist so schwer.. Vor allem da ich weiß, wie das Leben ist, mit einem Kind welches beeinträchtigt ist oder schwer behindert.
Ich bin nämlich kinderkrankenschwester.. Ich arbeite seit Jahren mit schwerbehinderten Kindern und sehe was all das mit den Familien, geschwisterkindern usw macht.. Und das ist wirklich in jeder Familie so, die ich bis zur Schwangerschaft unterstützt habe..
Ich weiß icht was ich tun soll und ich bin nur noch verzweifelt. Die maus zu spüren ist so schön. Dieses Gefühl ist unglaublich und jedes mal könnte ich wieder heulen. Sind aktuell in der 24 Ssw..

Kommentar von Sandra, 10.05.2020 um 09:09 (UTC):
Hallo,
mein Sohn wird dieses Jahr 10 Jahre alt. Damals wurde uns auch eine Abtreibung nahe gelegt. Der isolierte komplette Balkenmangel wurde in der 21. SWW festgestellt. Die gesamte Diagnostik haben wir auch durchlaufen und viele,viele Tränen vergossen. Heute ist er ein absolut aufgeweckter Junge. Am Anfang war er nur beobachtend. Er war "gemütlich" und immer etwas später dran als andere Kinder.Aber er hat alles gelernt von klettern über Fahrrad fahren bis hin die Eltern in die Weißglut treiben.Hätten wir es nicht gewusst,wäre es um einiges einfacher gelaufen. Mit 8 Jahren wurde bei ihm ADS mit LRS festgestellt, aber auch ein überdurchschnittlich hoher IQ. Das eine hat wahrscheinlich nichts mit dem anderen zu tun. Jeder muss für sich alleine entscheiden,welchen Weg man wählt. Desto mehr muss man alles hinterfragen und versuchen die Diagnose so gut wie möglich zu verstehen. Auch immer weitere Ärzte zur Entscheidungsfindung heranziehen. Es ist ein unglaublich schwerer Weg, aber letztlich hatten wir Glück!Und das hoffe ich für jeden anderen auch vom ganzen Herzen!

Kommentar von Jenny, 15.05.2020 um 12:55 (UTC):
Hallo zusammen,

Kurz zu unserer Situation:
Mein Sohn ist 4 Jahre alt und ebenfalls mit Balkenmagel auf die Welt gekommen. Erfahren haben wir dieses in der 38ssw. Was wir da durch gemacht haben, wünschen ich keinem Menschen auf der Welt. Von ein total geistig behindertes Kind, ohne Nase und nur einem Auge, zu alles ist in Ordnung.
Als er endlich auf der Welt war, war er sehr klein und zierlich. Von da an ging der Ärztemarathon los. Heute sage ich zum Glück ist vieles nicht so gekommen, wie man uns damals gesagt hat. Das er keine Gefühle zeigen könnten, viele autistische Verhaltenauffälligkeiten hätte usw.
Er ist ein lebenslustige fröhlicher Junge, aber mit Problemen. Man hat bei ihm schon früh gemerkt, dass seine ganze Entwicklung verzögert ist, so wurde er schon wegen hodenhochstand operiert. Er hat auch viele Probleme im Bereich HNO. Ohren, Nase und Mund seien nicht an der richtigen Stelle(ich als Leihe, hätte das nie bemerkt) und Sprechen klappt auch nicht richtig.
Allerdings laufen konnte er mit 1,5 Jahren und er lernt schnell mit Fahrzeugen zu fahren( Roller, Fahrrad etc.)
Und seid letztes Jahr November ist er auch Epileptiker.
Hat jemand von euch Erfahrungen, wo der Krankheitsverlauf ähnlich war? Ich mache mir echt große Sorgen, was noch alles hinzukommt!
Genauso habe ich hier das erste mal von einer isolierten Balkenmangel gehört. Werde beim nächsten Termin aufjedenfall mal nachfragen.
Mein Sohn ist so ein großer Sonnenschein. Wir bewundern ihm jeden Tag aufs Neue für seine Lebenslust. Und in den ganzen 4 Jahren, gab es nicht 1 Tag, an dem er schlechte Laune hatte.

