Balkenmangel, na und???
  Kommentare 2021
 

Laura 18.01.2021

Hallo ihr Lieben, Ich wollte mich auch mal wieder melden zuletzt hatte ich euch im Juni 2019 geschrieben glaube ich. Unser Milan ist am 14.10.2019 (9 Tage über dem Termin) zur Welt gekommen. Er ist nun schon 1 Jahr und 3 Monate alt. Unser Sohn entwickelt sich super, läuft schon fast alleine, Kann schon einige Wörter, ist sehr aufmerksam,wissbegierig und sozial. Wir waren im August 2020 zu seiner 2.Untersuchung mit EEG im Links der Weser in Bremen bei Frau Dr. Kaufmann,(die übrigens Spezialistin auf diesem Gebiet ist) und sie war so begeistert von unserem Kleinen,wegen seiner Entwicklung und was er alles schon konnte zu dem Zeitpunkt. Es wurde dann auch nochmal ein Ultraschall vom Kopf gemacht und sie meinte sogar gesehen zu haben das doch ein kleiner Balken vorne zu sehen ist, minimal aber er ist wohl vorhanden. Nun müssen wir bis zu seinem 5.Lebensjahr jedes Jahr einmal zu ihr hin,um die Entwicklung weiter zu verfolgen, etc. Und kurz vor seiner Einschulung werden neurologische Tests gemacht um zu schauen wo Milan eventuell Schwächen haben könnte um diese rechtzeitig zu fördern, falls überhaupt welche vorhanden sind:) . Ich freue mich so sehr, dass unser kleiner Mann auf der Welt. Die Zeiten der Ungewissheit die wir hatten während der Schwangerschaft, waren wirklich schrecklich und leider saß es bei meinem Mann und mir auch noch ne ganze Zeit in den Knochen und ehrlich sagt tut es das auch immer noch... Aber wir sind einfach nur froh uns richtig entschieden zu haben und auf unser Gefühl gehört haben, denn wir haben einen toll entwickelten kleinen Jungen und möchten uns auch Garnicht vorstellen,wie es wäre wenn wir uns anders entschieden hätten. Liebe Grüße Laura

Anna 19.01.2021

Hallo ihr, bei unserem Baby wurde in der 24. SSW beim Feinscreening die Diagnose isolierter kompletter Balkenmangel gestellt. Das war anfangs ganz schön krass, aber wir haben durch viele gute Gespräche, Recherchen und einem Termin bei einer tollen Kinderneurologin in der Charitee unseren Weg damit gefunden, uns auf unser Baby gefreut und gar nicht mehr soo viel darüber nachgedacht. Unser Baby ist inzwischen in der 34.SSW. Nun hatten wir gestern einen Termin bei einer Ärztin die auf Ultraschalldiagnostik bei Fehlbildungen spezialisiert ist, dies wurde uns von dem Chefarzt des Geburtskrankenhauses angeraten. Die Ärztin hat ewig geschallt und nach einer Stunde gesagt, dass sie keinerei Reste des Balkens finden kann und dies bedeutet, dass unser Kind blind ist. Das war ein riesen Schock. Die Ärztin wirkte wirklich sehr kompetent, aber trotzdem bin ich auch total verunsichert. Auch hier schreiben doch Leute von einem kompletten Balkenmangel, deren Kinder nicht alle blind sind. Wisst ihr, ob ein kompletter Balkenmangel ohne irgendwelche kleinen Restchen des Balkens automatisch Blindheit bedeutet? Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören, alleine eure Geschichten hier zu lesen hat mir gerade schon voll gut getan! Liebe Grüße, Anna

Laura 21.01.2021

Hallo Anna, Also ich lese davon grade zum ersten Mal, dass Menschen oder Kinder mit einem Isolierten Balkenmangel blind sein sollen und wir haben uns damit auch viel beschäftigt . Unser Kleiner kann sehr gut gucken . Habt ihr auch genetische Tests machen lassen? Liebe Grüße Laura

Alex 23.01.2021

Hallo Anna, mein Sohn ist 6 und hat eine isolierte vollständige Balkenagenesie. Er kann ganz normal sehen. Seit seinem 2. Geburtstag gehen wir zu keinen Spezialisten mehr und er entwickelt sich im Normbereich. Also nicht verunsichern lassen. Unsere Frauenärztin hat nach der Erstdiagnose auch gemeint, dass sie sich ein Leben ohne schwere Behinderung nicht vorstellen kann. 7 Jahre später kann man feststellen, wie falsch sie lag.

