Balkenmangel, na und???
  Kommentare 2017
 

Corinna 01.01.2017


Hallo Mädels! Inzwischen ist unser Noah 13wochen alt und korrigiert 8wochen! Er ist leider leicht entwicklungsverzögert da er noch nicht so lacht wie andere Babys! Er bewegt sich sehr viel und ist sonst ein sehr ruhiges Baby! Egal was kommt,ich liebe ihn wie er ist!

Corinna 01.01.2017

liebe Luna wie hat sich das mit den erweiterten ventrikel entwickelt?mein Schatz hat auf der linken Seite einen erweiterten ventrikel der regelmäßig gemessen wird! seine Lkgs wird im februar operiert somit haben wir dann eine sorge weniger!

Frida 02.01.2017

Hallo zusammen ! Ich möchte mich auch mal wieder melden und MARTINA Mut zusprechen. Auch unser Sohn hat keinen Balken. Er ist nun 11 Monate alt und völlig gesund und normal entwickelt. Er kann alles, was Kinder können sollen und zählt sogar zu den "Schnell-Lernern". Wir haben nach der Geburt keine weitere Diagnostik machen lassen und das ist auch gut so. Welche Konsequenz sollte das denn auch haben? Auch damals nach der Geburt schienen die Ärzte eher unbegeistert zu sein über seine Besonderheit. So selten kann es also nicht sein. Unser Kleiner ist wirklich so ein hübsches schlaues Kerlchen, wir sind uns ganz sicher, dass er ein tolles Leben führen wird. Ich habe ihn den ganzen Sommer über extrem beobachtet und viel Angst gehabt, aber alle Angst war bislang unberechtigt. Ich hoffe weiterhin, dass alles so schön weiterverkauft und freue mich über die vielen positiven Berichte !

Luna 02.01.2017

Hallo Corinna, Die Vintrikel wurden bei jedem vorguburtlichen U-schall und auch beim Mrt gemessen. Sie waren zwer immer vergrößert aber wohl nie im kritischen Bereich und uns wurde gesagt das dies bei einem Balken mangel wohl aber ganz normal währe. Weil wo halt etwas fehlt ist nun einmal mehr platz. Noch da zu haben die Ärzte nach der Geburt wieder durch U-schall durchs köpchen den umfang gemessen. Es ist weiter alles im rahmen geblieben. Es waren wohl auch ein paar zysten zu erkennen. Diese sollten aber laut ärzten wohl normal sein. Nichts wo drüber man sich sorgen machen muss. Sagte der Arzt. Wir mussten nur so lange zu den U-schall untersuchungen bis die fontanelle zu war seit dem keine Utersuchung mehr.

Corinna 04.01.2017

Ich hoffe einfach das jetzt nach der lippen op erstmal gut ist! Immerzu ins SPZ rennen was nicht verkehrt ist aber ich bin mit arztterminen bedient! Ich hoffe das sich mein kleiner einigermaßen normal entwickelt! Heute haben wir erfahren das er wegen der Spalte schlecht hört! Immerzu etwas Neues! Ich bin echt am verzweifeln!

Ikke 11.01.2017

Hallo. Ich wollte allen werdenden Eltern auch noch einmal Mut machen. Die Tochter meiner Freundin bekam auch die Diagnose des fehlenden Balkens. Mit ihren 9 Jahren ist sie von anderen Kindern ihres Alters nicht zu unterscheiden. Sie hat eine Affinität zur Musik und weist sehr gute schulische Leistungen auf. Sie ist sehr sozial und körperlich fit wie ein Gummiband. Etwas klein ist sie für ihr Alter, was sie langsam stört, aber da ist ja das letzte Wort noch nicht gesprochen. Wenn man es nicht weiß, vermutet man rein gar nichts. Ich hoffe, das macht einigen Eltern Mut für die Zukunft.