Kommentar von Melanie, 24.05.2020 um 17:47 (UTC):
Teil 1
Hallo, mein Sohn (5 Mon) hat auch einen Balkenmangel. Der Balkenmangel ist bei ihm ein Symptom seiner Chromosomenanomalie,ein Teil des 5 Chromosom ist an die 11 angedockt. Was genau das für ihn bedeutet kann keiner der Ärzte sagen, da es selten ist. Aber ich denke o. sagen wir mal mein Bauch sagt, dass der Balkenmangel sein größtes Problem ist Er nur 9 Zehen ( der Satz Hauptsache 10 Finger und Zehen passt auch nicht) . an einem Fuß sind sein 2 u. 3. Zeh mit der Haut zusammengewachsen. Er hat einen zurückgesetzen Kiefer der uns am Anfang beim Trinken ziemlich Probleme gemacht hat. Einen Hodenhochstand der noch operiert werden muss. Einen Vorhofseptumdefekt. Angeblich ein asymetrisches Gesicht. ( Ich muss zugeben ich höre nicht mehr so genau zu wenn mir die Ärzte erzählen was an meinem Kind angeblich nicht normal sein soll)
Aber ich fang mal bei der SS an.
Die ersten Unstimmigkeiten kamen beim US in der 18. Wo. da Wurde gesagt er sei kleiner als Durschnitt. das hat sich bis zum Ende so weitergezogen. Beim FeinUS wurde bei ihm ein erweiterter 4. Hirnventrikel festgestellt weswegen ich dann zur Pränataldiagnostik überwiesen wurde.
Dort wurde auch der Verdacht Dandy-walker Syndrom gestellt ( fehlen oder Missbildung des Kleinhirns)Was sich aber nach der Geburt nicht bestätigt hat. Außerdem hatte er nur ein zuführendes Nabelschnurgefäß anstatt 2 u. ich hatte eine Plazentainsuffizienz. Ich hatte also keine entspannte SS. Nun musste ich alle 2 Wochen zum FA und Pränataldiagnostik. Ich wurde auch gefragt ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung möchte, aber da sonst organisch alles Unauffällig war und für mich das sowieso keine Rolle gespielt hätte hab ich dankend abgelehnt. Klar hatte ich Angst aber in der 21. Woche ein Abbruch kam nicht in Frage.
Ich bin dann nach Frankfurt am Main in die Uniklinik für eine zweite Meinung. Dort wurde ich sogar vom Chefarzt untersucht. Er sagte es könnte sein dass ein bisschen was vom Kleinhirn fehlt aber er könne es nicht genau erkennen und dass der Balken unterbrochen wäre aber angelegt. Er klärte mich auch super gut auf was das für meinen Zwerg später bedeuten könnte. Da war ich erst einmal beruhigt. Ich habe mich dann auch entschlossen dort zu Entbinden. Ich habe mich dort ernst genommen und gut aufgehoben gefühlt.
in der 37. Woche kam er mit 1980g zur Welt. Er hatte Anpassungsprobleme und kam auf die Neonatologie.

Kommentar von Melanie, 24.05.2020 um 17:58 (UTC):
Teil 2

Insg. war er 3 Wochen im Krankenhaus da er nicht selbst genug Trinken konnte wurde er teilw. sondiert. Er wurde von oben bis unten auf den Kopf gestellt. MRT Kopf. Herz US u. natürlich die Chromosomenanalyse da er für die Ärzte zu *unnormal* aussah hatten sie sogar Trisomie 13 und 18 vermutet. Da war das erste mal der Zeitpunkt wo ich wirklich wirklich Panik hatte. Ein Kind mit Behinderung kein Problem aber ein Kind das schwer Krank sein wird mit kurzer Lebenserwartung konnte ich mir nicht vorstellen. Natürlich hätte ich ihn trotzdem geliebt keine Frage aber da rutschte mir doch das Herz in die Hose. Dabei kam diese Chromosomenanomalie wie oben beschrieben raus.
Wir wurden mit Magensonde entlassen. Er hat mit Spezialsauger getrunken (Habermann) der auch bei Down Syndrom o. Lippen Kiefer Gaumen Spalte benutzt wird. nach 1 Wo. zuhause hat er die Sonde nicht mehr gebraucht. Ein paar Wo. später hat er angefangen aus der Medela Calma Flasche zu trinken und seit er 4 Mon. ist stillen wir. lasst euch nicht entmutigen wenn die Ärzte Trinkschwaches Kind sagen. Wir sind der lebende Beweis. Er ist auch eher ein ruhiger und von der langsamen Sorte. Er ist momentan motorisch auf dem Entwicklungsstand eines 3-4 Monate alten Babys. Er macht seine Fortschritte aber halt langsam und nach seinem Tempo. Wir haben 2x die Wo. Physiotherapie und die Osteopathin kommt alle 3 Wo. Das muss ich sagen hilft ihm sehr viel. Ohne wäre er noch nicht auf dem Stand. Er hatte am Anfang Probleme mit einer Streckspastik in den Beinen und ist generell was die Körperspannung angeht eher hypoton. Mein Mann sagt liebevoll *unser Kind hat Körperspannung wie ein Pudding* Er kann seinen Kopf nicht gut halten und schaut sich die Welt noch viel im liegen an. er ist ein aufgewecktes Kerlchen, lacht viel freut sich und ich mache mir natürlich Sorgen um seine Entwicklung aber er macht das alles super.
Ich kann nur jedem Mut machen der so eine Diagnose bekommt. Mit viel Förderung und Therapie kann einiges gemacht werden. bei den Kleinen kann sich das Gehirn noch gut entwickeln. Ich liebe meinen Sohn, nur ein Lachen von ihm lässt mich das vergessen. Ich weis er wird seinen Weg gehen auch wenn er einige Umwege gehen muss.