Kat 19.02.2021

Hallo zusammen, ich habe mich gerade durch eure Kommentare gelesen und dabei wurde meine Panikattacke nach und nach besser. Ich bin heute in der 22+0 SSW und hatte am Dienstag die pränatale Feindiagnostik. Beim Ersttrimesterscreening wurde bereits eine verdickte Nackenfalte und ein verkürztes Nasenbein festgestellt, woraufhin ich eine Chorionzottenbiopsie durchführen ließ, welche keine genetischen Auffälligkeiten ergab. Erleichterung. Eine Kontrolle in der 18. SSW ergab, dass sich die Nackenfalte zurückgebildet hatte, das Nasenbein weiterhin kurz aber darstellbar sei und die restlichen Organe dem Entwicklungsstand entsprechen. Wieder eine Erleichterung. Nun kam am Dienstag der Verdacht auf Balkenhypoplasie auf. Ein Schock. Mein Arzt hat mir direkt für heute einen Termin zum MRT in Heidelberg besorgt. Die Ergebnisse bekommen wir wohl Anfang nächster Woche. Die Ungewissheit zermürbt mich. Leider verlief meine letzte Schwangerschaft bereits dramatisch, da ein komplexer Herzfehler festgestellt wurde mit äußerst ungünstiger Prognose, so dass ich in der 20. SSW nach wochenlangem Ärztemarathon die schlimmste Entscheidung meines Lebens treffen musste. So etwas kann ich nicht nochmal durchleben. Es macht mir Mut, eure Geschichten zu lesen! Ich hoffe so sehr, dass sich alles zum Guten wendet.

Blendisonnengelb 28.04.2021

Hallo, ich habe vor zwei Jahren schon mal hier einen Eintrag gemacht. Mittlerweile ist mein Sohn 6 Jahre alt und wird im Sommer eingeschult. Er hat eine isolierte Balken Agenesie. Wir sind gespannt, wie es mit dem schulischen Lernen gehen wird. Im Rahmen einer Entwicklungsdiagnostik wurde ein Intelligenztest gemacht. Alles normal. Sprachlich fit. Anzeichen für ADS. Das findet sich bei anderen Kindern auch. Dennoch muss ich immer mal wieder an seine Besonderheit denken, wenn er zum Beispiel große Angst auf einem Klettergerüst hat. Das hilft, nicht zu viel von ihm zu fordern. Alles nix im Vergleich zu meinen Sorgen in der Schwangerschaft. Ich wünschte, ich könnte mich in einer Zeitreise selbst besuchen und beruhigen. Wer möchte kann mich kontaktieren : grundmannwelp@gmail.com

Julia 05.05.2021

Hallo Zusammen, Ich war heute (21.SSW) bei der Feindiagnostik. Dort wurde mir mitgeteilt, dass eine Balkenfehlbildung vorliegt. Er ist heute 21mm groß und dies sei eindeutig zu klein. Nun soll ich zum MRT ,Fruchtwasseruntersuchung und Humangenetik. Aber...die Ärztin meinte, es sei minimal und ein anderer Arzt hätte es wahrscheinlich übersehen. Ich bin nun total verunsichert und weiß nicht was ich tun soll. Hat hier vielleicht jemand Erfahrung? LG Julia

Natalia 05.06.2021

Hallo, ich habe hier schon. Als ich in 20 Ssw geschrieben. Meine Tochter ist jetzt 14 Monaten alt und sie entwickelt sich super ! Sie konnte schnell krabbeln sitzen laufen jetzt redet sie schon zweiwortsatze und ist sehr fitt. Ich habe damals mrt und Fruchtwasser Untersuchung abgelehnt. Die Arzte haben mit nur Sorgen gemacht und mich verunsichert. Diese Stress war umsonst bin froh das ich vertraut habe das es alles gut wird. Feindiagnostik ist einerseits Segen aber anderseits Flucht. Lasst euch nicht verunsichern. Es gibt sehr viele Kindern mit balkenoroblematik die keinerlei Probleme haben.und diese Sorgen in Ssw tut leider uns nicht gut

Fine 13.06.2021

Wie froh ich doch bin diese Seite gefunden zu haben. Wir bekamen auch bei unserem Organscreening die Diagnose isolierter Balkenmangel mit vergrößertem Ventrikel. Es hat uns die Füße weggerissen und wir waren zwei Tage ein völliges Wrack. Uns wurde sofort eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten, die wir aber erstmal ablehnten. Zwei Tage später hatten wir nochmal einen Termin in der Klinik und von diesem Moment an war ich absolut positiv. Ich weiß nicht woher das kam, aber ich war von diesem Tag an überzeugt dass mit unserem kleinen ALLES in Ordnung ist und er völlig gesund ist. Ein paar Wochen später wurde nochmal geschallt und siehe da, er ist zeitgerecht entwickelt alles so wie es sein soll. Selbst der Ventrikel ist im Normalbereich, jedoch bleibt der isolierte Balkenmangel. Wir sind jetzt in der 29ssw und ich weiß immer noch dass mein Sohn gesund sein wird. Er ist seit zwei Wochen so lebhaft und aktiv dass er mir kaum Ruhe lässt.

