Balkenmangel, na und???
  Kommentare 2016
 

besorgte Mama 09.01.2016


hallo Ihr Lieben, ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Die Berichte geben mir viel Kraft. Dennoch mache ich mir nun seit Monaten große Sorgen:-( In der 18 ssw wurden bei Meinen Baby erweiterte Ventrikel entdeckt.. Es folgten viele Untersuchungen u. A. eine Fruchtwasseruntersuchung, die unauffällig war. In der 22. ssw hieß es dann Balkenmangel.. Die Ärzte können selbst nach MRT nicht genau sagen, ob der Balken komplett fehlt oder teilweise (ich bin bei mehreren Ärzten wegen zweit und drittmeinung) Jetzt war ich sogar in Wien in der Klinik, da dort Spezialisten sind und es kam wieder etwas hinzu: das Gehirn ist 2-3 Wochen unterentwickelt und das Kleinhirn auch. Die Entwicklung soll weiter beobachtet werden und in der 32. ssw noch ein MRT gemacht werden. Man schlug mir auch schon mehrmals einen Abbruch vor. Ich kann so eine Entscheidung aber nicht Treffen, solange ich nicht weis, ob der Balkenmangel isoliert ist oder noch etwas anderes ist. Die Ärzte machen unterschiedliche Aussagen, was das ganze nicht gerade einfacher macht. Mittlerweile bin ich in der 30. ssw und weis einfach nicht weiter:((( Hat jemand von euch ähnliche Diagnosen bekommen? Wie geht es euch heute? Liebe Grüße

Bald-Mami 17.01.2016


Liebe besorgte Mama, Dein Beitrag ist gerade so frisch, da dachte ich, ich schreibe auch. Ich bin in der 25. Woche und bei meinem Baby wurde auch Balkenmangel mit erweiterten Ventrikeln bei der Feindiagnostik festgestellt. Wir haben daraufhin auf weitere Untersuchungen (MRT, Fruchtwasseruntersuchung) verzichtet und wenn ich Deinen Beitrag lese, dann denke ich, wir haben alles richtig gemacht. Was für ein Stress und dann können die Ärzte nicht mal sagen, ob es isoliert ist oder nicht... Schlimm! Abtreibung kommt für uns nicht in Frage, wir lassen uns von unserem Schatz überraschen und nehmen ihn liebevoll so an, wie er sein wird. Therapieren kann man sowieso nichts und welche Form von Einschränkung vorliegt oder nicht, kann man erst sehen, wenn das Baby da ist. Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen, egal wie Du Dich entscheidest und drücke unseren beiden Babys ganz fest die Daumen!!! Lass Dich nicht verrückt machen! Ganz liebe Grüße und vielleicht können wir im Kontakt bleiben!

Danu 06.02.2016

Hallo. Mein kleiner Mann is mittlerweile 16 Monate... habe die schlimme Zeit der Schwangerschaft und Diagnose verdrängt und vergessen. Möchte euch Mut machen. Bei uns ist alles in Ordnung. Keine Auffälligkeiten . Der Kleine läuft fängt an zu sprechen und zeigt keine Unterschiede zu gleichaltrigen Kindern. Ihr müsst an eure Babys glauben die schaffen das . Alles gute.

Frida 31.03.2016

Wir haben auch einen kleinen Säugling ( jetzt 7 Wochen) mit einem kompletten Balkenmangel. Es wurde in der 35 SSW zufällig entdeckt (weite Hirnventrikel) und es war ein absoluter Schock für uns. Ich mag nicht an die Zeit zurückdenken und bin sehr froh gewesen, als der kleine geboren wurde. Alle Tests bislang zeigen keine Auffälligkeiten. Er sieht aus und wirkt wie ein ganz normales Kind. Wir hoffen, dass es so bleibt und er die isolierte Form hat, die klinisch nicht auffällig wird.

Lisa 14.04.2016

Unser Baby ist jetzt 22 Wochen alt und ohne Balken geboren. Sie entwickel sich langsam, aber sie entwickelt sich. Mit 10 Wochen hat sie angefangen bewusst zu lachen und ihre Hände kommen auch immer mehr zum Einsatz. Die kleine Maus hat zusätzlich verkürzte Daumen und verkürzte große Zehen. Die Chromosomen Analyse war bis jetzt ganz unauffällig. Jetzt wird nach punktmutationen gesucht. Wir machen regelmäßig Physiotherapie. Die erste Zeit nach der Diagnose war die Hölle auf Erden. So langsam finden wir in unseren Alltag, aber es ist immernoch schwer. Wir hoffen das wir rausfinden warum sie so ist wie sie ist und das sie sich weiter entwickelt.