Kommentar von Christina, 18.06.2020 um 15:21 (UTC):
Mein Sohn ist am 6.07. 20 sechs Wochen zu früh geboren bis da hin war unsere Welt völlig in Ordnung . Schwangerschaft war super ohne Probleme, habe alle möglichen Untersuchungen machen lassen war auch immer alles super . Jetzt plötzlich weil er ein Frühchen ist wurde bei einer Routine Untersuchung im Ultraschall eine Auffälligkeit am Balken entdeckt. Wir sind gerade totalnim Schock und unser Welt ist erstmal zusammengebrochen . Jetzt am 22.06 wird ein Mrt gemacht um zu schauen was da genau los ist . Wir sind total fertig und beten das unser Sonnenschein hoffentlich ein normales Leben leben kann .
Wäre unser Zwerg ganz normal zum Geburtstermin geboren wüssten wir davon garnix und alles wäre erstmal gut. Und wir könnten uns ohne diese furchtbaren Gedanken kennenlernen und Die Zeit genieses

Kommentar von Julia, 30.06.2020 um 12:24 (UTC):
Unser Sohn ist hat einen kompletten Balkenmangel. 3 Wochen vor der Geburt entdeckt. Es war die Hölle, ich wusste nicht mehr was ich tun sollte. Inzwischen ist er 4,5 Jahre alt. Kerngesund. Manchmal kommt es einfach in meine Gedanken, diese schlimme Zeit als es uns gesagt wurde. Aber er hat absolut keine symptome. Ich hoffe es bleibt so. Alles gute für eure Kinder

Kommentar von Dori, 11.08.2020 um 12:05 (UTC):
Mein Kind ist Anfang des Jahres mit einem isolierten Balkenmangel auf die Welt gekommen. Ich würde mich gerne mit anderen betroffenen Familien austauschen. Wer Interesse hat, kann mir gerne mailen: austausch2020@firemail.de

Kommentar von Sari , 22.08.2020 um 07:32 (UTC):
Hallo in die Runde, schön ein Forum zu finden was nicht vor 15 Jahren aktiv war sondern noch ist. Wir haben gestern in der 22.Ssw den Verdacht auf isolierten Balkenmangel erhalten. Also, dass er nicht vorhanden ist, steht fest, aber da unser Sohn ansonsten keine weiteren anatomischen Probleme zu haben scheint, wird der isolierte vermutet. Montag muss ich zur Fruchtwasseruntersuchung, dann einen Termin machen bei der Humangenetikerin. In 4 Wochen erneuter Ultraschall um zu schauen ob das Gehirn sich ansonsten normal entwickelt. Es war natürlich ein Schock, bzgl möglicher Erbkrankheiten und damit einhergehenden Syndromen steht auch noch der Späte Abbruch im Raum.... wir hoffen sehr dass sich die Diagnose isolierter Balkenmangel bestätigt, denn da machen mir hier die Erfahrungsberichte Mut.
VG Sari

Kommentar von Caro, 27.08.2020 um 00:32 (UTC):
Hallo Sari,
Ich bin aktuell ebenfalls in der 22. ssw. Habe es gestern in der feinsono erfahren und bekomme jetzt eine Fruchtwasserpunktion und humangenetische Beratung. Wollen wir uns vllt connecten? Mein mann und ich sind aktuell noch komplett überfordert und verunsichert. Ein möglicher Abort wurde direkt angesprochen - unvorstellbar aktuell, wo sie bereits so munter tritt.
Lg Caro

Kommentar von Sari, 28.08.2020 um 18:32 (UTC):
Hallo Caro, ich kann dich so verstehen. Wir hatten jetzt bisher die Amniozentese und einen ersten Termin bei der Humangenetikerin.