Sabrina 16.06.2021

Wie froh ich doch bin diese Seite gefunden zu haben. Wir bekamen auch bei unserem Organscreening die Diagnose isolierter Balkenmangel mit vergrößertem Ventrikel. Es hat uns die Füße weggerissen und wir waren zwei Tage ein völliges Wrack. Uns wurde sofort eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten, die wir aber erstmal ablehnten. Zwei Tage später hatten wir nochmal einen Termin in der Klinik und von diesem Moment an war ich absolut positiv. Ich weiß nicht woher das kam, aber ich war von diesem Tag an überzeugt dass mit unserem kleinen ALLES in Ordnung ist und er völlig gesund ist. Ein paar Wochen später wurde nochmal geschallt und siehe da, er ist zeitgerecht entwickelt alles so wie es sein soll. Selbst der Ventrikel ist im Normalbereich, jedoch bleibt der isolierte Balkenmangel. Wir sind jetzt in der 29ssw und ich weiß immer noch dass mein Sohn gesund sein wird. Er ist seit zwei Wochen so lebhaft und aktiv dass er mir kaum Ruhe lässt.

Katrin 20.06.2021

Hallo ihr Lieben, es ist ermutigend und gleichzeitig auch erschreckend zu lesen, wie viele betroffene Eltern und Kinder mit Balkenagenesie es gibt. Unser Sohn(5 Wochen alt) hat ebenfalls eine Agenesie mit einer sehr großen Zyste( nimmt ca. 40% der rechten Großhirnhälfte ein und hat 3 Kammern) Ich habe eine Frage an euch: Bei wem wurden Zysten abgelassen, unterfensert oder ein Shunt gesetzt? Wir müssen uns derzeit auf die Aussage eines Neurochirurgen verlassen, der nicht operieren möchte bzw. hier keine Veranlassung sieht. Ich bin zwar nicht scharf auf eine Hirnop bei unserem kleinen Tiger, sollte dies allerdings die Prognose verbessern.. .... Zudem hab ich jetzt schon desöfteren gelesen, dass sich der Zustand der Kinder nach der Entfernung der Zyste deutlich verbessert hat. Könnt ihr mir hierzu eventuelle Erfahrungen schildern? Für eure Antworten bin ich euch sehr dankbar.

Anna 21.06.2021

Hallo ihr, ich hatte hier schon zwei Mal während der Schwangerschaft geschrieben. Auch bei unserem Baby wurde beim Feinscreening ein isolierter Balkenmangel diagnostiziert. Die vielen Termine und daraus resultierenden Ängste haben uns die Schwangerschaft so schwer gemacht.. Und nun, drei Monate nach der Geburt sieht alles super aus! Keine Auffälligkeiten und ein supersüßes, glückliches Baby... Darum wollte ich euch nochmal allen Mut machen, lasst euch nicht von den Ärzt:innen verunsichern, sie stellen nur Prognosen! Uns wurde zB gesagt, dass unser Baby sicher blind sein wird und heute freut sie sich über jede Blume die ich ihr zeige... Mein Tip ist auch, sprecht mit Kinderärzt:innen! Seit der Geburt hat sich dadurch die Perspektive sehr verändert. All die Gynäkolog:innen während der Schwangerschaft hatten einen sehr Defizit-orientierten Blickwinkel. Seit der Geburt sind nur noch Kinderärzt:innen zuständig und ALLE waren durchgehend optimistisch und haben uns Ängste genommen,statt Angst zu machen. Ich kann zB Dr. Raile,eine Kinderneurologin der Charitee Berlin sehr empfehlen. Ich wünsche euch allen alles gute! Anna