Kasper 18.04.2016

Unser Sohn ist nun 12 Monate. Er gilt als retadiert und befindet sich ungefähr auf dem Entwicklungstand eines 8 Monate alten Kindes. Er kann noch nicht krabbeln, aber nach vorne Robben. Er kann stehen, hält sich dabei selber fest. Wenn man ihm die Hände reicht, kann er aus der sitzenden Postion in eine stehende Postion kommen. Er arbeitet dabei aktiv mit, kann sich aber ganz ohne Unterstützung noch nicht alleine hochziehen. Schläft 12 Stunden am Abend durch. Ist sehr zufrieden, lacht viel, weint sehr wenig. KA meint, solange Fortschritte erkennbar sind, sollte man sich keine Sorgen machen. Er etwickelt sich weiter, jedoch langsamer als andere Kinder. Mal sehen was die Zukunft bringt.

Corinna 24.06.2016

Hey ihr lieben. Ich habe mir jetzt alle Beiträge durch gelesen und habe hoffnung das mein kleiner auch normal wird.ich bin in der 23 ssw und habe erfahren das der Balken nicht sicher darstellbar ist. Ich soll nächste woche zum MRT um nach schauen zu lassen ob er wirklich fehlt. Fruchtwasseruntersuchung war ok aber mein kleiner hat ein kleine lippenkieferspalte. Ich bin total nieder und weis nicht was ich tun soll. Mein Mann und ich haben beschlossen den kleinen zu bekommen weil wir viele positive berichte gelesen haben. Ich hoffe ich habe auch so viel Glück

Ines 25.06.2016

Wir haben die Nachricht partielle oder vollständige Balkenagensie 1 Tag nach der Entbindung bekommen und sollten uns 6 Wochen später erneut vorstellen um genau festzustellen ob der Balken ganz oder teilweise fehlt. Es war furchtbar, da saß ich mit meinem kleinen über alles geliebten Bündel Glück und wusste nicht ob sie jemals laufen und selbstständig leben kann. Man sagte uns das die Entwicklung völlig offen sei von Pflegefall bis unauffällig ist alles möglich. 1x wöchentlich sind wir im 1. Lebensjahr zur Physiotherapie gegangen und irgendwann habe ich aufgehört ständig darüber nachzulesen und mich verrückt zu machen. Natürlich schaut man genauer auf jeden Entwicklungsschritt. Heute ist unsere Maus 2 Jahre und 3 Monate alt und steht ihrer großen Schwester in nichts nach sie läuft, spricht in Sätzen und ist tagsüber trocken. Im Nachhinein bin ich froh das der Balkenmangel in der Schwangerschaft übersehen wurde, ich hätte nicht vor dieser Entscheidung stehen mögen. Ich kann euch nur Hoffnung machen,auch wenn ich weiß wie schlimm die Diagnose erstmal ist.

Corinna 26.06.2016

Alles andere im kopf ist unauffällig und zeitgerecht entwickelt. Ich bin einfach im.Moment in einem loch aus dem ich nicht raus komme. Ich habe das gefüh das mein kleiner gesund ist und deswegen habe ich nicht vor einen abbruch zu machen. Der abbruch wäre ca im der 25 oder 26 ssw und damit könnte ich nie und nimmer leben. Und ich lese einfach von 100 prozent ca 80 prozent sind unauffällig oder ein wenig verspätet was die entwicklung angeht.

