Jeanine 01.07.2011

Hallo meine beiden Söhne (leiden) unter einem balkenmangel. Sie sind 2 sehr liebevolle Kinder und sie lernen mir das nicht alles so ist wie es scheint ( man sieht nur mit dem Herzen gut )

ma 20.07.2011

gut

Astrid 18.08.2011

Auch mein sohn leidet an balkenhypoplasie. sie fanden es heraus, als er 2 monate war. nun ist er knapp ein jahr und es ist schwierig und schön zugleich. manchmal sind meine nerven jedoch dehr gespannt. vielleicht möchtest du dich mit mir in verbindung setzen? meine mail: astrid.lebisch@gmx.at würde ich freuen

jeannette 10.02.2012

Hallo ich bin 19 Jahre und habe eine süße Tochter Fiona im April wird sie 2 Jahre sie leitet auch unter Balkenmangel! Sie ist stark unterentwickelt und ich suche kochrezepte die ich in brei form machen kann das sie nicht immer die babygläschen essen muss würde gerne selber kochen für sie!!!liebe grüße

Marion 09.03.2012

Hallo, meine Tochter Nina wir im April 7 Jahren, bei Ihr wurde der Balkenmangel mit erweiterten Hinterhörner schon im Mutterleib festgestellt. Nina wird im Sommer in eine Regelschule eingeschult. Kann mir jemand über seine Erfahrungen mit Schule was erzählen?? Ich bin überrascht wieviel Kinder es doch mit Balkenmangel gibt vor 7 Jahren habe ich noch nichts im Internet gefunden. Liebe Grüsse

claudia 11.04.2012

hallo ihr lieben ,ich dachte ich stehe mit meinen Schicksal alleine da.mein Sohn Kassim ist jetzt 16 Monate alt ,und leidet auch an einen Balkenmangel er kann noch nicht Sitzen,krabbeln.Es ist noch nicht erwiesen ob er auch eine Sehbehinderung hat kein Arzt sagt mir was genaues .er bekommt Sehfrühförderung ,Frühförderung,und Krankengymnastik nach vota.Ich hoffe auf diesen weg ein paar Tips zu bekommen was ich noch machen kann.

Tina 20.04.2012

hallo, mein 17 Monate alter Sohn hat auch einen Balkemangel und noch ein paar Besonderheiten. Er sitzt noch nicht, rollt sich durch die Wohnung und trägt eine Brille. Sei einem Jahr anfallsfrei- hurra-

Ramona 23.04.2012

Ich bin mittlerweile 20 Jahre alt, und leide auch unter Balkenhypoplasie. Habe ein paar Folgesymptome, jedoch prächtig entwickelt falls ihr Angst um eure Kinder habt und wie es meine Eltern erlebt haben, dann meldet euch unter: ramona_egli@hotmail.com

Melanie 28.07.2012

Hallo, meine Tochter wird in ein paar Tagen 1 Jahr. Im 3.Lebensmonat hat man durch ein MRT festgestellt das sie einen Balkenmangel hat. Sonst allerdings keine Auffälligkeiten. Nun liest man ja recht viel im Netz darüber. Das macht mir richtig Angst. Unsere Tochter ist ein süßes kleines Mädchen die allerdings unterentwickelt ist. Sie greift noch nicht gezielt nach Gegenständen, kann nicht sitzen und nicht krabbeln und hat ihren Kopf noch nicht ganz unter Kontrolle. Die Ärzte können noch nicht sagen was mit ihr wird. Hat jemand die selbe Erfahrung gemacht und kann mir ein paar Tipps geben? Zur Zeit gehen wir einmal die Woche zur Krankengymnastik nach Vojta und ab nächsten Monat Auch zur Frühförderung.

Eva 07.10.2012

hallo, ich habe ein 3 monate alt Sohn wer leidet auch corpus callosum agenesie. Wann ich in 20. schwangerschaftswoche war, mein arzt hat gemerkt (4d ultrascahll). Wir gehen jeden woche Vojta und wir machen zu hause dreimal pro Tag. Niemand hat nicht direkt empfohlen, nur ich wollte es machen. Mein deutsch ist nicht so gut (ich komme aus Ungarn), aber ich schreibe gerne uber das thema: tatareva75@gmail.com

Mandy 17.10.2012

Meine Tochter wird jetzt 9 Jahe alt.Sie ist mit fehlendem Balkenmangel auf die Welt gekommen.Ich kann bis jetzt nur positives Berichten.Sie geht in die zweite Klasse Grundschule.Das lernen macht ihr super viel Spaß.Man merkt es ihr überhaupt nicht an.Sie wird ganz normal erzogen ohne wenn und aber.

