Susanne 19.01.2022

Hallo, ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Bin gerade total verzweifelt. Bin in der 29. Schwangerschaftswoche und bei meinem Baby wurde gerade eine Balkenagenesie und eine große interhemisphärische Zyste festgestellt. Mir wurde zu einer Fruchtwasseruntersuchung und zu einer humangenetischen Beratung geraten. Im Internet findet man leider alles an Möglichkeiten, es reicht von symptonfrei bis hin zu schwerstbehindert. Eine Abtreibung kommt für mich nicht infrage, zumal der Bauchzwerg sehr aktiv ist und auf mich einen völlig gesunden Eindruck macht. Ich wäre über einen Erfahrungsaustausch mit jemandem, der ähnliches durchgemacht hat, dankbar. Mein Email lautet susivonadel@gmail.com Viele Grüße

Ela58 21.01.2022

Hallo ich hab letztes Jahr im Juli 2021 entbunden.Bei mir wurde in der 34.Ssw Zysten in der linken Gehirnhälfte gesehen.Ich würde zur Pränatal geschickt und man hat mir nur bestätigt dass es harmlose Zysten sind und diese auch weggehen könnten.Um genauer zu schauen musste man ein MRT machen aber der Arzt hat mir indirekt davon abgeraten,weil es mit dem Termin länger dauern würde und es bei mir nicht viel bringen würde.Nach der Geburt hat sich herausgestellt dass mein Sohn eine grosse Zyste hat,parterielle Balkenagenesie und einseitige fokale Polymikrogrie.Der Schock war gross weil ich nicht damit gerechnet hatte und bei mir vieles verharmlost hat..Ich hoffe dass mein Sohn sich gut entwickelt.

Diana 26.01.2022

Hallo, bei mir war folgendes: unsere kleine Maus wurde im Oktober 2021 geboren. Bis zur 30 SSW hatte ich eine sorglose Traum Schwangerschaft. In der 30 SSW entdeckten die Ärzte, einen erweiterten Ventrikel im Gehirn und rieten mir zur pränataldiagnostik. Sie sagten nicht wirklich viel zu den Ventrikeln aber ich sollte es abklären lassen. 2 Wochen später hatte ich einen Termin zur Feindiagnostik, wo der erweiterte Ventrikel nicht bestätigt wurde, allerdings stand auf dem Befund Balken nicht darstellbar ( wahrscheinlich aufgrund fortschreitender Schwangerschaft, Kindslage). Ich ging mit diesem Befund wieder zur Frauenärztin und diese schmiss mir lauter schlimme Sachen in den Raum ( shunt legen vom kopf Richtung Bauchraum um gehirnwasser abzulassen, eventuell Schlaganfall beim kind ,spät Abtreibung....). Seit diesem Moment ging es mir richtig schlecht.ich wurde von einer Klinik zur anderen geschickt, mal hieß es erweiterte Ventrikel, mal Balken Mangel, mal normale Geburt möglich, mal Kaiserschnitt wegen dem Druck auf dem Köpfchen..... Ich war kurz vorm durchdrehen weil niemand genau sagen konnte wie und was auf mich zukommt. Ab und an durfte ich mir auch anhören " Sie wollen das kind doch trotzdem"..... Um nicht noch stundenlang zu schreiben.... -->> meine Tochter kam im Oktober ( spontangeburt) zur Welt. Es folgten zahlreiche Untersuchungen..(die auch in zukunft sein werden..).Festgestellt wurde ein isolierter Balken Mangel. Unsere kleine Maus entwickelt sich bis heute ganz normal, sie brabbelt viel vor sich hin, ist körperlich sehr aktiv, greift nach allem was ihr in die Nähe kommt und schenkt jedem freundlichen Gesicht ein Lächeln. Ich kann ihre Entwicklung von ihren Geschwistern die den Balken besitzen nicht unterscheiden und hoffe wir machen weiterhin so tolle Fortschritte....