Gülcin 30.06.2016


Ich will euch gerne meine Geschichte erzählen und den Schwangeren Mut machen. Ich war mit Zwillingen schwanger, (gab es übringens keine in der familie weder meine seite noch des Vaters) In der 24 SSW sollte ich zum Organscreening in Wuppertal, also wie die da drauf waren war ja ne katastrophe. Naja egal, 1 zwilling alles okey alles an seinem Platzt, es geht im gut. 2 zwilling, alles gut so weit.. mir wurde alles erzählt wo was ist .. und dann; sie wurde immer stiller und stiller, ich wurde rausgeschickt das kind liegt nicht gut und ich musste erstmal 20 min laufen. Dann aber hat sie festgestellt ; arachnoidal zyste, 3 seitenventrikel erweitert. Erstmal ein schock. Ich fing natürlich an zu weinen. Ich sollte einen Termin bei der Human genetik machen (frau eva pott, sehr sehr sehr nette dame) Ich wusste schon was mich erwartet fruchtwasser untersuchung und alles. Aber das kam nie in frage für mich, sie meinte auch ganz offen wenn ich nicht abtreiben will, dann sollte ich es nicht machen zudem da der andere zwilling auf gefärdet wäre. Auf jeden Fall, Ich war dann in der 27 ssw wieder da alles ist gleich geblieben.. Ich war den rest der schwangerschaft nur in sorge.. ich bereue es sehr ich konnte es nicht geniessen gar nichts! Naja. Jetzt zu der Geburt! In der 35+4 ssw wurden dann meine babys geholt, ich wollte eh einen Kaiserschnitt , hatte aber schon 4 cm offen damit es kein notkaiserschnitt wird haben sie sie eher geholt. Bei der Freude und alles hatte ich schon alles vergessen was mit meinem kleinen war.. Und dann gab es ja den ultraschall am kopf was jedes neugeborene bekommt . Es sind wohl 4 zysten im kopf SCHOCK! Ein mrt musste her und es stellte sich raus, keine zysten. Der balken fehlt komlpett und 3 erweiterte ventrikel. Da meine Zwillinge auch zu früh kamen waren sie im wärmebättchen für 13 Tage. Da lief alles gut den beiden gings prima. (Gott sei dank) Zum schluss, meine kleinen sind jetzt 7 wochen alt geworden. BEIDEN geht es prima. Es ist vielleicht nich zu früh um etwas zu sagen, aber soweit so gut .. ich bereue gar nichts! Bringt euer kind bitte nicht um wegen der diagnose.. Es kann auch gar nicht sein und WENN, ihr passt auf euer kind zwar ein lebenlang auf pflegt es, aber dafür gehört ihr in den himmel.. Zu mir; Ich bin 17 Jahre alt, (werde morgen aber 18 hihi ) Meine schwangerschaft verlief ohne blutungen es war einfach alles perfekt .. Geniesst eure schwangerschaft und danach eure Kinder.. Ich werde nach 6 monaten mich wieder melden :-)

Corinna 30.06.2016

Du hast mich gerade sprachlos gemacht. Ich werde mein kind nicht töten denn dafür liebe ich es jetzt schon zu sehr. Ich habe nächste Woche termin zum MRT.... Ich denke positiv und fühle das mein kleiner Ben gesund ist. Ich bin jetzt in der 25 ssw ubd kann meine ss leider nicht geniesen. Ich hoffe es wird alles gut.

Gülcin 05.07.2016


Liebe Corinna, Ich meinte das nicht böse.. es gibt halt einige die deswegen abtreiben oder überhaupt die leute die abtreiben sind in meine augen.. naja .. Wenn ich du wäre würde ich es geniessen schwanger zu sein es ist echt so toll..daran nicht denken geht zwar nicht aber mach dir selber schon keine eigene diagnose.. warte ab.. Du wirst den kleinen so oderso doch lieben..

TwinMum 10.07.2016

Hallo zusammen, habe eben alle Beiträge durchgelesen und fühle mich nun ein wenig erleichtert. Auch wir haben vor sieben Monaten eine solche Diagnose bekommen. Und das gleich doppelt. Unsere Babies kamen einige Wochen früher. Eines musste aufgrund einer Infektion einige Tage auf der Frühchenstation verbringen. Die Diagnose hat uns völlig überrumpelt. Als ich am zweiten Tag nach meinem Kaiserschnitt mein Baby endlich sehen konnte, war der Raum voll von Ärzten und denen, die es noch werden wollen, und sie waren gerade dabei einen Ultraschall am Köpfchen unseres Kindes zu machen. Es schien etwas nicht zu stimmen. Dann kam der Oberarzt und teilte uns mit, dass der Balken scheinbar fehlt. Was das bedeutet und welche Auswirkungen das haben kann, könne man noch nicht sagen, man bräuchte noch eine Reihe von weiteren Untersuchungen. Darauf folgte eine dreiwöchige Odyssee an Untersuchungen, die an beiden Kindern durchgeführt wurden. Es war eine sehr schreckliche Zeit. Da hat man eine schöne Schwangerschaft hinter sich, voller Freude auf die eineiigen Zwillinge, hält daraufhin seine süßen Babies im Arm, die vollkommen normal und gesund aussehen, und muss sich dabei vorstellen, dass sie vielleicht behindert sein würden. Wir waren nicht vorbereitet auf ein behindertes Kind. Und Zwillinge sind ja schon doppelt so viel Arbeit. Was würde uns dann mit zwei behinderten Kindern erwarten?! Zum Glück gab es in dem KH eine Physiotherapeutin, die uns Mut zusprach. Wir nahmen uns also vor, es einfach auf uns zukommen zu lassen. Nach unzähligen Tests hat sich bestätigt, dass beide Kinder einen isolierten Balkenmangel haben und wir wurden mit einer Informationsbroschüre über Balkendefekte nach Hause entlassen. Nun ist das erste halbe Jahr rum und die Kinder entwickeln sich gut. Bis auf die Bauchlage, die sie aufgrund einer Blockade zunächst verweigert haben, entwickeln sie sich normal. Sie sind gute Esser, schlafen gut und sind immer gut drauf. Seit einem Monat gehen wir mit ihnen zur KG, um ihre Entwicklung weiter zu unterstützen. Ich bin unheimlich glücklich darüber, dass ich die beiden habe und, dass ich die Diagnose erst nach ihrer Geburt bekommen habe. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie schrecklich es gewesen wäre, wenn ich das schon in der SS gewusst hätte. Daher möchte ich allen werdenden Mammis, die eine solche Diagnose bekommen, ganz viel Kraft wünschen. Glaubt an eure Kinder! Wenn nur der Balken fehlt, kann sich das Kind normal entwickeln. Die Funktion des menschlichen Gehirns ist doch bis heute noch nicht komplett erforscht. Da kann man doch nicht einfach sein Kind umbringen, weil irgendein Arzt es einem rät. Würde er sein Kind auch töten, wenn es ihm sein Bäcker raten würde?!! Wir sind gespannt, was noch auf uns zukommt und machen alles notwendige, damit sich unsere Kinder gut entwickeln können. Wir bleiben zuversichtlich.