Gamze 23.12.2012

Hallo , meine Tochter ist 15 mon. 1 tag nach ihrer Geburt wurde der Balkenmabgel festgestellt. Sie kann auch noch nicht sitzen und krabbeln und wir haben das grosse problem mit dem Essen und trinken. Habe grosse Angst dass sie es nicht lernt. Wie war das bei Ihnen? Lg email: gamze.ilhan@gmx.de

ganznormalerjunge 30.12.2012

Hallo, ich bin 16 und habe eine Balkenaplasie (Balken fehlt ganz). Ich selbst bin einer dem man es nicht ansieht, dass ich eine Behinderung habe. Ich habe mich anfangs etwas langsammer entwickelt als andere Kinder. Ich konnte z.B. erst mit 8 fahrradfahren und schwimmen. Aber ich denke, das ist noch ganz normal. Wegen dem Balkenmangel war ich in der Grundschule nicht ganz so gut. Besonders in Mathe hatte ich meine Probleme. Beinahe bestnd einmal eine Versetzungsgefahr. Mir wurde erst in der 4ten Klasse gesagt, das ich nunmal eine Behinderung habe. Ich habe mich ertmal ziehmlich komisch gefühlt und wollte mehr darüber erfahren. Auch weinen musste ich. Als dann meine Klasse wusste, dass ich eine Behinderung habe, wurde ich von vielen gehänselt. Bald besuchte ich eine Schule für Körperlich Behinderte. Ich fand Freunde, bekam viel Selbstbewusstsein. Heute muss ich sagen ist eine Schule für Behinderte genau der richtige Weg. Meinen Realschulabschluss will ich auch noch nachmachen und will umbedingt Heilerziehungspfleger werden. Ich bezeichne mich heute als ganz normaler Mensch. Denn jeder hat seine Macken.

Thomas 13.01.2013

Hallo Miteltern, mein Sohn ist nun 9 Jahre alt und hat (hatte?) ebenfalls einen unterentwickelten Balken. Seinem Zwilling war er immer hinterher. Leine Linke Körperhälfte war immer sehr schlaff. Selbst die Gesichtsmuskeln hingen stehts herunter. Der linke Arm hing nur rum und kam nur nach mehrmaliger Hilfe zum Einsatz. Mit viel Liebe und Hilfe, fördernen Beschätigungen und viel musikalischer Frühförderung konnte viel aufgeholt werden. Ergo-und Physio und jede Menge Geduld, haben auch voll gezogen. Heute ist er in der zweiten Klasse und hat keine Einschränkungen seinen Mitschülern gegenüber. Das rechnen macht ihm besonders Spaß! Macht euch nicht verrückt...Balkenmangel?...den hatten vielleicht auch Einstein, Händel und da Vinci.

Juli 10.04.2013

hallo leute ich bin im 6 monat schwanger und bei mir wurde auch fest gestellt das mein kin eine balkenagnesie hat das heist balken fehlt ganz ich mache mir sehr grose sorgen wie das kind aussehn wird wie es sich benehmen wird ich habe schon 2 töchter und die sind kern gesund ich hab so schrecklich angst könnt ihr mir weiter helfen danke

Petra 02.05.2013

Hallo unsere Tochte ist 2 Jahre 3 Monate, Balken komplet fehlend. Sie konnte sich umdrehen mit 5m, 9m krabbeln+sitzen, 12monate laufen, spricht ganze und ich-sätze seit ca 18 Monate - Alter, kann radfahren (mit stützträden natürlich)seit einem Monat, ist schon ohne Windeln auch über Nacht, also alles in grünem Bereich. Ich wollte Hoffnung machen für manche Eltern. Grüsse

