Susanne 19.01.2022

Hallo, ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Bin gerade total verzweifelt. Bin in der 29. Schwangerschaftswoche und bei meinem Baby wurde gerade eine Balkenagenesie und eine große interhemisphärische Zyste festgestellt. Mir wurde zu einer Fruchtwasseruntersuchung und zu einer humangenetischen Beratung geraten. Im Internet findet man leider alles an Möglichkeiten, es reicht von symptonfrei bis hin zu schwerstbehindert. Eine Abtreibung kommt für mich nicht infrage, zumal der Bauchzwerg sehr aktiv ist und auf mich einen völlig gesunden Eindruck macht. Ich wäre über einen Erfahrungsaustausch mit jemandem, der ähnliches durchgemacht hat, dankbar. Mein Email lautet susivonadel@gmail.com Viele Grüße

Ela58 21.01.2022

Hallo ich hab letztes Jahr im Juli 2021 entbunden.Bei mir wurde in der 34.Ssw Zysten in der linken Gehirnhälfte gesehen.Ich würde zur Pränatal geschickt und man hat mir nur bestätigt dass es harmlose Zysten sind und diese auch weggehen könnten.Um genauer zu schauen musste man ein MRT machen aber der Arzt hat mir indirekt davon abgeraten,weil es mit dem Termin länger dauern würde und es bei mir nicht viel bringen würde.Nach der Geburt hat sich herausgestellt dass mein Sohn eine grosse Zyste hat,parterielle Balkenagenesie und einseitige fokale Polymikrogrie.Der Schock war gross weil ich nicht damit gerechnet hatte und bei mir vieles verharmlost hat..Ich hoffe dass mein Sohn sich gut entwickelt.

Diana 26.01.2022

Hallo, bei mir war folgendes: unsere kleine Maus wurde im Oktober 2021 geboren. Bis zur 30 SSW hatte ich eine sorglose Traum Schwangerschaft. In der 30 SSW entdeckten die Ärzte, einen erweiterten Ventrikel im Gehirn und rieten mir zur pränataldiagnostik. Sie sagten nicht wirklich viel zu den Ventrikeln aber ich sollte es abklären lassen. 2 Wochen später hatte ich einen Termin zur Feindiagnostik, wo der erweiterte Ventrikel nicht bestätigt wurde, allerdings stand auf dem Befund Balken nicht darstellbar ( wahrscheinlich aufgrund fortschreitender Schwangerschaft, Kindslage). Ich ging mit diesem Befund wieder zur Frauenärztin und diese schmiss mir lauter schlimme Sachen in den Raum ( shunt legen vom kopf Richtung Bauchraum um gehirnwasser abzulassen, eventuell Schlaganfall beim kind ,spät Abtreibung....). Seit diesem Moment ging es mir richtig schlecht.ich wurde von einer Klinik zur anderen geschickt, mal hieß es erweiterte Ventrikel, mal Balken Mangel, mal normale Geburt möglich, mal Kaiserschnitt wegen dem Druck auf dem Köpfchen..... Ich war kurz vorm durchdrehen weil niemand genau sagen konnte wie und was auf mich zukommt. Ab und an durfte ich mir auch anhören " Sie wollen das kind doch trotzdem"..... Um nicht noch stundenlang zu schreiben.... -->> meine Tochter kam im Oktober ( spontangeburt) zur Welt. Es folgten zahlreiche Untersuchungen..(die auch in zukunft sein werden..).Festgestellt wurde ein isolierter Balken Mangel. Unsere kleine Maus entwickelt sich bis heute ganz normal, sie brabbelt viel vor sich hin, ist körperlich sehr aktiv, greift nach allem was ihr in die Nähe kommt und schenkt jedem freundlichen Gesicht ein Lächeln. Ich kann ihre Entwicklung von ihren Geschwistern die den Balken besitzen nicht unterscheiden und hoffe wir machen weiterhin so tolle Fortschritte....