Gülcin 11.07.2016

@twinmom Ich habe zweieiige zwillinge und einer von denen hat es aber der balken fehlt komplett.. Bei dir beide ? Meine sind 2 monate alt bis jetzt läuft alles gut Aber was ich nicht versteh ei haben die dss nicht gesehen? Mit zwillingen ist man risiko schwangere . Musstest du nicht zum organscreening?

TwinMum 12.07.2016


@Gülcin Es wurde offensichtlich übersehen. Zum Glück! Ich war natürlich auch mindestens alle zwei Wochen zum Ultraschall und hab auch das große Organscreening bekommen. Es war immer alles okay. Ich bin wirklich froh, dass ich es nicht schon in der SS gewusst habe. Ich hätte die SS sicher nicht abbrechen können, aber ich däre den Rest der Zeit nur am verzweifeln. Das wäre schlimm.

TwinMum 12.07.2016

@Gülcin Ich habe eineiige Zwillinge. Sie haben beide einen Balkenmangel

Frida 13.07.2016

Es beruhigt mich irgendwie, dass es doch "so viele" von uns Mamis gibt, die ein Kind ohne Balken bekommen haben und es freut mich jedes Mal, wenn so positive Beiträge erscheinen. Unser kleiner ist nun 5 Monate alt und bei ihm fehlt auch der ganze Balken. Bisher ist alles gut. Wir machen prophylaktisch Krankengymnastik. das tut mir auch gut immer von der physio-frau ein positives Feedback zu bekommen. Aber dennoch habe ich vor allem momentan viele kritische Blicke auf mein Kind. manchmal bilde ich mir ein, dass er BNS Krämpfe entwickelt. Habt ihr das auch gehabt bei euren Kindern? Und ich finde ihn auch manchmal ziemlich angespannt. Er lacht auf einmal laut, wie ein kurzes fröhliches kreischen und dann ist es wieder gut.. und jede komische Zuckung von ihm wird von mir gleich negativ bewertet. Das macht mich echt fertig, ich habe irgendwie das "gesunde normale Baby" aus dem Kopf verloren, das ja auch mal zuckt oder angespannt ist... Hat von euren Kindern irgend eins BNS Krämpfe bekommen? Ist ja grad zwischen dem 4.-12- Monat häufiger auftretend.. DANKE !

Frida 13.07.2016

Und kommt hier eig. jemand aus HH oder Umgebung? Dann könnte man sich mal treffen...

Corinna 17.07.2016

Ich habe mich inzwischen damit angefunden. Ich war nochmal im mrt und es wurde bestätigt das der balken fehlt. Sie haben trotz allem in vier wochen noch ein mrt angeordnet weil sie denken das er doch da ist. In der neuen klinik sprach mir der kinderarzt mut zu und sagte das 90 Prozent der Menschen unauffällig ist.