Luna 18.07.2013

Mein Sohn ist jetzt 20 wochen alt, also noch keine 5 Monate. Bei ihm fehlt der Balken auch komplett. Erweiterte Vintrikel etc. Jedoch Isolierte Balkenagenesie. Die Diagnose wurde auch in der Spätschwangerschaft (zufalls Befund) festegestellt. Mein Sohn ist bis jetzt komplett normal entwickelt und fürsein alter sogar recht weit. Er kann greifen seit er 2einhalb Monate ist, sich seit er 3 monate alt ist auf die seite rollen, er brabbelt was das zeug hällt, ist ein total fröhliches kind was nur lacht kaum weint (außer bei hunger und müdigkeit) ach ja und seit er drei wochen alt ist schläft er nachts durch jetzt mit viereinhalb monaten versucht er wenn er auf dem bauch liegt sich mit den Beinen nach vorne zu schieben. wird also wohl bald krabbeln und kann den Kopf schon seit der Geburt gut halten wenn er auf dem Bauch liegt. Also bis jetzt ist alles supi und ich werde mich gerne weiter mit euch austauschen und euch auf dem laufenden halten. Also Ellis ich hoffe ich konnte euch etwas mut machen.

Thomas 01.08.2013

Danke für diese Seite! Wir haben drei Wochen vor der Geburt unserer Tochter diese Diagnose erhalten. Horror! Nun ist sie da! Diagnose: isolierter Balkenmangel! Alles andere in Ordnung...-wir sagen jetzt auch erstmal:Balkenmangel, na und ?

Christin 08.08.2013

Hallo an alle... bei mir wurde vor einigen Jahren durch Zufall entdeckt, das ich keinen Balken habe und meine Seitenventrikel parallel erweitert sind. Ich bin mittlerweile fast 47 Jahre Alt und habe nie ein Defizit gehabt. Ich finde es Schade, das immer gleich zur Abtreibung geraten wird... da kann ich ja froh sein, das die Medizin damals noch nicht so weit war... sonst gäbe es mich vielleicht heute auch nicht...

Martina 26.08.2013

An alle hier die eine so schöne positive Geschichte erzählen. Ich selbst schöpfe daraus Kraft und Mut für meinen 10 Monate alten Sohn bei dem nach der Geburt der Balkenmangel festgestellt wurde. Ganz besonders viel Kraft und Hoffnung gibt mir der Bericht von Christin Bis jetzt wächst mein Sonnenschein eigendlich normal auf. Das einzigste, er kann noch nicht krabbeln und wir bekommen Physiotherapie. Die Angst, das doch noch etwas auftritt ist jedoch ständiger Begleiter. Ich wünschte, von dieser Diagnose nie erfahren zu haben. Dann könnte ich unbefangener mit der Situation umgehen und erst bei eventuell auftretenden Erscheinungen mich damit auseinandersezten.

eineMama 11.12.2013

Bei meinem Sohn wurde ebenfalls mit 2 Tagen ein fehlender Balken festgestellt. Mittlerweile ist er 2 Jahre alt, er läuft seit seinem ersten Geburtstag, redet mehr als andere Kinder in seinem Alter, springt, hüpft und ist auch sonst top fit. Er hat keinerlei Einschränkungen. Glücklicherweise hatten wir nach der Diagnose (Privatpatient, sonst wäre die Untersuchung nicht durchgeführt worden!) direkt einen guten Tipp für einen wirklich guten Kinderarzt bekommen, der uns auch über die Fehlbildung aufklären konnte. In der Klinik hat keiner es für nötig gehalten, uns näheres zu erzählen. Im Nachhinein finde ich das Verhalten der verantwortlichen Ärzte in der Klinik schlimmer als die Diagnose. Ich durfte mir dort anhören, dass ich mein Kind hätte abtreiben lassen sollen... Ich muss sagen, dass ich sehr froh bin, die Diagnose nicht vor der Geburt bekommen zu haben. Insbesondere deshalb, weil mein kleiner Sonnenschein wirklich keinerlei Einschränkungen zeigt, auch ohne irgendwelche Förderungen.