Mama_85 26.01.2022

Hallo zusammen Bei unserem Sohn wurde in der 30. SSW festgestellt, dass er keinen Balken hat. Dies hat er von meine Mann geerbt, der ebenfalls keinen Balken hat. Unser Sohn ist 2019 geboren und bis jetzt merkt man überhaupt nichts. Er kann laufen, fährt Laufrad, spricht normal. Alles im Normbereich. Er wird jeweils halbjährlich im Kinderspital untersucht. Bis jetzt sind die Ärzte zufrieden und er entwickelt sich altersgerecht. Der Balkenmangel kann auch vererbt werden. Bei meine Mann hat man das nur zufällig entdeckt, da er als Kind einen Fahrrad Unfall hatte und ein MRT vom Kopf gemacht wurde. Hätte er den Unfall nicht gehabt, wüsse er bis heute nicht, dass er keinen Balken hat.

Diana 29.01.2022

Hallo Mama 85, darf ich Fragen ob bei deinem Sohn ein Mrt gemacht wurde oder die Ärzte das empfohlen haben? Uns wollen sie nämlich unbedingt zum Mrt schicken um sich das ganze im Querschnitt anzuschauen....

Mama_85 29.01.2022

Hallo Diana, ja bei unserem Sohn wurde ein MRT gemacht. Die Ärzte haben es auch empfohlen. Liebe Grüsse

Diana 02.02.2022

Hallo Mama 85, vielen Dank für deine Antwort. Darf ich Fragen ob das Mrt unter Vollnarkose stattgefunden hat und wie alt ihr Sohn beim Mrt war? Ich hab einfach so Angst vor diesen Narkosen das ist unglaublich:-/ Liebe Grüsse

Mama_85 02.02.2022

Hallo Diana, ich kann dich sehr gut verstehen, ich hatte auch totale Angst. Es war keine Vollnarkose. Ich weiss jedoch nicht mehr wie diese Methode heisst. Er war 2 1/2 Monate alt. Liebe Grüsse

Diana 02.02.2022

Hallo Mama 85, danke für deine Antwort. Vielleicht meinst du das Feed & sleep oder den Dämmerschlaf. Bei uns weigert sich die Klinik den Dämmerschlaf als auch die andere Methode auszuprobieren und will gleich eine Vollnarkose...... Mal sehen vielleicht finde ich ja eine andere Klinik die die ersten beiden Varianten ausprobieren möchte. Lg

Steffi 03.02.2022

Hallo Ihr Lieben, bei meiner Tochter wurde 2015 bei der Feindiagnostik und anschließendem MRT ein isolierter Balkenmangel und vergrößerte Ventrikel diagnostiziert. Diese Jahr kommt sie in die Schule. Sie entwickelt sich toll und es gibt keinerlei Auffälligkeiten. Liebe Diana: bei unserer Tochter wurde direkt nach der Geburt ein Ultraschall des Gehirns direkt durch die Fontanelle gemacht. Das hat gut geklappt und hat die Diagnose noch mal bestätigt.

Diana 04.02.2022

Liebe Steffi, das freut mich das bei deiner Tochter trotz Balkenmangel alles in Ordnung ist. Ich beschreibe unsere Kinder immer als Wunderkinder und bin fasziniert wie sich das Gehirn anpasst und die Arbeit übernimmt.

Diana 04.02.2022

Bei uns wurde der Ultraschall auch gemacht das Mrt wollen Sie wegen der Hirnanhangsdrüse machen lassen. Lg

Melanie 14.02.2022

Bei unserem Sohn (2 Jahre, 3 Monate) wurde der Balkenmangel zufällig bei einem MRT im Alter von 8 Monaten entdeckt, das wir wegen Makrozephalie machen sollten. Er ist spät frei gelaufen (20 Monate) und hat erst mit 2 Jahren angefangen zu sprechen, aber innerhalb von drei Monaten jetzt eigentlich alles sprachlich nachgeholt. Bei ihm besteht der Verdacht auf Migräne, da er manchmal "Schwächeanfälle" hat. Sonst ist er fit. Und ob die etwas späte Sprach- und Laufentwicklung überhaupt mit dem Balkenmangel zusammenhängen oder ob das einfach Zufall ist, kann uns auch keiner sagen..