Franziska 25.01.2017

Hallo an alle, ich folge schon seit langer Zeit euren Berichten über Balkenmangel. Bei mir wurde in der 26 SSW festgestellt, das unser Kind einen Balkenmangel hat. 2 Wochen nach Ihrer Geburt wurde das in Nürnberg bei einem Ultraschall bestätigt. Der damalige Arzt hat uns viel Hoffnung gegeben, da wohl das Gehirn bei unserer Annika komplett anders angeordnet ist und wir viel Vertrauen haben sollen. Er hat schon so viel unerklärbares gesehen, das Gehirn kann soviel was noch nicht erforscht ist. Mittlererweile ist Annika 2 Jahre alt. Sie war zwar mit allem immer etwas später dran aber irgendwann konnte sie es dann doch. Ich will euch allen Kraft und Zuversicht geben, unsere Kinder sind eben besondere Schätze und wir dürfen uns nicht verrückt machen! Annika bekommt jetzt Unterstützung für Ihre Sprachentwicklung, da sie hier auch sehr sehr große Mängel hat. Ich hoffe sie wird auch hier irgendwann ihren Weg finden.

Kasper 08.03.2017

Hallo, unser Sohn ist jetzt fast 2 Jahre alt. Der Balkenmangel ist Ursache eines Gendefektes. Er ist psychisch unaufällig,zufrieden und hat viel Spass, jedoch in der motorischen Entwicklung auf dem Stand eines 12 Monate alten Kindes. Zum jetzigen Zeipunkt fängt er gerade an zu laufen, dabei hält er sich an den Händen der Eltern fest. Von Tag zu Tag wird er sicherer beim Laufen. Er spricht nur zwei Worte "Mama" und "Papa" und hat bedingt durch seine Muskelschwäche auch Probleme beim Essen. Seine Kiefermuskeln sind zu schlecht entwickelt und ist wohl auch eine Ursache der schlechten Sprachentwicklung. Er bekommt weiter Physiotherapie und Frühförderung.

Stephan 10.03.2017

Balkenmangel Erwachsenenalter
Hallo DJ
Vielleicht ist es ein kleiner "Trost" für Dich. Du bist nicht allein. Ich bin 56 Jahre alt und bei mir wurde die Diagnose vor knapp zwei Jahren gestellt. Das war damals ein ziemlicher Schock, aber ich weiß jetzt wenigstens, warum mein Leben bisher viel Kampf bedeutete. Inzwischen sage ich mir, wer kämpft, kann verlieren, wer aufhört zu kämpfen hat verloren. Wenn Du magst, melde Dich mal. Stephan

DJ 24.04.2017


Hallo Stephan, danke. Bitte schreibe mir mal. Vielleicht könnten wir uns dann austauschen: veredarius4210@gmx.de
DJ

Danu 04.08.2017

Hallo an alle. Jetzt melde ich mich mal wieder. Ich möchte Mut machen ich kann nur positives berichten. Mein Zwerg ist jetzt fast 3 Jahre alt und ein lebensfrohe kerngesunder Junge. Er ist mit gleichaltrigen auf der selben Stufe. Unser Umfeld weiss nicht so von seinem Balkenmangel. Und es würde niemand auch nur denken das was nicht normal ist. Ich wünsche allen alles Gute.