Luna 19.12.2013

Hallo an alle ich bin es nochmal. Mein kleiner ist jetzt mitlerweile 9 monate und 16 tage. Ich kann weiterhin nur positives berichten er konnt mit genau 9 monaten krabbeln. Wir sind sehr stolz auf ihn. Er sagt Mama und Papa den ganzen Tag und lacht sehr viel. Keinerlei auffälligkeiten wir besuchen auch regelmäßig das spz und bei unserem letzten termin wurde uns doch glatt gesagt wir sollen nur noch ein mal kommen wenn er ein jahr alt ist, aber ansonsten ist er ein kerngesunder junge mit so viel energie und lebensfreude das einem echt der kloß im hals stecken bleibt, wenn man bedenkt das die ärzte in bonn von spätabtreibung sprachen. Unser baby hat gar nichts er ist kern gesund wie können die einem sowas nur rahten. Das Gehirn ist einfach noch nicht genug erforscht... bitte an alle eltern mit babys mit isolierter balkenagenesie ! Nicht abtreiben ! Liebe grüße

Lilli 04.02.2014

Hallo an alle ich bin es nochmal. Mein kleiner ist jetzt mitlerweile 9 monate und 16 tage. Ich kann weiterhin nur positives berichten er konnt mit genau 9 monaten krabbeln. Wir sind sehr stolz auf ihn. Er sagt Mama und Papa den ganzen Tag und lacht sehr viel. Keinerlei auffälligkeiten wir besuchen auch regelmäßig das spz und bei unserem letzten termin wurde uns doch glatt gesagt wir sollen nur noch ein mal kommen wenn er ein jahr alt ist, aber ansonsten ist er ein kerngesunder junge mit so viel energie und lebensfreude das einem echt der kloß im hals stecken bleibt, wenn man bedenkt das die ärzte in bonn von spätabtreibung sprachen. Unser baby hat gar nichts er ist kern gesund wie können die einem sowas nur rahten. Das Gehirn ist einfach noch nicht genug erforscht... bitte an alle eltern mit babys mit isolierter balkenagenesie ! Nicht abtreiben ! Liebe grüße

Luna 17.06.2014

Hallo zusammen ich bin es wieder. Nun ist wieder ein halbes jahr um und ich kann weiterhin nur positives berichten. Mein kleiner schatz hab mit 13 monaten seine ersten schritte auf uns zu gemacht. Jetzt mit 15 monaten beherscht er das laufen schon sehr gut. Bei der letzten U hat die Kinderärztin gesagt seine sprachentwicklung währe überdurchschnittlich gut. Er kann schon so viele Wörter sagen und quatscht einfach alles nach wir sind einfach so stolz auf ihn. Ich wünsche auch alles gute und halte euch weiter auf dem laufenden. Lg Luna

Daniela 14.09.2014

Hallo, meine 2. Tochter Emma ist 2 Jahre alt. Bei ihr wurde bei der Feindiagnostik eine Balkenagenesie, isoliert wie sich später herausstellte, festgestellt. Unsere Welt stand still. Nie hätten wir gehofft, dass die sich trotzdem so wunderbar und völlig unauffällig entwickelt, wie sie es jetzt tut. :-) Gern würde ich die Zeit zurückdrehen und meine SSW sorgenfrei genießen!

Yvonne 11.11.2014

Hallo, ich habe einen Sohn der im Februar 5 wird. Mit 2 wurde bei Ihm die Diagnose Balkendysplasie gestellt. Wir waren froh endlich zu wissen was mit ihm los ist. Wir haben eine Tochter 8 die normal entwickelt ist und bei Ihm war von Anfang an alles anderst. Er dreht sich nicht, er wollte kaum essen, er wollte nicht krabbeln, er wollte nicht laufen und nicht sprechen. Er heulte viel und war zornig, warf alles weg und schlug seinen Kopf immer überall dagegen. Wir sind von Arzt zu Arzt gelaufen und jeder wusste was besseres aber nicht was er hat. Jetzt wo wir die Diagnose haben gehen wir seitdem zur Ergo, Logo zur Frühförderung und er hat einen Intigrationsplatz im Kiga bekommen, seit dem läuft es und er holt langsam Schritt für Schritt auf. Wir hoffen es geht weiter so und blicken zuversichtlich nach vorne. Wir lieben und akzeptieren Ihn so wie er ist und das ist das wichtigste!!