Laua 25.02.2022

Hallo zusammen! Unser Sohn ist sechs Jahre alt, er hat auch einen Balkenmangel und kommt dieses Jahr in die Schule. Er kann alles und ist ein ganz normales gesundes Kind. Ich wünschte, ich wüsste das alles nicht. Er ist nachts noch nicht trocken und motorisch sehr aktiv, aber das ist ja was ganz normales bei Jungs und ich denke, ich suche immer nur nach "Fehlern" weil ich das mit der Agenesie weiss. Glaubt an eure Kinder und vertraut ihnen. Offensichtlich scheint es ja doch viel mehr dieser besonderen und ganz gesunden Kinder zu geben!

Dianabeier@gmx.de 25.02.2022

Hallo Gleichgesinnte, ich befinde mich gerade in der 33. SSW und uns hat ebenso in der 21. Ssw die Diagnose Kompletter Balkenmangel und Seitenventrikelerweiterung ziemlich geerdet. Weitergehende Untersuchungen haben wir abgelehnt in der Hoffnung die Schwangerschaft so unbeschwert wie möglich erleben zu können. Es genügen schon die regelmäßigen Wachstumskontrollen, bei denen wir hören dass Baby Arno ziemlich zart und leicht sei. Ändern kann man das alles mit den vorgeschlagenen Untersuchungen sowieso nicht. Allerdings half das Wissen zur Entscheidung dass ich diesmal in einem Krankenhaus mit Kinderklinik entbinden möchte, sollte es zu Komplikationen kommen. Mein Mutterherz sagt mir aber dass Arno gut so ist wie er ist. Dennoch wäre das Nichtwissen des Befunds sicherlich für die Schwangerschaft unbeschwerlicher gewesen. Fluch und Segen zugleich. Ich bin froh auf das Forum gestoßen zu sein. Danke dass es euch und eure Kinder gibt !!!

Analanaia 03.05.2022

Auch von uns nochmal ein Update. Unsere kleine ist jetzt drei und komplett unauffällig. Sie ist richtig pfiffig und ein wunderbares Kind!

Olga 14.05.2022

Hallo Zusammen, Meine Tochter kam am 10.05.2022 zur Welt. Bei der U2 wurden ein Ultraschall vom Kopf gemacht und dabei ein Balkenmangel festgestellt. Da sie äußerlich angeblich auffällig ist (zuckt, Grübchen am Knie, über den Augen schwellen die Augenbrauen beim Anspannung des Gesichts an) wird am Montag ein Gentechniker sie untersuchen und es wird eine Chromosomuntersuchujg durchgeführt. Auch wird noch ein MRT durchgeführt. Auch hat sie 2 Löcher din der Herzwand welche aber harmlos sind und eine vergröserte Nebenniere, was ebenfalls harmmos sein soll laut den Ärzten.in der 11. SSW wurde ein Harmony Test welcher unauffällig war. Wir haben furchtbare Angst und sind geschockt. In der Schwangerschaft hat der Arzt nichts bemerkt. Ich hatte zum Ende der Schwangerschaft viel Fruchtwasser und die Kleine war immer 2 Wochen weiter entwickelt. Da mein Mann und ich sehr gros sind wurde dies darauf damit begründet. Geboren wurde sie bei 38+6 mit 3650 Gramm und 55 cm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen was die äußerlichen Merkmale angeht? Über einen Austausch wäre ich sehr Dankbar. o.sauber@gmx.de. Liebe Grüße und alles Gute.

Jessi 25.06.2022

Hallo ihr Lieben, es tut so gut diese vielen positiven Nachrichten zu lesen. Ich möchte euch kurz meine Geschichte schildern: momentan befinden wir uns in der 33 ssw. und vor 2 Wochen wurde ein isolierter Balkenmangel (fehlt komplett) festgestellt.. zudem liegt eine arachnoidalzyste Zyste mit der Größe von 4,8 x 1,4 cm genau in der Mitte der zwei Gehirnhälften… momentan sieht es dannach aus das die Zyste keine großen Schäden anrichtet.. dies wurde uns nach dem MRT gesagt ! Am Freitag haben wir unseren nächsten Termin um die Zyste zu kontrollieren .. hat jemand erfahrung mit fehlenden Balken & Zyste ? Besteht auch bei uns die 80% Wahrscheinlichkeit das sich das Kind normal entwickelt? Ganz liebe Grüße Jessi