Gülcin 11.08.2016

Twinmom Was machen denn deine zwillis? Krabbeln sie schon? Was sagt der kinderarzt

Jetzt Mami (Bald-Mami) 18.08.2016


Guten Abend, ihr lieben. Ich habe hier vor einigen Monaten geschrieben. In der Schwangerschaft wurde bei meinem Sohn ein kompletter Balkenmangel festgestellt. Wir haben uns für das Kind entschieden und keine weiteren Tests machen lassen. Der Rest der Schwangerschaft war schön. Ich habe mich auf das Baby konzentriert und war froh, nicht zu wissen, was auf mich zukommt. Denn mal ehrlich, das weiß man auch bei einem "gesunden" Baby nicht. Die Geburt war super und der Kopfultraschall nach der Geburt bestätigte die Diagnose. Der Kinderarzt hat sonst nichts festgestellt und wir wurden normal entlassen. Heute ist mein Sohn fast 4 Monate alt. Er ist (soweit) normal entwickelt. Er liegt gern auf dem Bauch, stützt sich mit seinen Händen gut ab, lacht viel und "erzählt". Wir haben niemandem was erzählt und das bleibt auch so. Im November habe ich einen Termin im Sozialpädiatrischen Zentrum. Das wurde mir damals im Krankenhaus empfohlen. Die werden noch mal nach der Entwicklung schauen. Wir sind sehr zuversichtlich. Und wenn nicht: Mein Gott, ich liebe mein Kind über alles und bin froh, dass ich den kleinen Kerl habe!!! Diese Seite und eure Beiträge haben mir in der Schwangerschaft viel Mut gemacht. Ich hoffe, dass unsere Geschichte auch Mut macht! Liebe Grüße!

Corinna 21.08.2016


Ich weis schon seid der 22ssw das mein sohn diesen balken nicht hat. Es ist aber sonst nichts auffälliges am kopf. In fünf wochen wird er endlich aug die welt kommen. Ich hatte bis jetzt keine zeit mir über diese diagnose weiterhin Gedanken zu machen. Es ist wie es ist. Die ärzte sehen das auch nicht so schlimm. Ich freu.mich auf meinen kleinen.

Frida 22.08.2016


Ja liebe Corinna, freu dich auf deinen Kleinen ! Unser Sohn ist nun 6 Monate alt und TOTAL unauffällig und normal entwickelt. Wir machen prophylaktisch KG und alle Therapeuten die ihn kennen sagen, dass er von der Motorik schon weiter als 6 Monate ist. Wir sind auch sehr zuversichtlich und freuen uns jeden Tag über die tollen neuen Entwicklungsschritte. Ich hab es damals 3 Wochen vor der Geburt erfahren und würde die Zeit am liebsten noch mal zurückdrehen, würde ich wissen, wie schön alles werden kann! Alles Gute für die Geburt!

Gülcin 22.08.2016

@Frida gibts bei deinen kleinen noch was anderes auser das der balken konplett fehlt z.b erweiterte ventrikel? ich versteh das irgendwie nicht. keiner sagt mir was genaues mehr was der jetzt wirklich hat mein sohn. ich lese es durch die artzt briefe 'corpus callosum agenesie mittelhirnstörung erveiterter 3 ventrikel' bis ketzt ist aucj alles okey kein anfall kein gar nix egg war unaufällig .. so ist er auch gabz bormal 3 monate ist er schon, kann kopf heben wie sein zwilli

Corinna 23.08.2016

Also bei mir ist nichts weiteres auffälig. Der rest vom kopf passt. Ich starte positiv mit allem.

Frida 26.08.2016

@Gulcin also bei unserem Sohn wurde damals als ich noch schwanger war ein MRT gemacht. da hat man bloß die sehr stark erweiterten Hirnventrikel gesehen, aber das sei bei einer Corpus callosum Agenesie wohl typ. D.h wenn Balken nicht da ist, sind die Ventrikel automatisch erweitert. Anderes haben sie nicht gefunden. Ich finde es auch sehr interessant, was für Tests bei all Euren Kindern gemacht wurden. Bei uns wurde nach der Geburt bloß ein Hirn SONO gemacht, das hat 5 min. gedauert und ansonsten haben sie NIX mehr bei ihm überprüft. Ich möchte das auch ehrlich gesagt mittlerweile nicht mehr machen lassen... zumindest so lange alles gut ist. Er ist jetzt 6 Monate alt und entwickelt sich völlig normal. Manchmal wackelt er sehr stark mit seinem Kopf hin und her, was mich schon manchmal verunsichert hat, aber ich denke, dass er einfach nicht weiss wohin mit seiner Energie und er ist ja auch erst 6 Monate,... da darf man ja ruhig mal mit dem Kopf hin und her schaukeln..