Bei Facebook findest du mich unter /sari.safari88

Ich hoffe dass dort Nachrichten angezeigt werden, wenn jemand „fremdes“ schreibt. Falls ich nicht antworten sollte, könntest du hier ja kurz Rückmeldung geben.
Alles Gute und freue mich von dir zu hören,

Sari

Kommentar von Alex, 08.09.2020 um 18:29 (UTC):
Mut an alle: mein Sohn hat eine isolierte vollständige Balkenagenesie. Ich schreibe euch das, da er heute ein ganz normales sechsjähriges Kind ist, das eingeschult wurde. Ich habe bestimmt über ein Jahr nicht mehr an den Balkenmangel gedacht und nur durch die Einschulung kamen alte Ängste wieder hoch. Das ganze pränatale Martyrium inklusive ernsthaften Gedanken über einen Abbruch wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht. Wir haben nicht abgebrochen und ein ganz normales glückliches Kind, der sich lieb um seine kleine Schwester kümmert. Also lasst euch von den Horrorszenarien auf anderen Seiten nicht einschüchtern!

Kommentar von Andrea, 03.11.2020 um 19:25 (UTC):
Ich hab die Diagnose gestern bekommen und das MRT wird morgen gemacht. Alles noch sehr ungreifbar und bin total durch den Wind. Bin in der SSW 33 und bis jetzt waren alle Tests unauffällig und die Entwicklung völlig normal. Kann mir jemand hierzu einen Erfahrungswert geben. Entwickelt sich das Ungeborene losgelöst vom Schweregrad der Behinderung positiv?
Ist es richtig, dass sich der Schweregrad erst anhand der effektive Entwicklung des Kindes beurteilen lässt?
Dank euch!

Kommentar von Alex, 06.11.2020 um 16:21 (UTC):
@Andrea: entscheidend ist, ob dein Kind eine isolierte Balkenagenesie hat oder nicht. Eine isolierte Balkenagenesie bedeutet nicht zwingend eine Behinderung. Das muß halt bei dir jetzt alles erstmal geklärt werden. Mein Sohn hat eine isolierte vollständige Balkenagenesie und ohne die Pränataldiagnostik wüssten wir das gar nicht. Er ist normal entwickelt, geht in die Grundschule und kommt gut mit.

Kommentar von Kathrin, 17.11.2020 um 16:56 (UTC):
Hallo, ich bin aktuell in der 24. SSW und habe die diagnose agenesie des corpus callosum bekommen... jetzt bin ich total durcheinander und steh irgendwie alleine da, meine Ärztin findet das total toll, jetzt lernt sie noch was, hat sie gemeint. wie habt ihr die wartezeit überlebt?

Kommentar von Katha, 11.12.2020 um 04:40 (UTC):
Unser Sohn hat eine isolierte Form der Balkenagenesie und 2 Interhemisphärische Zysten. Er ist nun schon 13 Wochen alt und total normal entwickelt. Der Neuropädiater und auch unser Kinderarzt sagen, dass man es nicht erahnen würde,wenn man es nicht weiß. Den Hydrocephalus/Interhemisphärische Zysten wissen wir seit der 37.SSW. im Nachhinein bin ich froh, dass es erst so spät alles erkannt wurde, denn welche Gedanken wären mir 10/15/20 Wochen früher durch den Kopf gegangen. Ich möchte Mut geben, nicht so schnell eine Abtreibung in Betracht zu ziehen.

Kommentar von Laura, 18.01.2021 um 01:58 (UTC):
Hallo ihr Lieben,
Ich wollte mich auch mal wieder melden zuletzt hatte ich euch im Juni 2019 geschrieben glaube ich.
Unser Milan ist am 14.10.2019 (9 Tage über dem Termin) zur Welt gekommen. Er ist nun schon 1 Jahr und 3 Monate alt. Unser Sohn entwickelt sich super, läuft schon fast alleine, Kann schon einige Wörter, ist sehr aufmerksam,wissbegierig und sozial. Wir waren im August 2020 zu seiner 2.Untersuchung mit EEG im Links der Weser in Bremen bei Frau Dr. Kaufmann,(die übrigens Spezialistin auf diesem Gebiet ist) und sie war so begeistert von unserem Kleinen,wegen seiner Entwicklung und was er alles schon konnte zu dem Zeitpunkt. Es wurde dann auch nochmal ein Ultraschall vom Kopf gemacht und sie meinte sogar gesehen zu haben das doch ein kleiner Balken vorne zu sehen ist, minimal aber er ist wohl vorhanden.
Nun müssen wir bis zu seinem 5.Lebensjahr jedes Jahr einmal zu ihr hin,um die Entwicklung weiter zu verfolgen, etc. Und kurz vor seiner Einschulung werden neurologische Tests gemacht um zu schauen wo Milan eventuell Schwächen haben könnte um diese rechtzeitig zu fördern, falls überhaupt welche vorhanden sind:) .
Ich freue mich so sehr, dass unser kleiner Mann auf der Welt. Die Zeiten der Ungewissheit die wir hatten während der Schwangerschaft, waren wirklich schrecklich und leider saß es bei meinem Mann und mir auch noch ne ganze Zeit in den Knochen und ehrlich sagt tut es das auch immer noch... Aber wir sind einfach nur froh uns richtig entschieden zu haben und auf unser Gefühl gehört haben, denn wir haben einen toll entwickelten kleinen Jungen und möchten uns auch Garnicht vorstellen,wie es wäre wenn wir uns anders entschieden hätten.