Katha 02.07.2022

Hallo Jessi, Bei uns waren es 2 große und 2 kleine interhemisphärische Zysten und ein fehlender Balken. Unser Sohn wird 2 Jahre und hat sich gut entwickelt. Ich habe hier auch schon 2x geschrieben. Ich versteh deine Angst,weil es uns damals auch so ging. Mittlerweile entwickelt er sich super. Kann nur Physiotherapie empfehlen. Wir pausieren nun, weil keine Auffälligkeiten zu bemerken sind. Viel Kraft Euch und positiv denken. LG Katha

Jessi 02.07.2022

Liebe Katha, vielen Dank für deine aufbauenden Worte und ich freue mich sehr das es euren Sohn gut geht und er sich hervorragend entwickelt. Musstet ihr die Zysten operieren lassen ? Glg Jessi

Anna 16.07.2022

Hallo liebe Community, sehr beruhigend diese vielen positiven Kommentare zu lesen Bei unseren kleinen wurde vor kurzen die Diagnose isolierter Balkenmangel (fehlt komplett) und eine interhemisphärische zyste mit Mittelverlagerung im Kopf festgestellt. Das Gehirn sei soweit komplett entwickelt aber die Ärzte gehen vom schlimmsten aus und machen wenig Hoffnung und haben einen Abbruch schon zweimal erwähnt… ich bin sm Boden zerstört und weiß nicht mehr weiter .. kann mir jemand berichten wie es bei euch mit einer interhemisphärische. zyste ausgegangen ist ? Vielen Dank im Voraus Glg Anna 35 ssw.

Liebe Katha, vielen Dank für deine aufbauenden Worte und ich freue mich sehr das es euren Sohn gut geht und er sich hervorragend entwickelt. Musstet ihr die Zysten operieren lassen ? Glg Jessi

Romy 23.07.2022

Hallo ihr Lieben, ich bin ja so froh, dieses Forum gefunden zu haben, vorallem weil es noch aktiv ist und viele von ihren Erfahrungen berichten. Nun zu uns: Ich bin gerade in der 27. SSW. In der 21.SSW würde bei meinem Baby bei der Feindiagnostik ein Balkenmangel festgestellt. Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Für mich wären die folgenden Wochen die schrecklichsten meines Lebens. Es folgten viele Untersuchungen: Fruchtwasseruntersuchung, Array CGH Test, Multipanel Test auf Hirnfehlbildungen und natürlich noch ein MRT. Bis jetzt sieht alles bis auf den kompletten Balkenmangel positiv aus und im Moment schaut es auch nach einem isolierten Balkenmangel aus. In der 31.SSW habe ich jetzt nochmal einen Termin zur Feindiagnostik, es soll nochmal überprüft werden, ob sich das Gehirn normal weiterentwickelt hat. Beim MRT sah alles gut aus, aber die Entwicklung des Gehirns schreitet ja bis zur 30. Woche extrem schnell voran. Momentan überwiegen die positiveen Gefühle und ich konzentriere mich auf die unauffälligen Testergebnisse, aber je näher der nächste Termin zur Feindiagnostik kommt um so öfter kommen die ängstlichen Gedanken zurück. Das Forum hilft mir sehr, mir das positive Denken beizubehalten. Auch ich versuche hier einen Status zu geben, wenn es was Neues bei uns gibt. Liebe Grüße

May 28.07.2022

Bei uns kam die Diagnose isolierte Balkenagenesie plötzlich in der 30 SSW.. Wir haben uns gegen weitere Untersuchungen entschieden und unser Kind mit aller Ungewissheit bekommen, es war eine sehr schwere Zeit vor der Geburt mit vielen Ängsten, am Ende ist es uns gelungen das Ungewisse anzunehmen und egal was passiert ihn herzlich willkommen zu heissen..er ist jetzt 2 Jahr alt, konnte mit 12 Monaten laufen und ist seinem Alter weit voraus mit der sprachlichen Entwicklung , er war bis jetzt nie auffällig und wir sind jeden Tag dankbar dafür, er ist ein absoluter Sonnenschein