Corinna 01.09.2016

Also ich möchte auch nicht das mein kind srändig wegen diesen balkenmangel untersucht wird. Er erblickt in den nächsten vier wochen das licht der welt und somit dürfen sie sich den kopf nochmal ansehen aber mehr auch nicht. Wie er sich entwickelt werden wir im.ersten Lebensjahr sehen. Ich denke einfach mal positiv und freue.mich auf meinen kleinen mann

Gülcin 07.09.2016

tja, da war ich jetzt mit mein zwillis in der U4 und mein sohn mit dem balkenmangel naja. krankengymnastik soll jetzt los gehen und noch ein Mrt in der uni klinik köln. . die motorik könnte wohl besser sein..

TwinMum 13.09.2016

Meine Zwillinge haben beide den Balkenmangel und sind gerade neun Monate alt. Wir gehen schon seit einiger Zeit zur KG und besonders einer, der acht KG-Termine mehr hat, hat in letzter Zeit einen großen Sprung gemacht. Beide können noch nicht alleine sitzen oder Krabben, aber das wird noch klappen. Sie sind schon etwas hinterher, aber sie waren auch Frühchen und daher mache ich mir im Moment noch keine Gedanken. Grundsätzlich kann ich die KG sehr empfehlen. Es schadet den Kindern gar nicht. Besonders, weil eine extra Förderung nicht schlecht ist. Wir verkaufen das in unserem Umfeld als "turnen/Sport". Da kommen keine unnötigen Fragen auf. @Gülcin Merkst du einen großen Unterschied in der Entwicklung deiner Kinder? Bei mir haben ja beide keinen Balken, aber sie sind sehr unterschiedlich im Temperament und entwickeln sich daher auch etwas unterschiedlich.

Lisa 15.09.2016

Ich hatte bereits am 14.4 zu unserer Tochter ein paar Sätze geschrieben. Unsere Maus ist jetzt 45 Wochen alt, also gute 10 Monate. Sie ist entwicklungsverzögert. Sie kann noch nicht sitzen nicht krabbeln oder robben. Sie fängt jetzt langsam an bewusst zu greifen. Das Hauptproblem ist ein ausgeprägter Hypotonus im Rumpfbereich. Dadurch kommen halt alle anderen Probleme. Sie ist wie ein nasser Sack. Leider hat sie auch große Probleme mit der Mundmotorik. Sie isst schlecht und das trinken ist ne Katastrophe. Wir machen 4 mal die Woche Physio 1mal Logo und wenn es endlich in die Gänge kommt auch Frühförderung. Die Physiotherapie haben wir komprimiert so das wir 2x1 Stunde machen. Sonst ist sie ein absolut glückliches Kind, sie lach freut sich wenn jemand mit ihr blödsinn macht. Wir haben sie unheimlich lieb auch wenn ich eigentlich jede freie Minute mit irgend welchen Therapien verbringe, aber man gewöhnt sich an alles Das schwierigste sind eigentlich die Menschen um uns herum, die einfach nicht verstehen, das wir trotz der Einschränkungen unserer Tochter glücklich sind viel lachen und eigentlich ein tolles Leben führen. (Es könnte uns weiß Gottschlechter gehen und eigentlich können wir noch dankbar sein) Ich kann nur jedem empfehlen das nicht an die große Glocke zu hängen. Mir wurde die Entscheidung leider genommen. Als ich aus dem Krankenhaus gekommen bin hat es sich schon wie ein Büschbrand durch die Nachbarschaft gefressen und jeder hat noch was dazu gedichtet...

Danu 05.11.2016

Hallo an alle. Kurzer Bericht mein Sohn ist jetzt 25 Monate. Ehrlichgesagt denke ich fast nie mehr an die Diagnose. Er ist mit gleichaltrigen Kindern auf Augenhöhe. Spricht in kurzen Sätzen, lacht die ganze Zeit und ist ein braves wildes pflegeleichtes Kind. Wir gehen mittlerweile nicht mehr zur Kg und müssen seit er 12 Monate ist auch nicht mehr zur Neurologie. Ich wünsche allen alles Gute und starke Nerven die ungewisse Zeit gut zu meistern. Lg

Frida 07.11.2016


Mich freut es sehr, dass Danu weiterhin so tolles berichten kann! Auch ich habe nur Positives zu erzählen. Unser kleiner ist nun 9 Monate alt und er ist super drauf. Mit6 Monaten kam er in die Krippe, was ihm SEHR gut tut. Er freut sich jedes Mal riesig, wenn er Kinder sieht. Hat wahnsinnig schnell das Krabbeln abgeguckt(ohne zu robben zwischendurch) und seit ein paar Wochen zieht er sich überall hoch. Alle sind begeistert und egal wo wir sind zieht er die Aufmerksamkeit voll auf sich, weil er wirklich nur am Strahlen und Lachen ist. Niemand weiß etwas und auch wir haben mittlerweile vergessen was sein Geheimnis ist. Er ist völlig normal und gesund. Das Gehirn hat einfach neue Verknüpfungen geschaffen. Wir sind überglücklich und gespannt wie der kleine sich weiter entwickelt.