Liebe Grüße
Laura

Kommentar von anna, 19.01.2021 um 21:29 (UTC):
Hallo ihr,
bei unserem Baby wurde in der 24. SSW beim Feinscreening die Diagnose isolierter kompletter Balkenmangel gestellt. Das war anfangs ganz schön krass, aber wir haben durch viele gute Gespräche, Recherchen und einem Termin bei einer tollen Kinderneurologin in der Charitee unseren Weg damit gefunden, uns auf unser Baby gefreut und gar nicht mehr soo viel darüber nachgedacht. Unser Baby ist inzwischen in der 34.SSW. Nun hatten wir gestern einen Termin bei einer Ärztin die auf Ultraschalldiagnostik bei Fehlbildungen spezialisiert ist, dies wurde uns von dem Chefarzt des Geburtskrankenhauses angeraten. Die Ärztin hat ewig geschallt und nach einer Stunde gesagt, dass sie keinerei Reste des Balkens finden kann und dies bedeutet, dass unser Kind blind ist. Das war ein riesen Schock. Die Ärztin wirkte wirklich sehr kompetent, aber trotzdem bin ich auch total verunsichert. Auch hier schreiben doch Leute von einem kompletten Balkenmangel, deren Kinder nicht alle blind sind. Wisst ihr, ob ein kompletter Balkenmangel ohne irgendwelche kleinen Restchen des Balkens automatisch Blindheit bedeutet?
Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören, alleine eure Geschichten hier zu lesen hat mir gerade schon voll gut getan!
Liebe Grüße,
Anna

Kommentar von Laura, 21.01.2021 um 18:30 (UTC):
Hallo Anna,

Also ich lese davon grade zum ersten Mal, dass Menschen oder Kinder mit einem Isolierten Balkenmangel blind sein sollen und wir haben uns damit auch viel beschäftigt . Unser Kleiner kann sehr gut gucken . Habt ihr auch genetische Tests machen lassen?

Liebe Grüße

Laura

Kommentar von Alex, 23.01.2021 um 10:05 (UTC):
Hallo Anna, mein Sohn ist 6 und hat eine isolierte vollständige Balkenagenesie. Er kann ganz normal sehen. Seit seinem 2. Geburtstag gehen wir zu keinen Spezialisten mehr und er entwickelt sich im Normbereich. Also nicht verunsichern lassen. Unsere Frauenärztin hat nach der Erstdiagnose auch gemeint, dass sie sich ein Leben ohne schwere Behinderung nicht vorstellen kann. 7 Jahre später kann man feststellen, wie falsch sie lag.

Kommentar von Kat, 19.02.2021 um 19:53 (UTC):
Hallo zusammen, ich habe mich gerade durch eure Kommentare gelesen und dabei wurde meine Panikattacke nach und nach besser. Ich bin heute in der 22+0 SSW und hatte am Dienstag die pränatale Feindiagnostik. Beim Ersttrimesterscreening wurde bereits eine verdickte Nackenfalte und ein verkürztes Nasenbein festgestellt, woraufhin ich eine Chorionzottenbiopsie durchführen ließ, welche keine genetischen Auffälligkeiten ergab. Erleichterung. Eine Kontrolle in der 18. SSW ergab, dass sich die Nackenfalte zurückgebildet hatte, das Nasenbein weiterhin kurz aber darstellbar sei und die restlichen Organe dem Entwicklungsstand entsprechen. Wieder eine Erleichterung. Nun kam am Dienstag der Verdacht auf Balkenhypoplasie auf. Ein Schock. Mein Arzt hat mir direkt für heute einen Termin zum MRT in Heidelberg besorgt. Die Ergebnisse bekommen wir wohl Anfang nächster Woche. Die Ungewissheit zermürbt mich. Leider verlief meine letzte Schwangerschaft bereits dramatisch, da ein komplexer Herzfehler festgestellt wurde mit äußerst ungünstiger Prognose, so dass ich in der 20. SSW nach wochenlangem Ärztemarathon die schlimmste Entscheidung meines Lebens treffen musste. So etwas kann ich nicht nochmal durchleben. Es macht mir Mut, eure Geschichten zu lesen! Ich hoffe so sehr, dass sich alles zum Guten wendet.