Mama_85 26.01.2022

Hallo zusammen Bei unserem Sohn wurde in der 30. SSW festgestellt, dass er keinen Balken hat. Dies hat er von meine Mann geerbt, der ebenfalls keinen Balken hat. Unser Sohn ist 2019 geboren und bis jetzt merkt man überhaupt nichts. Er kann laufen, fährt Laufrad, spricht normal. Alles im Normbereich. Er wird jeweils halbjährlich im Kinderspital untersucht. Bis jetzt sind die Ärzte zufrieden und er entwickelt sich altersgerecht. Der Balkenmangel kann auch vererbt werden. Bei meine Mann hat man das nur zufällig entdeckt, da er als Kind einen Fahrrad Unfall hatte und ein MRT vom Kopf gemacht wurde. Hätte er den Unfall nicht gehabt, wüsse er bis heute nicht, dass er keinen Balken hat.

Diana 29.01.2022

Hallo Mama 85, darf ich Fragen ob bei deinem Sohn ein Mrt gemacht wurde oder die Ärzte das empfohlen haben? Uns wollen sie nämlich unbedingt zum Mrt schicken um sich das ganze im Querschnitt anzuschauen....

Mama_85 29.01.2022

Hallo Diana, ja bei unserem Sohn wurde ein MRT gemacht. Die Ärzte haben es auch empfohlen. Liebe Grüsse

Diana 02.02.2022

Hallo Mama 85, vielen Dank für deine Antwort. Darf ich Fragen ob das Mrt unter Vollnarkose stattgefunden hat und wie alt ihr Sohn beim Mrt war? Ich hab einfach so Angst vor diesen Narkosen das ist unglaublich:-/ Liebe Grüsse

Mama_85 02.02.2022

Hallo Diana, ich kann dich sehr gut verstehen, ich hatte auch totale Angst. Es war keine Vollnarkose. Ich weiss jedoch nicht mehr wie diese Methode heisst. Er war 2 1/2 Monate alt. Liebe Grüsse

Diana 02.02.2022

Hallo Mama 85, danke für deine Antwort. Vielleicht meinst du das Feed & sleep oder den Dämmerschlaf. Bei uns weigert sich die Klinik den Dämmerschlaf als auch die andere Methode auszuprobieren und will gleich eine Vollnarkose...... Mal sehen vielleicht finde ich ja eine andere Klinik die die ersten beiden Varianten ausprobieren möchte. Lg

Steffi 03.02.2022

Hallo Ihr Lieben, bei meiner Tochter wurde 2015 bei der Feindiagnostik und anschließendem MRT ein isolierter Balkenmangel und vergrößerte Ventrikel diagnostiziert. Diese Jahr kommt sie in die Schule. Sie entwickelt sich toll und es gibt keinerlei Auffälligkeiten. Liebe Diana: bei unserer Tochter wurde direkt nach der Geburt ein Ultraschall des Gehirns direkt durch die Fontanelle gemacht. Das hat gut geklappt und hat die Diagnose noch mal bestätigt.

Diana 04.02.2022

Liebe Steffi, das freut mich das bei deiner Tochter trotz Balkenmangel alles in Ordnung ist. Ich beschreibe unsere Kinder immer als Wunderkinder und bin fasziniert wie sich das Gehirn anpasst und die Arbeit übernimmt.

Diana 04.02.2022

Bei uns wurde der Ultraschall auch gemacht das Mrt wollen Sie wegen der Hirnanhangsdrüse machen lassen. Lg

Melanie 14.02.2022

Bei unserem Sohn (2 Jahre, 3 Monate) wurde der Balkenmangel zufällig bei einem MRT im Alter von 8 Monaten entdeckt, das wir wegen Makrozephalie machen sollten. Er ist spät frei gelaufen (20 Monate) und hat erst mit 2 Jahren angefangen zu sprechen, aber innerhalb von drei Monaten jetzt eigentlich alles sprachlich nachgeholt. Bei ihm besteht der Verdacht auf Migräne, da er manchmal "Schwächeanfälle" hat. Sonst ist er fit. Und ob die etwas späte Sprach- und Laufentwicklung überhaupt mit dem Balkenmangel zusammenhängen oder ob das einfach Zufall ist, kann uns auch keiner sagen..