Jacky 24.08.2017


Hallo, Ich finde eure Homepage sehr informativ.
Meine kleine Kämpferin Louisa hat auch einen Balkenmangel mit fehlendem Splenium. Ebenso ist die Faux cerebri nicht richtig ausgebildet. Louisa ist 19 Wochen alt & kam mit einem Microzepahlus und mit 1955gramm auf 45cm bei 37+0 zur Welt. Schon bei der Feindiagnostik konnte man diese Dianose erahnen. Ein Schädel Sono nach Geburt und ein MRT mit 5 Wochen,da bei ihr bis heute nicht sicher ist ob es eine Epilepsie ist. Louisa hat eine Koordinationsstörung & Eine Muskeltonus Regulations Schwäche. Physio und Frühförderung bekommt sie. Ende August haben wir den Termin bei der Humangenetik. Louisa hat den Verdacht auf das West Syndrom. Louisa ist so ein besonderes süsses Mädchen . Sie bekommt und gibt auch sehr viel Kraft ihrer Schwester. Louisa ist ein absolutes Wunschkind, dass uns jeden Tag aufs neue verzaubert. Ich fand es schockierend aufgrund eines Verdachtes bei der Feindiagnostik in der 23.SSW uns zur Wahl zu stellen, ob wir sie bekommen möchten Ich würde mich freuen wenn ich mich mit betroffenen Eltern austauschen könnte LG Jacky mit Louisa

Sandypangy 28.08.2017


Hallo, mein Sohn hat einen kompletten Balkenmangel. Die Diagnose bekamen wir in der 22.SSW. Alle Eventualitäten seitens der Ärzte sind nicht eingetroffen. Wir haben nun seinen siebten Geburtstag gefeiert und er entwickelt sich komplett normal.Er war als Baby in seiner Entwicklung meistens ein bisschen verlangsamt,hat aber alles dann aufgeholt. Jetzt kommt er in die zweite Klasse. in der Schule hat er Probleme,weil er ein Tagträumer ist.Ich weiß nicht,ob es auf die Balkenagenesie zurück zu führen ist, oder auf das Träumerische. Jedenfalls klettert er gerne, fährt Fahrrad und liebt Musik. Und er ist rotzfrech. Falls jemand Fragen oder Ängste habt, könnt ihr gerne fragen! Grüsse

Jane 02.10.2017

Hallo zusammen, ich hätte nicht gedacht, dass es so viele Kinder mit dieser Symptomatik gibt. Mein Sohn hat eine Agenesie des Corpus callosom (vollständiger Balkenmangel). Dies wurde leider erst in seinem 5. Lebensjahr durch eine Not-Operation festgestellt. Dass er entwicklungsverzögert war, wurde schon früher festgestellt und versucht, durch etliche Therapien zu kompensieren (Logo, Ergo, Physio, Frühförderstelle, SPZ). Die Not-Operation musste 2012 durchgeführt werden, da er 4 Tage lang durch Erbrechen und starkem Kopfschmerz keinerlei Nahrung und Flüssigkeit aufnehmen bzw. lange bei sich behalten konnte. Als ich ihn in einer Klinik vorstellte, wurde erst alles mögliche vermutet, Magen-Darm (wie in den Tagen davor der Kinderarzt auch diagnostiziert hat). Er bekam Flüssigkeit über einen Tropf zugeführt und musste über Nacht zur Beobachtung bleiben. Am nächsten Morgen begannen Krampfanfälle und seine Augen rollten sich nach hinten. Er war kurz vor der Bewusstlosigkeit. Die Ärzte entschieden sich ein MRT zu machen. Als Mutter hat man ein Gefühl, das kann ich nicht beschreiben aber in diesem Moment wusste ich, dass etwas mit seinem Gehirn nicht in Ordnung ist. Das MRT dauerte gefühlte Stunden (letztendlich 1,5 Std.), in denen verschiedene Szenen immer wiederholt werden mussten weil mein Sohn krampft und zwischendurch aufhörte zu atmen und beatmet werden musste. Die anschließende 3 stündige Operation an einer Zyste im Ventrikel, welche den Hirnwasserabfluss hemmte und somit auch den Kopfschmerz verursachte, lief gut. Es wurde sicherheitshalber ein Shuntkatheter eingelegt. 2 Wochen später und nach einigen Folgeuntersuchungen konnten wir zurück nach Hause. Im Zuge dieser weiteren Untersuchungen hatte man festgestellt, dass er zudem noch an Balkenmangel leidet, was seine Entwicklunsverzögerung erklärt. Wir gehen immer noch regelmäßig zum MRT, aber die Therapien haben wir mittlerweile vollständig abgesetzt. Er ist bald 10 Jahre alt und körperlich sehr gut entwickelt. Er besucht eine Sprachförderschule und wir üben zuhause auch noch viel, damit er weiterhin am Ball bleibt. Aber es klappt, er merkt sich viele Dinge nicht so schnell wie normal entwickelte Kinder, da muss man mehr Geduld aufbringen. Ich bin aber zuversichtlich, dass er andere Wege findet den Anschluss zu halten und sein Leben zu meistern. Fahrradfahren z.B. hat bei ihm wunderbar geklappt, Schuhe binden kann er hingegen erst seit kurzem. LG