Kommentar von Blendisonnengelb , 28.04.2021 um 06:24 (UTC):
Hallo, ich habe vor zwei Jahren schon mal hier einen Eintrag gemacht. Mittlerweile ist mein Sohn 6 Jahre alt und wird im Sommer eingeschult. Er hat eine isolierte Balken Agenesie. Wir sind gespannt, wie es mit dem schulischen Lernen gehen wird. Im Rahmen einer Entwicklungsdiagnostik wurde ein Intelligenztest gemacht. Alles normal. Sprachlich fit. Anzeichen für ADS. Das findet sich bei anderen Kindern auch. Dennoch muss ich immer mal wieder an seine Besonderheit denken, wenn er zum Beispiel große Angst auf einem Klettergerüst hat. Das hilft, nicht zu viel von ihm zu fordern.
Alles nix im Vergleich zu meinen Sorgen in der Schwangerschaft. Ich wünschte, ich könnte mich in einer Zeitreise selbst besuchen und beruhigen.
Wer möchte kann mich kontaktieren : grundmannwelp@gmail.com

Kommentar von Julia, 05.05.2021 um 19:28 (UTC):
Hallo Zusammen,
Ich war heute (21.SSW) bei der Feindiagnostik. Dort wurde mir mitgeteilt, dass eine Balkenfehlbildung vorliegt. Er ist heute 21mm groß und dies sei eindeutig zu klein. Nun soll ich zum MRT ,Fruchtwasseruntersuchung und Humangenetik. Aber...die Ärztin meinte, es sei minimal und ein anderer Arzt hätte es wahrscheinlich übersehen. Ich bin nun total verunsichert und weiß nicht was ich tun soll. Hat hier vielleicht jemand Erfahrung? LG Julia

Kommentar von Natalia , 05.06.2021 um 11:54 (UTC):
Hallo, ich habe hier schon. Als ich in 20 Ssw geschrieben. Meine Tochter ist jetzt 14 Monaten alt und sie entwickelt sich super ! Sie konnte schnell krabbeln sitzen laufen jetzt redet sie schon zweiwortsatze und ist sehr fitt. Ich habe damals mrt und Fruchtwasser Untersuchung abgelehnt. Die Arzte haben mit nur Sorgen gemacht und mich verunsichert. Diese Stress war umsonst bin froh das ich vertraut habe das es alles gut wird. Feindiagnostik ist einerseits Segen aber anderseits Flucht. Lasst euch nicht verunsichern. Es gibt sehr viele Kindern mit balkenoroblematik die keinerlei Probleme haben.und diese Sorgen in Ssw tut leider uns nicht gut

Kommentar von Fine, 13.06.2021 um 09:55 (UTC):
Wie froh ich doch bin diese Seite gefunden zu haben. Wir bekamen auch bei unserem Organscreening die Diagnose isolierter Balkenmangel mit vergrößertem Ventrikel. Es hat uns die Füße weggerissen und wir waren zwei Tage ein völliges Wrack. Uns wurde sofort eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten, die wir aber erstmal ablehnten. Zwei Tage später hatten wir nochmal einen Termin in der Klinik und von diesem Moment an war ich absolut positiv. Ich weiß nicht woher das kam, aber ich war von diesem Tag an überzeugt dass mit unserem kleinen ALLES in Ordnung ist und er völlig gesund ist. Ein paar Wochen später wurde nochmal geschallt und siehe da, er ist zeitgerecht entwickelt alles so wie es sein soll. Selbst der Ventrikel ist im Normalbereich, jedoch bleibt der isolierte Balkenmangel. Wir sind jetzt in der 29ssw und ich weiß immer noch dass mein Sohn gesund sein wird. Er ist seit zwei Wochen so lebhaft und aktiv dass er mir kaum Ruhe lässt.

Kommentar von Sabrina , 16.06.2021 um 06:04 (UTC):
Hallo zusammen,
Ich habe eine kleine süße Tochter die heute fast 1 Jahr alt ist. Schon seit der 30 te ssw rum mache ich mir Sorgen, ich hatte zu viel fruchtwasser, meine Tochter zu klein. Ich wurde also intensiv beobachtet. In der 38. Ssw wurde die Geburt eingeleitet,dies hat leider nicht funktioniert, ihre herztöne sind abgefallen und es musste kein Kaiser Schnitt gemacht werden. Als sie auf der Welt war ging es ihr nicht gut, sie hatte eine azidose und war komplett hypoton, wollte nicht trinken musste mit magensonde ernährt werden. Nach 2 Wochen auf der Kinder Klinik durften wir endlich nach Hause.. Alles gut und schön. Nach 6 Wochen hypotonenmuskeltonus hatte sich es komplett ins Gegenteil entwickelt, nun Hypertonus Arme und Beine bei schwerer zentralen Koordinations Störung. Zum Glück haben wir von Geburt an nach vojta geturnt.. Im Verlauf ihrer Entwicklung wurde sie beim spz immer wieder untersucht, Stoffwechsel Erkrankungen, Infektionen.
Beide negativ. Dann wurde ein mrt gemacht. Zu mir sagte der Neurologe es sei okay. Im Bericht steht aber myelinisierungs Verzögerung, balken im hinteren Bereich leicht verschmälert, erweiterte ventrikel. Dazu hat meine Tochter einen kleinen Kopf, er wächst auf keiner Linie weshalb ein mikrozephalus immer noch im Raum steht. Genetische Untersuchungen sind noch unterwegs. Meine Tochter ist fast 1 Jahr alt, robbt nicht, krabbelt nicht, sitzt nicht und macht keinen vierfusslerstand. Aktuell ist sie motorisch und geistig auf dem Stand eines 7-8 Monate alten Kindes. Bis heute sagt mir keiner irgendeine Diagnose. Es ist so schrecklich. Keiner sagt mir irgendwas, immer bekomme ich nur schwammige Aussagen. Freue mich über Austausch der eine ähnliche Geschichte hat.. Schreiben unter Sabrina.mueller123@web.de
Gruß Sabrina