Karolin 15.08.2022

Hallo, lange habe ich überlegt ob ich hier etwas schreiben soll oder nicht. Letztendlich haben mich viele Beiträge in den schlimmsten Tagen meiner zweiten Schwangerschaft sehr aufgebaut und mir Hoffnung gegeben. Wir haben in der 30. ssw davon erfahren, dass unserem Sohn der Balken fehlt (isolierte Balkenagnesie). Es war eine unbeschreiblich schlimme Zeit, von der Diagnose bis zur Geburt. Einige Untersuchungen haben wir gemacht, andere nicht mehr. Es waren angespannte Wochen zwischen Unsicherheit und Hoffnung. Die Geburt war wunderschön und wir haben einen kerngesunden, kleinen Jungen geschenkt bekommen. Er ist jetzt 1 Jahr alt geworden, er läuft bereits, fährt mit seinem Puky Wutsch Laufrad, er konnte sehr schnell krabbeln, sich überall hochziehen. Er entwickelt sich genauso prima wie seine ältere Schwester. Er ist fit, weiß genau was er will und ist jetzt bereits ein kleiner Charmeur. Wir sind unendlich dankbar und glücklich, dass dieses kleine Wunder bei uns ist und das ist alles was im Nachhinein zählt. Mit jedem Monat und mit jedem Meilenstein den die Kleinen meistern, wird man entspannter und das wünsche ich jedem. Viele liebe Grüße

Jessy 17.08.2022

Liebe Karolin, das es euren Sohn so gut geht ist wirklich schön zu hören. Unser kleiner Mann hat am Donnerstag das Licht der Welt erblickt. Wir bekamen in der 31. Ssw die Diagnose: Isolierter Balkenmangel, erweiterter Ventrikel und Interhemisphärische Zyste. Die Ärzte sind total zufrieden mit ihm und wir sind jetzt schon sehr stolz. Ganz liebe Grüße

Karolin 25.08.2022
 
Liebe Jessi, Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Wunders. Genieß die Kennenlern- und Kuschelzeit in vollen Zügen. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und eurem kleinen Mann ein wundervolles Leben, voller Abenteuer und schöner Erlebnisse. Liebe Grüße

Nina 17.09.2022

@Romy .....Hallo. Exakt so wie es dir gerade ergeht, habe ich es auch erlebt. Wir hatten in der 32.Woche allerdings nochmal ein MRT und waren alle 4 Wochen bei der Feindiagnostik. Vor allen Untersuchungen und deren Ergebnissen hatte ich immer eine mega Angst. Die Schwangerschaft war ab der 21.ssw die Hölle psychisch gesehen. Das schlimmste war, dass die Ärzte auch ein Abbruch als Möglichkeit erwähnten. Zwar gings mir schon nach unauffälligen Array cgh und Gen Panel auf Hirnfehlbildungen besser Als auch beim 2. MRT eine zeitgerechte Entwicklung des Gehirns bestätigt wurde, konnte ich mich etwas entspannen. Dann war aber bei jedem Ultraschall der rechte Seitenventrikel immer größer (bis 25mm)und ich war wieder krank vor Sorge. Dann war auch noch zuwenig Fruchtwasser und dann noch Beckenendlage. 3 Wochen zu früh platzte die Fruchtblase. Kaiserschnitt. Drei Stunden später hatte ich ein wunderschönen Jungen auf dem Arm, der inzwischen 7 Wochen alt ist und sich so prächtig entwickelt wie andere Babys. Seit der Geburt geht es mir viel besser. Schwerstbehindert kann man definitiv ausschließen. Das war ja meine größte Angst. Alles andere wird sich zeigen. Erst war ich noch etwas beunruhigt...kann er sehen? Kann er hören?.... Nach der Geburt wurde ein Sono über die Fontanelle gemacht und der Arzt war weder wegen des Ventrikels besorgt noch wegen des Balkens. Der Balkenmangel wird überbewertet solange keine anderen Syndrome o.ä. reinspielen. Er gratulierte uns zu einen gesunden Jungen. Liebe Romy...auch bei euch war bisher sonst alles unauffällig. Alle möglichen sonstigen Hirnfehlbildungen sind ausgeschlossen. Es ist "nur" der Balken. Es sieht doch gut aus. Versuch dir positive Gedanken zu machen. Ich drücke ganz doll die Daumen für euch. Bis zur Geburt musst du noch durchhalten. Dann hast du Gewissheit und es wird dir endlich besser gehen. Wenn du deinen Schatz bald im Arm liegen hast, ist das alles vergessen. Du bist eine ganz normale Schwangere, die sich auf ihr Kind freut......das hab ich mir immer gesagt. Und dieses Forum hier hat mir auch echt geholfen bei den positiven Gedanken. Schade, dass bei jedem neuen Betrag sich die älteren löschen. Hab mir öfter alles durchgelesen hier. Immer wenn ich wieder hoffnungslos war zwischendurch. Liebe Grüße von Nina