Laua 25.02.2022

Hallo zusammen! Unser Sohn ist sechs Jahre alt, er hat auch einen Balkenmangel und kommt dieses Jahr in die Schule. Er kann alles und ist ein ganz normales gesundes Kind. Ich wünschte, ich wüsste das alles nicht. Er ist nachts noch nicht trocken und motorisch sehr aktiv, aber das ist ja was ganz normales bei Jungs und ich denke, ich suche immer nur nach "Fehlern" weil ich das mit der Agenesie weiss. Glaubt an eure Kinder und vertraut ihnen. Offensichtlich scheint es ja doch viel mehr dieser besonderen und ganz gesunden Kinder zu geben!

Dianabeier@gmx.de 25.02.2022

Hallo Gleichgesinnte, ich befinde mich gerade in der 33. SSW und uns hat ebenso in der 21. Ssw die Diagnose Kompletter Balkenmangel und Seitenventrikelerweiterung ziemlich geerdet. Weitergehende Untersuchungen haben wir abgelehnt in der Hoffnung die Schwangerschaft so unbeschwert wie möglich erleben zu können. Es genügen schon die regelmäßigen Wachstumskontrollen, bei denen wir hören dass Baby Arno ziemlich zart und leicht sei. Ändern kann man das alles mit den vorgeschlagenen Untersuchungen sowieso nicht. Allerdings half das Wissen zur Entscheidung dass ich diesmal in einem Krankenhaus mit Kinderklinik entbinden möchte, sollte es zu Komplikationen kommen. Mein Mutterherz sagt mir aber dass Arno gut so ist wie er ist. Dennoch wäre das Nichtwissen des Befunds sicherlich für die Schwangerschaft unbeschwerlicher gewesen. Fluch und Segen zugleich. Ich bin froh auf das Forum gestoßen zu sein. Danke dass es euch und eure Kinder gibt !!!

Analanaia 03.05.2022

Auch von uns nochmal ein Update. Unsere kleine ist jetzt drei und komplett unauffällig. Sie ist richtig pfiffig und ein wunderbares Kind!

Olga 14.05.2022

Hallo Zusammen, Meine Tochter kam am 10.05.2022 zur Welt. Bei der U2 wurden ein Ultraschall vom Kopf gemacht und dabei ein Balkenmangel festgestellt. Da sie äußerlich angeblich auffällig ist (zuckt, Grübchen am Knie, über den Augen schwellen die Augenbrauen beim Anspannung des Gesichts an) wird am Montag ein Gentechniker sie untersuchen und es wird eine Chromosomuntersuchujg durchgeführt. Auch wird noch ein MRT durchgeführt. Auch hat sie 2 Löcher din der Herzwand welche aber harmlos sind und eine vergröserte Nebenniere, was ebenfalls harmmos sein soll laut den Ärzten.in der 11. SSW wurde ein Harmony Test welcher unauffällig war. Wir haben furchtbare Angst und sind geschockt. In der Schwangerschaft hat der Arzt nichts bemerkt. Ich hatte zum Ende der Schwangerschaft viel Fruchtwasser und die Kleine war immer 2 Wochen weiter entwickelt. Da mein Mann und ich sehr gros sind wurde dies darauf damit begründet. Geboren wurde sie bei 38+6 mit 3650 Gramm und 55 cm. Hat jemand ähnliche Erfahrungen was die äußerlichen Merkmale angeht? Über einen Austausch wäre ich sehr Dankbar. o.sauber@gmx.de. Liebe Grüße und alles Gute.

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