Wolk 04.10.2017

Meine Tochter hat ebenfalls eine Balkenschwäche und mittellienendefekt. Suche seid einem Jahr einen Anhänger für Sie. Würdet ihr mir verraten wo ihr den her habt?

Martina2 03.11.2017

Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin z.Z. in der 22.SSW und vor einer Woche wurde bei meinem Ungeborenen eine komplette Agnesie des Corpus Collosum diagnostiziert, was sich durch ein MRT bestätigt hat. Uns wurde eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten, die wir aus verschiedenen Gründen und nach langem Überlegen abgelehnt haben. Natürlich ist die Verunsicherung und Verzweiflung groß, da wir keine Ahnung haben, was auf uns zukommt.

Sternengel147 03.11.2017

Hallo Leute,was ich hier lese ist recht spannend und macht einen die so ein Problem haben eurer Positiven Geschichte Mut,Ich bin vor einen Monat große Schwester geworden und liebe sie sehr dieses Gefühl zu ihr kann ich nicht beschreiben,doch der Arzt meiner Mutter hat in der 20.ssw gesehen das meine kleine Schwester den Gehirn Balken fehlt sie hätte das Corpus callisium was für uns ein großer schock war ich konnte nächte gar nicht schlafen mir hat das so weh getan kein gesundes Geschwisterchen zu kriegen wobei ich mir sooo gern eine Geschwisterchen gewünscht habe und dann diese erschreckende Nachricht ich habe sehr viel geweint ,Doch wir haben positiv gedacht und die Frauenärztin hat uns echt viel Mut gegeben wir haben gewartet bis sie da sein wird und meine Mama hat die Ssw auch leicht genossen, am 01.10.17 erblickte sie die Welt und es war ein unbeschreiblich schönes Gefühl sie sah so süß aus (tut sie immer noch) und sah aus wie ein Kern gesundes Baby aber das sagt uns nicht alles,bevor meine Mama das Krankenhaus verlassen wollte haben die noch eine Untersuchung gemacht und er meinte das sie Wasser im Kopf hätte das hat mich wieder traurig gemacht aber wir dachten das wird nach einer Zeit weg gehen,gestern hatte sie wieder ihr Termin und der Arzt meinte sie hätte immer noch Wasser im Kopf er meinte auch wenn es nicht besser wird oder größer wird muss ein Shunt in ihr operiert werden,ich will das nicht.. es verletzt mich einfach und ich habe große Angst wenn ihr Kopf größer wird,sie hat ja eh schon ein Balkenmangel und jetzt noch das,immer wenn sie in meinen Arm liegt kommen mir Tränen weil's mir einfach unendlich weh tut das sie Probleme hätte seid dem der Arzt es gesagt hat denke ich bei jeder Bewegung von ihr stimmt was nicht und kriege große Panik davor als ich das nicht so wusste habe ich mir nichts bei gedacht ,sie ist 1 Monat und lächelt schon sogar 3 mal am Tag sie schaut uns ganz süß an als wäre alles gut mit ihr ich gebe die Hoffnung nicht auf doch habe ich ein bisschen Hoffnung in mir das alles gut sein wird

 
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