Katrin 28.09.2022

Hallo zusammen, Bei meiner Tochter würde in der SSW auch ein isolierter Balkenmangel festgestellt. Nach der Geburt wurden lt. Untersuchungen gemacht und bei der Genetikauswertung hat sich ergeben, dass bei einem Chromosom etwas fehlt und sie deswegen keinen Balken hat und unter anderem eine Stoffwechselerkrankung, einen zu kleinen Kopf und Muskelhypotonie, hat jemand das gleiche? Bis jetzt hat sie sich ganz normal entwickelt, nur dreht sie sich noch nicht, was sie aber schon sollte. Vielen Dank für eure Antworten. LG

Aleksandra 06.10.2022

Hallo, schön diese Seite gefunden zu haben. Ich möchte hier auch unsere Geschichte schildern und hoffe hier jemanden zu finden. Wir bekamen im August dieses Jahr unsere wundervolle Tochter… es wurde in der 35. Ssw eine große Zyste festgestellt und ein fehlender Balken. Die Welt ging unter für uns … lt. Ärzte kann alles auf uns zukommen.. von Gesund bis geistig und körperlich Schwerbehindert. Die kleine Maus macht sich soweit sehr gut.. sie entwickelt sich prächtig. Der Balken ist nun weniger meine Sorge sonders die große Zyste. Sie hat sich bis dato nicht verändert hat aber eine Größe von 6 x 3 cm. Sie liegt genau zwischen den beiden Gehirnhälften. Unser zuständiger Arzt meint es ist momentan keine OP notwendig da nur ein minimaler Druck vorhanden ist. Gibt es hier jemanden mit einer selben Diagnose ? Wurde die Zyste größer oder wurde sie sogar kleiner ? Danke Glg Aleks

Danu 15.10.2022

Hallo zusammen, mein Sohn ist heute 8 Jahre alt er geht in die 2. Klasse. 2014 bekamen wir die Diagnose komplette Balkenagenesie in der 30 ssw es hieß alles oder nichts. Er ist komplett normal entwickelt sehr sozial, lieb und sehr glücklich. Es war eine schlimme Zeit vor der Geburt die ich mittlerweile vergessen habe. Ich denke fast nie an seine Diagnose. Ich hoffe es macht euch Mut. Mein Kind ist das beste das mir passiert ist. Manchmal denke ich es wäre besser gewesen diese Diagnose nicht bekommen zu haben,wir hätten nicht s bemerkt. Glaub an eure Kinder. Pränatel Diagnostik ist Fluch und Segen. Lg Danu

Derya 22.10.2022

Hallo zusammen ich hatte hier schonmal geschrieben.Mein Sohn hat auch eine grosse Zyste die 5-6cm gross ist.Eine Balkenagenesie hat er ebenfalls.Er wurde dieses Jahr im März operiert.Laut den Ärzten war kein Hirndruck da aber dir Zyste war zu gross.Man hatte Angst dass es die Entwicklung beeinflussen kann.Im Dezember haben wir wieder ein Mrt Termin mit der Hoffnung,dass diese kleiner geworden ist.Bis jetzt entwickelt er sich gut.Er kann aber noch nicht laufen und hat eine Fussfehlstellung die aufgrund der Zyste vorhanden ist.

Anna 23.10.2022

Liebe Derya, freut mich sehr das sich dein Sohn soweit gut entwickelt. Darf ich fragen wie alt dein Sohn ist ? Liebe Grüße Anna

Derya 23.10.2022

Vielen Dank mein Sohn wurde im Juli 2021 geboren.Die Zyste wurde 6 Wochen vor der Geburt gesehen.