Franzi 22.06.2021

Hallo ihr lieben, Ich möchte euch meine Erfahrung erzählen. Mein Sohn kam zum errechneten Termin auf die Welt, wir wurden eingeleitet. Mit stolzen 56cm und 4404g. In der 27ssw hatten wir die Diagnose isolierte Balkenmangel. Etliche Untersuchungen bis hin zum mrt. Es war die Hölle! Gesagt wurde immer das Kind wäre schwer behindert - obwohl die Fruchtwasseruntersuchung keinerlei gendefekte aufzeigte. Mein Instinkt hat mir immer gesagt das alles gut wird. Er wird nun in 2 Wochen ein Jahr. Auffälligkeiten sind nicht, er ist schlau totaler Motoriker! Rollt von a nach b! Krabbeln macht er Anzeichen - vielleicht ist er da etwas zu langsam - aber jedes Kind ist anders! Er wird es lernen ! Wir waren in engmaschiger Kontrolle von Gehirnultraschall über Förderungen- jedoch habe ich das abgebrochen! Mein Kind entwickelt sich super - isst gut, erzählt viel (in unterschiedlichen Tonlagen) ist ein sehr sozialer Mensch und lacht unheimlich viel. Hört auf euren Instinkt der ist immer der richtige und es sind Wunder Kinder - so wie jedes einzelne auf der Welt. Manchmal wünschte ich mir ich hätte von der Diagnose nie was erfahren! So hätte man seine Entwicklung noch kontrolliert! Liebe Grüße Und es ist schön eure Berichte zuhören.

Jynne 28.06.2021

Hallo ihr Lieben. Ich kann euch werdenden Mama auch nur Mut zusprechen. Bei uns wurde in der Schwangerschaft im letzten Trimester festgestellt das der komplette Gehirn Balken nicht existiert. Es ging ging Ärzte Marathon los..Es war unser erstes Kind. Wir wussten nicht mehr wo uns der Kopf steht und uns wurde der Boden unter den Füßen von heute auf auf weggezogen. Es hieß von svhwer behindet bis völlig normal kann unser ungeborens alles sein.... ich war im MRT. Hatte die Fruchtwasser Untersuchung aber abgelehnt. Unser Kind Kam auf die Welt und direkt in die Kinderklinik. Es wurde der fehlende Balken bestätigt. Aber sonst war alles normal. Selbst der Apgar war 10/10/9. Wir blieben 5 Tage getrennt in der Klinik, bis wir zusammen nach Hause durften. Das Baby entwickelte sich super. Jede Mimik jede Gestik wurde von uns genau beobachtet wegen der Angst die einem die Ärzte gemacht haben. Es vergingen Monate und Jahre die wir immer wieder mit Kontrollen in der Klinik verbrachten. Letztendlich ist unser Baby zwar entwicklungsverzögert. Aber er fing mit 10 Monaten an sich über all hoch zu ziehen und an die erstem Schritte zu laufen. Das krabbeln hat er wegen des überkreuzens der Gehirnhälften zwar übersprungen aber er konnte so mit 12 Monaten schon frei laufen. Sprechen hat er etwas spät und langsamer gelernt. Ich empfehle frühe Förderung durch Logopädie und Ergotherapie. Oder eine Frühförderung in einer Klein Gruppe. Schließlich ist er ein Kind das super klettern kann. Immer auf auf Fahrrad unterwegs ist. Ein freundliches Kind mit einer entwicklungsverzögerung die man gut kompensieren kann.....

Karla 20.07.2021

Isolierter Balkenmangel: Ein Drittel zeigt autistische Symptome. Danke für diese Info!!! Ich hatte schon Richtung Asperger (in leichter Form) geschaut, bis mir wieder einfiel, dass unser Sohn ja einen Balkenmangel hat. Die uns beratenden Stellen (Kinderarzt/ Entwicklungskontrolle) haben mich immer nur ratlos angeschaut, wenn ich auf diese Verhaltensbesonderheiten hingewiesen habe. Augenscheinlich ist er „normal“. Unser Sohn ist 7. Die vorgeschriebenen Sorgen kennen wir auch, konnten sie aber schnell vergessen. Jetzt kommen kleine „Spleens“ durch, aber offensichtlich nur für die enge Familie erkennbar.

Fine 29.07.2021

Hallo ihr Lieben. Ich hatte am 13.6 schon mal geschrieben. Bis dahin dachten wir dass unser Sohn einen komplett Isolieren Balkenmangel hat, was sich gestern nach dem MRT aber anders raus stellte. Es sind Teile vom Balken vorhanden, vorn und hinten sozusagen, was ja nicht SO gut sein soll. Besser wäre er würde komplett fehlen. Nun hab ich totale Angst dass es doch iwas auffälliges sein könnte wenn er zur Welt kommt. Gibt es hier jemanden der die gleiche Diagnose hat, das Kind aber völlig gesund ist? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. Meine Email Adresse lautet nadinepietrock@gmail.com

Jasmin 25.08.2021

Hallo zusammen, Ich bin jetzt in der 28.ssw und bei unserer Maus wurde heute eine Balkenagnesie festgestellt. Zudem hat unsere Maus einen beidseitigen Nierenstau. Es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich könnte grad nur durchheulen. Nächste Woche haben wir einen Termin in der Uniklinik Bonn. Ich hoffe das er uns die Angst nehmen kann. Bin froh dieses Forum gefunden zu haben. LG jasmin

 
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