Kommentar von Katrin, 20.06.2021 um 21:53 (UTC):
Hallo ihr Lieben,
es ist ermutigend und gleichzeitig auch erschreckend zu lesen, wie viele betroffene Eltern und Kinder mit Balkenagenesie es gibt.
Unser Sohn(5 Wochen alt)
hat ebenfalls eine Agenesie mit einer sehr großen Zyste( nimmt ca. 40% der rechten Großhirnhälfte ein und hat 3 Kammern)
Ich habe eine Frage an euch: Bei wem wurden Zysten abgelassen, unterfensert oder ein Shunt gesetzt?
Wir müssen uns derzeit auf die Aussage eines Neurochirurgen verlassen, der nicht operieren möchte bzw. hier keine Veranlassung sieht. Ich bin zwar nicht scharf auf eine Hirnop bei unserem kleinen Tiger, sollte dies allerdings die Prognose verbessern..
....
Zudem hab ich jetzt schon desöfteren gelesen, dass sich der Zustand der Kinder nach der Entfernung der Zyste deutlich verbessert hat.
Könnt ihr mir hierzu eventuelle Erfahrungen schildern?

Für eure Antworten bin ich euch sehr dankbar.


Kommentar von anna, 21.06.2021 um 18:29 (UTC):
Hallo ihr, ich hatte hier schon zwei Mal während der Schwangerschaft geschrieben. Auch bei unserem Baby wurde beim Feinscreening ein isolierter Balkenmangel diagnostiziert. Die vielen Termine und daraus resultierenden Ängste haben uns die Schwangerschaft so schwer gemacht.. Und nun, drei Monate nach der Geburt sieht alles super aus! Keine Auffälligkeiten und ein supersüßes, glückliches Baby... Darum wollte ich euch nochmal allen Mut machen, lasst euch nicht von den Ärzt:innen verunsichern, sie stellen nur Prognosen! Uns wurde zB gesagt, dass unser Baby sicher blind sein wird und heute freut sie sich über jede Blume die ich ihr zeige... Mein Tip ist auch, sprecht mit Kinderärzt:innen! Seit der Geburt hat sich dadurch die Perspektive sehr verändert. All die Gynäkolog:innen während der Schwangerschaft hatten einen sehr Defizit-orientierten Blickwinkel. Seit der Geburt sind nur noch Kinderärzt:innen zuständig und ALLE waren durchgehend optimistisch und haben uns Ängste genommen,statt Angst zu machen. Ich kann zB Dr. Raile,eine Kinderneurologin der Charitee Berlin sehr empfehlen.
Ich wünsche euch allen alles gute!
Anna

Kommentar von Franzi , 22.06.2021 um 21:19 (UTC):
Hallo ihr lieben,
Ich möchte euch meine Erfahrung erzählen.
Mein Sohn kam zum errechneten Termin auf die Welt, wir wurden eingeleitet. Mit stolzen 56cm und 4404g.
In der 27ssw hatten wir die Diagnose isolierte Balkenmangel. Etliche Untersuchungen bis hin zum mrt. Es war die Hölle!
Gesagt wurde immer das Kind wäre schwer behindert - obwohl die Fruchtwasseruntersuchung keinerlei gendefekte aufzeigte.
Mein Instinkt hat mir immer gesagt das alles gut wird.
Er wird nun in 2 Wochen ein Jahr. Auffälligkeiten sind nicht, er ist schlau totaler Motoriker! Rollt von a nach b! Krabbeln macht er Anzeichen - vielleicht ist er da etwas zu langsam - aber jedes Kind ist anders!
Er wird es lernen ! Wir waren in engmaschiger Kontrolle von Gehirnultraschall über Förderungen- jedoch habe ich das abgebrochen! Mein Kind entwickelt sich super - isst gut, erzählt viel (in unterschiedlichen Tonlagen) ist ein sehr sozialer Mensch und lacht unheimlich viel. Hört auf euren Instinkt der ist immer der richtige und es sind Wunder Kinder - so wie jedes einzelne auf der Welt.
Manchmal wünschte ich mir ich hätte von der Diagnose nie was erfahren! So hätte man seine Entwicklung noch kontrolliert!
Liebe Grüße
Und es ist schön eure Berichte zuhören.