Corinna 24.11.2016

Inzwischen ist mein kleiner seid knapp neun Wochen auf der welt und im moment ist er altersgerecht entwickelt. Wir gehen zur KG und zur Frühförderung. Essen tut er inzwischen auch ganz gut. Mein kleiner hat auch noch eine einseitige lippenkiefergaumenspalte die in den kommenden wochen operiert wird. Ich hoffe er macht sich weiter so gut. Hatte eins eurer kinder atemaussetzer?

TwinMum 05.12.2016

Hallo zusammen, meine Zwillinge sind nun vor kurzem ein Jahr alt geworden und ich wollte euch mal von unserem aktuellen Stand berichten. Sie sind beide entwicklungsverzögert, jedoch noch nicht dramatisch. Einer der beiden macht bisher deutlich bessere Fortschritte. Er robbt schon eine Weile, kann sich nun schon selbst aufsetzen und beginnt sich hochzuziehen. Ich denke, das dauert nicht mehr so lange bis er richtig krabbelt. Er ist unheimlich neugierig und lässt nicht ab, bis er da rankommt wo er hinwill. Sein Verhalten ist soweit auch unauffällig. Sein Bruder bereitet mir da deutlich mehr Bauchschmerzen. Er kann sich bisher in Bauchlage und zurück drehen, sitzt stabil, kann sich jedoch weder selbst hinsetzen noch irgendwie fortbewegen. Er steht auch sehr schlecht auf seinen Beinen, sodass ich nicht annehme, dass er das krabbeln überspringt und gleich läuft. Mir bereitet es zudem besonders Sorgen, dass er, wenn er auf dem Bauch liegt und an einen Gegenstand nicht rankommt, es auch nicht versucht, sondern was anderes sucht oder anfängt zu weinen. Auch Krankengymnastik hilft ihm überhaupt nicht weiter. Ich habe eher das Gefühl, dass er völlig verzweifelt ist und panische Angst hat, sobald er eine Übung machen soll. Mittlerweile bin ich ziemlich ratlos und habe keine Idee mehr, was ihm noch helfen könnte. Kennt ihr vielleicht irgendwelche Therapien, die euren Kindern geholfen haben? Zudem habe ich eine weitere Sorge: Die Ärzte drängen uns mehr oder weniger zu einem genetischen Test. Der bluttest hat bisher nichts ergeben, daher soll jetzt bei dem fitteren Zwilling Nervenwasser entnommen werden um das genauer zu untersuchen. Ich habe solche Angst, dass dabei etwas schiefläuft! Hat das jemand schon mal gemacht? Welche Erfahrungen habt ihr damit? LG

DJ 07.12.2016

Ich bin 59 Jahre alt. Mit 57 Jahren habe ich endlich erfahren, warum ich seit meiner Kindheit mich schlecht konzentrieren und merken kann. Ich habe immer Probleme bei der Arbeit, so das ich nie die Probezeit überstanden habe. Ja, ich leide darunter das ich einen Balkenmangel habe. Ich suche auch Erwachsene, die das haben, aber ich finde leider nur etwas von Kindern, die das haben. Gerne würde ich mit Menschen reden/schreiben, die wie ich unter dem Corpus Callosum leiden.

Lisa 07.12.2016

Hallo Corinna, Herzlichen Glückwunsch erst mal zu deinem Baby. Bei uns wurde auch eine LKG Spalte vermutet könnte aber nicht bestätigt werden. Ich hab aber auch schon häufiger von Kinder gehört bei der die Problematik in Kombination Auftritt.

Gülcin 12.12.2016

Heyyy! İch kann Nur tolles berichten. Meine zwillinge sind jetzt 7 monate und alles ist perfekt zeitgerecht entwickelt, sehr sehr sehr fit und er ist sehr schlau, robbt seit dem er 5 Monate ist und ist kurz vorm krabbeln sein popo wackelt er sehr fleissig. Ich glaub wir sind einer von denen die Glück hatten. Ich wünsche es euch allen!