Jessy 23.10.2022

Hallo Derya, mein Sohn hat auch eine große Zyste und keinen Balken. Er ist 10 Wochen alt und entwickelt sich auch gut. Wann wurde bei euch die Fußfehlstellung erkannt? Wurde die Zyste deines Sohnes nach der Geburt größer ? Vielen Dank für deinen Austausch. Liebe Grüße

Derya 23.10.2022

Also die Zyste wurde nach der Geburt minimal größer.Nicht direkt nach der Geburt.Nach der OP ist die minimal größer geworden.Während der Ssw hat meine Frauenärztin gesagt,dass die Zyste von 3 cm auf 5 cm größer geworden ist.Die Pränatal hat es verneint.Und nach der Geburt hat sich rausgestellt, dass die Zyste 5 cm gross ist.Während der Ssw hat die Pränatal mich null aufgeklärt.Die haben nur gesagt,dass es harmlose Zysten sind und diese auch von selber weggehen.Die Fussfehlstellung hat man erst bemerkt als er auf den Beinen stand.Also er geht den Tisch usw.entlang aber frei laufen und sein Gleichgewicht kontrollieren kann er noch nicht.Bei ihm sieht man einen Teil vom Balken.Man sagt, dass wenn der Balken komplett fehlt "besser"sein soll..

Kati 25.10.2022

@Aleks Hallo Aleks, unser Sohn hat ebenfalls eine Balkenagenesie mit einer riiiiesigen interh. Zyste. Er ist mittlerweile 17 Monate alt und wurde bereits 2x operiert. (4 Monate und 10 Monate) Wenn die Zyste nicht mit dem Ventrikelsystem kommuniziert, kannst du schon davon ausgehen, dass irgendwann eine OP ansteht. Ich weiß, es ist eine schlimme Zeit, aber die Kleinen stecken das so toll weg. Da es mittlerweile minimalinvasiv und endoskop. durchgeführt wird, könnt ihr i.d.R. nach 4 bis 5 Tagen heim. Wir checken immer montags ein, haben alle Vorgespräche etc., dienstags OP und samstags wieder nach Hause. Ich drücke euch die Daumen, das wird schon!?! LG Kati

Aleksandra 26.10.2022

Hallo Kati, danke für deine Antwort auf meinen Post. Man findet nicht sehr einfach jemanden mit dieser Diagnose…sehr schön zu hören wenn es dein Sohn gut weggesteckt hat. Wurde die Zyste bei euch gefenstert oder wurde ein Shunt eingesetzt? Darf ich noch fragen wie es deinen Sohn mit der Entwicklung ergeht ? Vielen Dank liebe Kati & liebe Grüße

Romy 14.12.2022

Liebe Nina, Hallo zusammen, Unser Sohn ist nun am 17.10 auf die Welt gekommen. Er hatte kleine Anpassungsschwierigkeiten weil sich die Lunge etwas schwer getan hat, er hat für ein paar Stunden Atemunterstützung bekommen, aber alle Werte waren zu jeder Zeit im grünen Bereich. Auch alle anderen Untersuchungen wie Kopfultraschall und die normalen U Untersuchungen waren unauffällig. Im MRT in der 32. SSW waren die Seiteventrikel milde erweitert, da war nach der Geburt beim Ultraschall alles im Normbereich. Uns ist nach der Geburt ein großer großer Stein vom Herzen gefallen, es ist so schön zu sehen, dass er teilweise seinen zwei großen Brüdern so ähnlich ist. Seit zwei Wochen sind wir auch schon bei der Physio, nicht wegen dem Balkenmangel, sondern weil er eine Vorzugsseite hat und immer gerne nach rechts schaut:-) Auch die Therapeutin ist sehr zufrieden mit unserem Kleinen. Sie hat uns empfohlen ggf. noch mit den ersten Impfungen mit Absprache mit den Kinderärzten zu warten, da sie Beobachtungen gemacht hat, dass Kinder in der motorischen Entwicklung wieder zurück geworfen werden könne. Bis zu einem gewissen Maß ist das bei einer Impfung ja normal und die Kinder holen das in paar Tagen wieder auf. Wie sind eure Erfahrungen mit Impfen im Zusammenhang mit isoliertem Balkenmangel? @Nina, danke für deine aufbauenden Worte, das hat mir nochmal sehr geholfen!!! Liebe Grüße an alle und eine schöne Vorweihnachtszeit
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