Kommentar von Jynne, 27.06.2021 um 22:28 (UTC):
Hallo ihr Lieben. Ich kann euch werdenden Mama auch nur Mut zusprechen. Bei uns wurde in der Schwangerschaft im letzten Trimester festgestellt das der komplette Gehirn Balken nicht existiert. Es ging ging Ärzte Marathon los..Es war unser erstes Kind. Wir wussten nicht mehr wo uns der Kopf steht und uns wurde der Boden unter den Füßen von heute auf auf weggezogen. Es hieß von svhwer behindet bis völlig normal kann unser ungeborens alles sein.... ich war im MRT. Hatte die Fruchtwasser Untersuchung aber abgelehnt. Unser Kind Kam auf die Welt und direkt in die Kinderklinik. Es wurde der fehlende Balken bestätigt. Aber sonst war alles normal. Selbst der Apgar war 10/10/9. Wir blieben 5 Tage getrennt in der Klinik, bis wir zusammen nach Hause durften. Das Baby entwickelte sich super. Jede Mimik jede Gestik wurde von uns genau beobachtet wegen der Angst die einem die Ärzte gemacht haben. Es vergingen Monate und Jahre die wir immer wieder mit Kontrollen in der Klinik verbrachten. Letztendlich ist unser Baby zwar entwicklungsverzögert. Aber er fing mit 10 Monaten an sich über all hoch zu ziehen und an die erstem Schritte zu laufen. Das krabbeln hat er wegen des überkreuzens der Gehirnhälften zwar übersprungen aber er konnte so mit 12 Monaten schon frei laufen. Sprechen hat er etwas spät und langsamer gelernt. Ich empfehle frühe Förderung durch Logopädie und Ergotherapie. Oder eine Frühförderung in einer Klein Gruppe. Schließlich ist er ein Kind das super klettern kann. Immer auf auf Fahrrad unterwegs ist. Ein freundliches Kind mit einer entwicklungsverzögerung die man gut kompensieren kann.....

Kommentar von Karla , 20.07.2021 um 04:03 (UTC):
Isolierter Balkenmangel: Ein Drittel zeigt autistische Symptome.
Danke für diese Info!!!
Ich hatte schon Richtung Asperger (in leichter Form) geschaut, bis mir wieder einfiel, dass unser Sohn ja einen Balkenmangel hat.
Die uns beratenden Stellen (Kinderarzt/ Entwicklungskontrolle) haben mich immer nur ratlos angeschaut, wenn ich auf diese Verhaltensbesonderheiten hingewiesen habe. Augenscheinlich ist er „normal“.
Unser Sohn ist 7. Die vorgeschriebenen Sorgen kennen wir auch, konnten sie aber schnell vergessen. Jetzt kommen kleine „Spleens“ durch, aber offensichtlich nur für die enge Familie erkennbar.

Kommentar von Fine, 29.07.2021 um 06:53 (UTC):
Hallo ihr Lieben. Ich hatte am 13.6 schon mal geschrieben. Bis dahin dachten wir dass unser Sohn einen komplett Isolieren Balkenmangel hat, was sich gestern nach dem MRT aber anders raus stellte. Es sind Teile vom Balken vorhanden, vorn und hinten sozusagen, was ja nicht SO gut sein soll. Besser wäre er würde komplett fehlen. Nun hab ich totale Angst dass es doch iwas auffälliges sein könnte wenn er zur Welt kommt. Gibt es hier jemanden der die gleiche Diagnose hat, das Kind aber völlig gesund ist? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. Meine Email Adresse lautet nadinepietrock@gmail.com

Kommentar von Jasmin, 25.08.2021 um 16:53 (UTC):
Hallo zusammen,
Ich bin jetzt in der 28.ssw und bei unserer Maus wurde heute eine Balkenagnesie festgestellt. Zudem hat unsere Maus einen beidseitigen Nierenstau. Es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich könnte grad nur durchheulen. Nächste Woche haben wir einen Termin in der Uniklinik Bonn. Ich hoffe das er uns die Angst nehmen kann. Bin froh dieses Forum gefunden zu haben.
LG jasmin



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