Martina 26.12.2016

Hallo ihr lieben.....Ich habe gerade all eure Mails gelesen....Ich bin nun 32+4ssw und ich hatte heute feindiagnostik dort wurde der Verdacht auf balkenagenesie diagnostiziert all die Wochen und Monate vorher konnte mein FA im ultraschall nichts erkennen....Obwohl man spätestens in der 22ssw schon sieht ob da was faul ist oder nicht...Nun ich habe morgen Kernspint also MRT dann wird dich zeigen ob sich der Verdacht bestätigt....Seit dem bin ich und mein Mann nur noch am heulen und ja wir spielen mit dem Gedanken über eine Abtreibung...Im Moment weiß ich leider nicht mehr weiter....selbstverständlich werde ich hier zu euch weiterhin reinschAuen und euch berichten wie es mir und meinem kleinen luca uwe ergangen hat.....Falls jemand auf eine pn Lust hat einfach nur um zu reden dann lasst mir einfach eine Nachricht hier....Danke ihr lieben.ððŠð§

Luna 28.12.2016

Hallo zusammen, Da ich schon sehr lange nichts mehr geschrieben habe, wollte ich mal was von uns hören lassen. Unser kleiner hatte auch die Diagnose Balkenagenesie und erweiterte Vintrikel mittels Ultraschall bekommen. Diese wurde später dann noch durch ein MRT bestätigt. Mitlerweile ist unser Bauchzwerg 4 Jahre alt Was soll ich sagen er ist ein kerngesunder 4 Jähriger top fitter Junge der im Kidergarten viele Freunde hat und dem man rein gar nichts an merkt. Er ist das beste was uns je passiert und ich kann hier noch mal jedem ans Herz legen der die Diagnose Balkenagenesie bekommt nicht direckt an abtreibung zu denken. Es kann sein das ihr ein kern gesundes Kind umbringen lasst das Gehirn ist so weit doch noch gar nicht erforscht. Mein Gott wenn ihr unseren Sonnenschein hier rumm springen sehen könntet...

Lisa 29.12.2016

Liebe Martina, ich bin dankbar das niemand gesehen hat das meine kleine Maus keinen Balken hat. Und noch mehr bin ich dankbar das mich niemand vor die Wahl gestellt hat ob ich mein Kind bekommen will oder nicht!!! Das muss so ziemlich das schlimmste sein was ich mir vorstellen kann. @Luna Leider kann ich deine ersten Kommentare nicht mehr lesen. Magst du noch mal kurz berichten wie eure ersten Jahre gelaufen sind.

Luna 29.12.2016

Hallo Lisa, natürlich kann ich das Es fing alles mit der oben beschriebenen Diagnose an. Es war kurz vor Weihnachten und ich war in etwa in der selben Woche wie Martina die ja oben geschrieben hat. Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen Wir musten zur Feindiagnostik (3D Ultraschall Dopplerschall usw) und nach Bonn zum Mrt. Bei der Feindiagnostik musste ich unter anderem auch mit einer Psychologin reden und in Bonn wurde ich gefragt ob ich auch wirklich keinen Spätabruch möchte es war furchtbar. Aber wir wollten unser Kind bekommen... Die Ärzte rahten einem nätürlich da drüber nach zu denken über einen abbruch weil sie angst haben das wenn was sein sollte da für zahlen müssen. Kommt nicht selten vor. Naja wie auch immer bei uns war es zum Glück die isolierte Form des Balkenmangels. Und unser Sohn kahm genau zum errechneten Termin zur Welt. Geburt war etwas stressig hatte nen Geburtstillstand und er wurde dann zur Sicherheit per KS geholt. Im Krankenhaus 3 tage kinderintensiev für untersuchungen dann verlegung in ein nachbarkrankenhaus wegen mrt und blut untersuchungen. Nach genau einer Woche durften wir mit einem kern gesunden Kind nach hause. Wir mussten nach der geburt noch in einigen abständen zum Spz glaub es war Jährlich zur Kontrolle auch da war alles spitze. Als er 2 Jahre alt wurde mussten wir zum letzten mal zum spz und wir wurden mit einem gesunden Kind entlassen. Der kleine hat sich von anfang an gut entwickelt. Als er anfing zu laufen ist er am anfang immer auf zehenspitzen genaufen. Das war aber das einzige und mitlerweile läuft er auch ganz normal. Es gibt aber ganz viele Kinder auch ohne Balkendiagnose die auf zehenspitzen anfangen zu laufen. Naja mit ca Anderthalb Jahren lief er ganz normal. Wir hatten nicht viel an untersuchungen die wir machen mussten außer halt die untersuchungen vor der Geburt. Wie gesagt die Isolierte Form des Balkenmangels geht fast immer ohne symptome aus und ein isolierter Balkenmangel ist keine Behinderung. Ich wünsche euch alles liebe

 
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